日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>DSDを知らされたばかりの女の子へ!

DSDを知らされたばかりの

女の子へ!

Just Learned you have a DSD?

性分化疾患を持つ女性の皆さん

大丈夫!!

あなたはちゃんと女の子です!

 

アンドロゲン不応症(AIS)やスワイヤー症候群など

 

 

もしあなたが自分のDSDのことを知ったばかりなら、こんな切迫した疑問をお持ちかもしれません。ここでは、そういう疑問に、個人的に少しお答えします。

ここでは、アメリカのAIS-DSDサポートグループで、DSDsを持つ女の子・女性に向けて発信されているメッセージをご紹介しましょう。

 

DSDsが判明したばかり、親御さんやお医者さんから知らされたばかりの女の子・女性、そしてご家族の皆さんご自身も、これからどうなるんだろう、私は大丈夫なのか?と、不安や恐れでいっぱいになられていてもおかしくないと思います。

 

このメッセージは、同じような不安と恐れを体験されてこられた女性の皆さん自身からのものです。きっと皆さんの役に立つと思います!

「私は本当に女の子なんですか?」

 

もちろん!あなたはちゃんと女の子ですよ!

 

 

 

 

「パートナーや家族、友達に、なんて言ったらいいですか?」

 

今日は何も言わないでおきましょう。ちゃんとした情報を全部説明してもらうまで、今しばらく待って、大丈夫だ、言っても安全だと思えるときに、少しずつ話しをしていきましょう。

 

 

 

 

「サポートはどこで受けられますか?」

 

ここにアクセスしてください→(日本のAISなどの女性のサポートグループはこちらです)。

 

 

 

 

「今日すぐになにか決めなきゃいけないんですか?」

 

ゆっくりいきましょう。まずはちゃんとした医学的診断をもらって、それから、子どもの頃の医療カルテを探しはじめてください。それから、あなたの疑問をお医者さんに聞いてみましょう。次に、サポートを得られるよう私たちにメールをください。

 

 

 

 

「すぐに手術を受ける必要があるのですか?」

 

外科手術が必要かどうか、それは、それぞれの人の特定の状態や心身の健康への考慮も含めて、様々な要因によって異なります。医学的介入が必要じゃない場合もありますし、早急な対応が必要な場合もあります。AIS-DSDサポートグループは医療アドバイスはしていません。あなたが信頼できる外科医からアドバイスをもらってください。もちろん、希望されるならセカンド(サード)オピニオンをもらうこともできます。

 

 

 

 

「私は気がおかしくなっちゃうんですか?」

 

今はそう思ってるかもしれません。でも、そんなことにはなりませんよ!

 

 

 

 

「私は性別を変えなきゃいけないんですか?これからの人生ずっと?何を着たらいいの?結婚はできるの?」

 

つらい疑問ですね。私たちの両親と大人専用のeメールサークルでは、こういう問題について長期でお手伝いができます。でも今日これだけは言えます。あなたはちゃんとした女性です!いつも着ている服を着ればいいのです。あなたはあなたのままなのですから!そして、あなたが愛する人だったら、結婚もできると思いますよ。大丈夫ですよ!

 

 

 

 

「私は死んじゃうんですか?」

 

私たちは悲しいことにいつかは死に至ります。けれどもそれは今じゃないです。XYの染色体を持っているからといって死ぬわけじゃありません。あなたも私たちと同じように、おばあちゃんになるまで生きていますし、私たちも素敵なおばあちゃんになるまで生きていたいです!

 

 

 

 

「私はセックスはできるんですか?」

 

もちろん。あなたの素敵なパートナーと健やかでアクティブで満たされた関係でいるにはどうすればいいか、私たちはあなたをサポートできると思います。

 

 

 

 

まだ少しドキドキされているかもしれませんね。

ここからは、アンドロゲン不応症を持つケイティさんという女性からの、招待状を紹介します。彼女はフィラデルフィアで大学を卒業し、数年前にこの招待状を書いてくれました。ケイティさんは大学を卒業して、最近サムさんとご結婚されました(このことは招待状にも書いてあります)。彼女からのメッセージを読んで、もしよければ彼女に直接手紙を書いてみてください。

 

 

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