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私たちについて
 
ようこそ!ネクスDSDジャパンへ!

ネクスDSDジャパンは、世界のDSDサポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を、日本に向けて翻訳・発信するプロジェクトです。

 

性分化疾患とは、「染色体、生殖腺、もしくは解剖学的に性の発達が先天的に非定型的である状態」を指す医学用語ですが、決して単一の疾患ではなく、副腎形成異常や、アンドロゲンレセプターに関わるもの、性ホルモンに関わるものなど、約40~70種類以上ある様々な体の性の発達に関わる状態のことを言い、また近年欧米では、Differences of Sex Development(体の性の様々な発達:DSDs)とも呼ばれています。

 

DSDs(様々な体の性の発達:性分化疾患)の医療ケアついては、これまで手術・ホルモン療法などが中心となりがちでした。しかし近年では、DSDsを持つお子さん、ご家族への社会的・心理的サポートの重要性が認識されつつあります。

  

 

これを受けて世界では、DSDsを持つ人々がより良い人生を送っていけるよう、正しい知識に基づくクオリティの高いサポートグループがいくつも設立され、医療ケアも外科医・内分泌科医だけではなく、臨床心理士やソーシャルワーカー、遺伝カウンセラーなどを積極的に活用するチーム医療が始まろうとしています。

 

欧米のクオリティの高いDSDサポートグループでは、このような流れから、専門の医療従事者の方々との協働で、ご本人やご家族が必要とする、医療情報や子育て上の課題などを積極的に共有しようという動きが出ています。しかしこのような情報は、日本では言語の関係で紹介されることが、これまでほとんどありませんでした。

 

私たちネクスDSDジャパンは、このような海外で共有されている有益な情報を発信していきます。

 

私たちの目的

DSDを持つ子どもたちのサマーキャンプの様子

  • 欧米の医療従事者、DSDサポートグループと連携し、DSDを持つお子さんとご家族に有益な情報を発信し、情報面からサポートしていくこと。

  • 社会的ステレオタイプや先入観の大きいDSDについて、正しい情報を啓発していくこと。

  • 日本でも、DSDそれぞれの体の状態に応じたクオリティの高いサポートグループが設立されていくよう、ご家族の方と医療関係者とともに連携していくこと

MRKHを持つ女性たちのサポートグループ

DSDは、性に関する体の発達の様々な状態を表す包括用語であり、その体の状態や判明する状況も様々です。私たちはDSD一般や代表的な各疾患についての情報を発信していきますが、個別のご相談は承れません。DSDを持つそれぞれのお子さんの体の状態については、必ず専門のお医者さんにご相談ください。

 

私たちは医療機関の紹介をしていませんが、DSDについては、必ず専門の医師にご相談されることをお勧めします。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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