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「僕はファイター」ジャックの物語：NIPTで息子さんのクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
私たちがジャックに教えるより、ジャックが私たちに教えてくれることの方が多いのです。彼は愛さずにいられない子で、私たちは日々ジャックを大好きになっています。
第55回日本小児内分泌学会学術集会で発表させていただきました。
第55回日本小児内分泌学会学術集会 アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ企画セッション 「AIS-DSDサポートグループからの生の声：私たちの思い」 先日の11月3日，日本小児内分泌学会学術集会にて発表を行いました。これは2019年の小児内分泌学会学術集会...
毎日新聞にNIPTの記事を掲載いただきました。
毎日新聞医療部の原田記者に方に本当に丁寧にインタビューをいただき，新型出生前検査（NIPT）についての記事が掲載されました。 クラインフェルター症候群の男の子のご家族の大切な話が掲載されています。 新婚夫妻を包んだ沈黙 NIPT陽性にうつむく夫、諭す母...
毎日新聞でターナー症候群の女性医師の声が紹介されました。
毎日新聞でターナー症候群の女性医師の声が紹介されました。ネクスDSDジャパンからのコメントも掲載されています。 本格運用の着床前検査 「ターナー症候群」の女性医師が抱く不安 流産を繰り返した場合などに限り、不妊治療の一環として、体外受精させた受精卵の全染色体を調べる「着床...
デブラさんの体験「クラインフェルター？中絶？」：NIPTで，息子さんのクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
御覧の皆様へ 私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。 クラインフェルター症候群（XXY男性）をはじめとするDSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）は、「女性...
ダンとレイシー：NIPTで息子さんのクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
診断名をグーグルで検索してはいけないということを知っていれば良かった。医師なら、同じ情報でも違う言い方ができたでしょうから。
出生前検査とDSDsについて，生命倫理学専門の齋藤有紀子先生との対談動画を作成いただきました。
明治学院大学の柘植あずみ先生に機会をいただき，北里大学医学部生命倫理専門の齋藤有紀子先生との，新型出生前検査や着床前診断 と，クラインフェルター症候群（47XXY）やターナー症候群（45X）等のX・Y染色体バリエーションについて対談動画を作っていただきました。...
「第３の性と呼ばないで」毎日新聞に記事を掲載いただきました。
２月２５日の毎日新聞全国版に，日本性分化疾患患者家族会連絡会の「男女以外の第三の性別欄問題」についての記事を掲載いただきました。 記事の中では記者会見の内容と，アンドロゲン不応症の女性，XX男性が判明した男性のインタビュー，大阪母子医療センターのDSDs専門医である川井正信...
「現代ビジネスオンライン」にキャスター・セメンヤさんの記事を掲載いただきました。
昨年は「多様性と包摂」「ジェンダー平等」をスローガンに，東京オリンピックが開催された年でした。 LGBTQであることを公表した選手の出場は過去最多。そしてMtFトランスジェンダーの選手が史上初めて女子重量挙げに出場しました。...
出生前検査でクラインフェルター症候群が判明して…：アリさんとマテオ君の物語
御覧の皆様へ 私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。 クラインフェルター症候群（XXY男性）をはじめとするDSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）は、「女性...
ベルギー国家機関調査報告書解説
連日LGBTQ等性的マイノリティーの皆さんについての報道がなされ，各地で人権セミナーなどが行われており，時折DSDsを持つ人々が「身体の性の多様性」や「男女以外の存在」であるように言及されることがあります。 ですが，実際のDSDs（体の性の様々な発達：性分化疾患／インターセ...
序文
2017年初頭，ベルギーのトップモデル，ハンネ・ギャビー・オディールが，インターセックスの体の状態を持つ人としてカミングアウトした(USA Today, 2017)。彼女は，体の性の発達の障害/違い（Disorders of Sex...
第１章：フランドルにおけるインターセックス／性分化疾患
定義 性分化疾患／インターセックスの体の状態とは，様々な原因による，先天的な医学的生物学的な体の状態の一群である。インターセックスの体の状態／性分化疾患には40種類以上の体の状態があり，すべてがすべて目に見える違いがあったり医学的症状があるわけではないが，共通しているのは，...
第２章：概念定義と調査研究方法
インターセックスの体の状態／性分化疾患を持つ人々と家族の皆さんとともに，彼ら彼女らのためになる研究調査をデザインし実施するために，また調査の在り方と政策方針立案とのギャップを埋めるためには，専門の医療従事者や，各体の状態に応じた患者仲間とのコンタクトを持つ代表者，そして（国...
第３章：体の状態の判明の体験過程
成人当事者 10人の体験専門者のうち4人が，目に見える外性器の形状の違い／あるいは重度の塩基喪失のため，出生時に性分化疾患の体の状態が判明しているが，そのうち1人（年齢が高い人）が，自身の体の状態について更に特定された情報を自分で得たのは成人になってからであった。10人の体...
第４章：専門用語の問題と，用語に対する当事者家族の思い
この調査では，具体的な質問のひとつとして，用語の問題も質問した。インターセックスの体の状態／性分化疾患を持つフランドルの体験専門者および子どもたちの親御さんは，自分の体の状態について他者（医療従事者や両親，家族，友人）と話す時，どういった用語を好んで使うのか？ 性分化疾患や...
第５章：医療ケアの体験
A．医学的治療について 外性器の見た目あるいは性腺への外科手術，そして子どもへのこういった医学的介入についての彼／彼女へのインフォームドコンセントといったテーマは，政治的（あるいは医学的）領域での中心の話題になっている。しかしながら，こういった問題は，すべてのインターセック...
第６章：心理社会的ウェルビーイング
成人当事者 ここでは成人の体験専門者の心理社会的身体的ウェルビーイングのいくつかに目を向けていくが，これには，（診断の）プロセスや，子どもが授かれないという望まなかった状況をどのように体験専門者が体験しているのか，そして体の状態や（幼児期の）治療が，（性器にまつわる）自己イ...
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