日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

HOME>DSDs(性分化疾患)について

DSDs(体の性の様々な発達)について

違いを知る。私を知る。

DSDsとは何ですか?

 「DSDs(体の性の様々な発達:Differences of sex  development)」とは、「染色体や性腺、外性器の形状、膣・子宮などの内性器、性ホルモンの産生などが、男性ならばこういう体の構造でなければならない、女性ならばこういう体の構造でなければならないとされる固定観念とは、生まれつき一部異なる発達を遂げた体の状態」を表します。

 

 DSDsは単一の体の状態ではなく、然るべき検査なしでは見た目だけでは性別がすぐには分かりにくい形状の外性器(尿道口の位置がずれていたり、内性器等が外に露出した状態等)で生まれる赤ちゃんや、二次性徴の欠如等で、染色体が男性に一般的とされるXY型であったり、膣・子宮が無いと判明する女性(全くの女性です)、不妊で判明する男性等様々なものがあり、それぞれの体の状態や判明時期の違いによっても、その体験のありさまは様々に違います。

用語について

 DSDsは、医学的には「性分化疾患」、海外の支援団体の一部では「インターセックス」とも呼ばれています。ですが,日本では「インター”セックス”」との用語は、性行為,あるいは「男でも女でもない」ということをを連想させますので、当事者家族の大多数には好まれていません。

 また,英語での「Hermaphrodite」、日本語では「両性具有・半陰陽」といった「男でも女でもない性別」を連想させる用語は、医学的にも人権支援の上でも、当事者の心を傷つけるものとして世界的に使われなくなっています。

 基本的には、「DSDs(ディーエスディーズ)」との略語が安全でしょう。

 ただしそもそもとして,当事者家族の大多数は,「性分化疾患」・「DSDs」はもちろん,「インターセックス」といった包括用語自体を好まず,使用することはほとんどありません。DSDsには,「AIS」や「CAH」,「尿道下裂」・「ターナー症候群」など様々な体の状態があり,「私はAISを持っている」「尿道下裂で生まれた」など,個別の体の状態名で表すことがほとんどです。

 また,がん患者の皆さんや糖尿病患者の皆さんが,体の状態や病名をアイデンティティとしないのと同じように,DSDsを持つ人々も,その大多数は,DSDs(性分化疾患/インターセックス)などの用語を自分のアイデンティティとすることはありません。DSDsとは,その人の体の一部分に過ぎず,その人全体の存在を決めつけるものではないのです。

 

DSDsは「女性・男性の体にも様々な多様性がある」ということです。

 DSDsは性別の判定に然るべき検査が必要となる形状の外性器(マイクロペニスや陰核肥大、外陰部の癒着、尿道口の位置のずれ、内性器等が外に露出した状態等)で生まれる赤ちゃんや、初潮がないこと等で、X・Y染色体の構成が異なることや、膣・子宮が無く不妊状態だと判明する女性等様々なものがあります。つまり、DSDsとは、「男女以外の性別」ではなく、「男性の体・女性の体にもそれぞれ様々な多様性がある」ということなのです。

 

当事者の皆さんの実態は…

 実際の状況としては,DSDsを持つ人々は,男性・女性ならばこういう体であるはずだという古い固定観念によって、男性・女性としての尊厳を損なわれているわけです。そういった人々を、「男・女だけではない」と偏見に基づいて取り上げることは、当事者家族の尊厳を傷つけることになるため,重大な注意が必要です。

 

 実は以前までは、DSDsを持つ人々の実際の状況は明らかではなく、憶測や想像だけで誤解や偏見が広まっていました。ですが、ここ15年間の間に、DSDs生物学的な知見も発展し、憶測ではない実際の当事者家族の全体像も明らかになってきています。

 人権先進国であるオランダの国家機関によるDSDsを持つ人々の実態報告書では、実はDSDsを持つ人々は、男女以外の性別を求めているわけではなく、体の一部が異なるだけで、切実に女性・男性であり、むしろ自分を完全な女性・男性として見てもらえないのではないかと恐れているという現実の状況が明らかにされています。

 

DSDsを持つ子どもたちのサマーキャンプの様子

ステレオタイプな誤解

 DSDsに対する社会的ステレオタイプ(誤解・偏見)として、「男性・女性以外の性別」・「男性女性の両方の特徴を持った人」・「男女分けられない」・「第3の性」・「中間の体」などのイメージがありますが、DSDsは胎児期における性に関する体の発達のほんの一部が少し違った経路をたどった結果に過ぎません。生まれた時に見た目だけではその場ではすぐに性別が分かりにくい外性器の状態で生まれたお子さんも、現在では専門家によるしっかりした検査での性別判定が可能になっており、DSDs(性分化疾患)それ自体は、性自認・性別同一性(自分のことを男性と思うか女性と思うか)や性的指向(男性・女性どちらを好きになるか)を意味する概念ではありません。

 

 

LGBTQ等性的マイノリティの皆さんとの関係について

 オランダの国家機関によるDSDsを持つ人々の実態調査でもですが、実はDSDsを持つ人々は、体の一部が異なるだけで,むしろ切実に女性・男性であり、そういった人々を「男・女だけではない」「男女以外の性別を求めている」と誤解に基づいて取り上げることは、DSDs当事者の皆さんの尊厳を傷つけることになり、その大多数は自身を性的マイノリティとは全く考えていないという現実の状況が明らかになっています。

 これは、DSDsを持つ人々の体験が、LGBTQの皆さんのような内発的なものではなく、むしろ事故やガンで子宮や卵巣を失った女性などの外的なトラウマ体験に近いということも理由のひとつでしょう。そういう人が自分を性的マイノリティと考えないのと同じなのです。

 DSDsは、性自認や性的指向ではなく、あくまで外性器の大きさ・形や、性腺の種類、染色体の構成、女性の子宮の有無など、「これが『普通の』女性の体・男性の体」とする固定観念とは一部異なる「体の性のつくり」を表す概念です。

 さらにDSDsを持つ人々の大多数は、自分が女性・男性であることにほとんど全く疑いを持ったことがなく、むしろ自分の体が完全な女性・男性と見られないのではないか?と不安に思っています。LGBTQ等性的マイノリティの皆さんの「男性・女性に分ける社会に疑問を投げかける」といった流れとは、実は全く逆という状況がほとんどなのです。

LGBTQとインターセックスの関係 LGBTI

 ただし、もちろん、DSDsを持つマイノリティの人々にも、様々なマイノリティの人がいるのと同様、LGBT等性的マイノリティやその支援者の人々はいらっしゃいます。ですが、メディアやLGBTQの皆さんの前に登場するDSDsを持つ人々は、その中でも性的マイノリティの人々に限られてしまい、メディアのセンセーショナリズムも相まって、更にステレオタイプなイメージを広めている状況があります。(性的マイノリティの皆さんの「オネエ問題」に近いかもしれません)。その背後には、社会的偏見にじっと耐えている、多くの当事者家族の皆さんがいるのです。

 

DSDs(性分化疾患)について教えたり、記事や本、レポートなどを書く際に気をつけていただきたいこと

 

  • 私たちや私たちの子どもを、「男でも女でもない人」・「精巣性女性化症」など、私たちを傷つける表現で言及しないでください。「胎児期の体の発達の違い」や「性に関する様々な体の発達状態」などの表現を使っていただくようお願いします。

 

  • 「彼女は本当は男の子だった。男でも女でもなかった」などとは言わないでください。それは事実ではないからです。そうではなく、以下の様な表現を使ってください。

  • XY染色体を持つ子どもは男の子だと一般的には考えられていますが、これは必ずしも全員に当てはまるわけではありません。

  • XY染色体を持つ人でも、男性に多いアンドロゲンホルモンに反応しない人もいて、その場合女性に生まれ成長します。

  • このような体の状態を持つ人々は男の子か女の子かを選ぶことができる人であるかのように思わないでください。人はその人であるようになるのであって、それ自体には選択肢はないのです。

 

  • 私たちのことをありのままに受け止めてください。証拠を出せとは言わないでください。自分の性器の形態についてすすんで話をしたい人はいません。

 

(欧米のDSDを持つ子どもとユース・家族のためのサポートグループ「dsdファミリーズ」より転載)

DSDsについて理解したいみなさんへ

イギリスBBC制作ドキュメンタリー
Me, My Sex & I
性分化疾患を持つ人々の物語

イギリス BBCワンにて、2011年10月11日に放映された、性に関する様々な体の発達状態(性分化疾患)を持つ人々のドキュメンタリー「ミー・マイセックス&アイ」の日本語字幕版です。 (ここでの「sex」とは、英語で「性に関する体の構造」を意味します。

 

このドキュメンタリーでは、いくつかの検査なしでは、見た目だけではすぐには性別が分からない状態の外性器を持って生まれた赤ちゃんのお母さん、先天性副腎過形成(CAH)を持つ女性ジャネットさん、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)を持つ女性ケイティさん、高度の尿道下裂を持って生まれた男性タイガーさん、MRKHを持つ女性ジェスさんとそのボーイフレンド、部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持つ女性が、自らのパーソナルストーリーをお話しされています。

 

性分化疾患には様々なものがあること、状況もそれぞれに違うこと、命を脅かす危険な状態もあること、手術の必要性・不必要性の難しさなど、登場される人々のパーソナルストーリーを通して、何かひとつの結論に簡単に片付けない、その複雑さを複雑なままに描く良質のドキュメンタリーです。是非御覧ください。

 

(ご家族の方、当事者の方には辛い描写もあります。お気持ちが落ち着いていらっしゃる時に、ご覧いただければと思います)。

 

  
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