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DSDを知らされたばかりの

女の子へ!

Just Learned you have a DSD?

性分化疾患を持つ女性の皆さん

大丈夫!!

あなたはちゃんと女の子です!

 

アンドロゲン不応症(AIS)やスワイヤー症候群など

 

 

もしあなたが自分のDSDのことを知ったばかりなら、こんな切迫した疑問をお持ちかもしれません。ここでは、そういう疑問に、個人的に少しお答えします。

ここでは、アメリカのAIS-DSDサポートグループで、DSDsを持つ女の子・女性に向けて発信されているメッセージをご紹介しましょう。

 

DSDsが判明したばかり、親御さんやお医者さんから知らされたばかりの女の子・女性、そしてご家族の皆さんご自身も、これからどうなるんだろう、私は大丈夫なのか?と、不安や恐れでいっぱいになられていてもおかしくないと思います。

 

このメッセージは、同じような不安と恐れを体験されてこられた女性の皆さん自身からのものです。きっと皆さんの役に立つと思います!

「私は本当に女の子なんですか?」

 

もちろん!あなたはちゃんと女の子ですよ!

 

 

 

 

「パートナーや家族、友達に、なんて言ったらいいですか?」

 

今日は何も言わないでおきましょう。ちゃんとした情報を全部説明してもらうまで、今しばらく待って、大丈夫だ、言っても安全だと思えるときに、少しずつ話しをしていきましょう。

 

 

 

 

「サポートはどこで受けられますか?」

 

ここにアクセスしてください→(日本のAISなどの女性のサポートグループはこちらです)。

 

 

 

 

「今日すぐになにか決めなきゃいけないんですか?」

 

ゆっくりいきましょう。まずはちゃんとした医学的診断をもらって、それから、子どもの頃の医療カルテを探しはじめてください。それから、あなたの疑問をお医者さんに聞いてみましょう。次に、サポートを得られるよう私たちにメールをください。

 

 

 

 

「すぐに手術を受ける必要があるのですか?」

 

外科手術が必要かどうか、それは、それぞれの人の特定の状態や心身の健康への考慮も含めて、様々な要因によって異なります。医学的介入が必要じゃない場合もありますし、早急な対応が必要な場合もあります。AIS-DSDサポートグループは医療アドバイスはしていません。あなたが信頼できる外科医からアドバイスをもらってください。もちろん、希望されるならセカンド(サード)オピニオンをもらうこともできます。

 

 

 

 

「私は気がおかしくなっちゃうんですか?」

 

今はそう思ってるかもしれません。でも、そんなことにはなりませんよ!

 

 

 

 

「私は性別を変えなきゃいけないんですか?これからの人生ずっと?何を着たらいいの?結婚はできるの?」

 

つらい疑問ですね。私たちの両親と大人専用のeメールサークルでは、こういう問題について長期でお手伝いができます。でも今日これだけは言えます。あなたはちゃんとした女性です!いつも着ている服を着ればいいのです。あなたはあなたのままなのですから!そして、あなたが愛する人だったら、結婚もできると思いますよ。大丈夫ですよ!

 

 

 

 

「私は死んじゃうんですか?」

 

私たちは悲しいことにいつかは死に至ります。けれどもそれは今じゃないです。XYの染色体を持っているからといって死ぬわけじゃありません。あなたも私たちと同じように、おばあちゃんになるまで生きていますし、私たちも素敵なおばあちゃんになるまで生きていたいです!

 

 

 

 

「私はセックスはできるんですか?」

 

もちろん。あなたの素敵なパートナーと健やかでアクティブで満たされた関係でいるにはどうすればいいか、私たちはあなたをサポートできると思います。

 

 

 

 

まだ少しドキドキされているかもしれませんね。

ここからは、アンドロゲン不応症を持つケイティさんという女性からの、招待状を紹介します。彼女はフィラデルフィアで大学を卒業し、数年前にこの招待状を書いてくれました。ケイティさんは大学を卒業して、最近サムさんとご結婚されました(このことは招待状にも書いてあります)。彼女からのメッセージを読んで、もしよければ彼女に直接手紙を書いてみてください。

 

 

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みなさん、こんにちは! 私はケイティです。25歳。フィラデルフィア地区に住んでいます。私が好きなのは、犬(特に小さいの)、編み物、それにフィアンセのサムとの旅行です。好きな色はピンク。卒業したら(今私は医学生なのです)、医者になりたいと思っています。星座はいて座。あ、それと、忘れてました。私はアンドロゲン不応症を持っています。

ケイティさん(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)

私は6歳のときにAISを診断されました。ヘルニアの手術の時で、私には子宮と卵管がないことをお医者さんが見つけたのです。私はまだその時小さかったから、全部詳しくは理解できませんでした。なので私の両親は、少しずつ少しずつその話を私に聞かせてきたのです。新しい話を聞く度に、私の心は痛み、聞くのが怖くなりました。自分の置かれた状況を違う目で見られるようになるって、難しいことですよね。自分ではどうしようもないって時は特に。私は長い間、悲しくて孤独で、周りのもの全てが敵であるように思いながら過ごしていました。

  
性分化疾患を持つ女性の皆さん

私の両親はAISのサポートグループの設立メンバーなのですが、私もミーティングに行くことで、いい体験ができて、元気になっていくスタートを切れたように思います。ミーティングでは、私と同じような経験をしてきた、AISやスワイヤー症候群、MRKHや他の様々なDSDを持つ、きれいで賢くて心が強い女性の皆さんと出会いました。

彼女たちはすぐに私を受け入れてくれて、なによりもうれしかったのは、私が何も言わなくても、私の気持ちを理解してくれたことです。サポートグループに出たことで、私は自信が持てて、そのおかげで、自分の気持や、AISのことを自分がどう思っているか、両親や友達、ボーイフレンドに話すことばをみつけられるようになりました。だんだん私は、AISが私の存在を決めるのではないと気がつくようになっていきました。AISは私の一部に過ぎず、私の全てではないのだと。もちろんまだ、悲しかったり、打ちのめされたりする日もあります。特に、私は妊娠はできないんだと思い出したときには。でも、そんなふうに思った時でも、そういう気持ちを乗り越えさせてくれる、大好きな人達の集まりがあるんだと、私はもう知っているのです。それに、いつか子どもを養子にもらいたいねと、フィアンセとで楽しみにもしています。

  

私は自分がDSDを持っていることを、なんとか自分の人生の肯定的なところにしようとがんばってきました。大学ではこのことをオープンに話し、それが縁で、別の大学や医学校、お医者さんや看護師さんのミーティングで話をする機会につながりました。NPR(ナショナル・パブリック・ラジオ:アメリカの公共ラジオ局)やマリ・クレール(欧米の高級ファッション雑誌)、オプラ・ウィンフリー・ショー(アメリカで最も有名なトークショー)などのメディアで自分の話をすることにもなったんですよ。私は今、ペンシルバニア大学の医学生です。どうすればDSDを持つ人を一番良く支援できるか、医師として取り組んでいきたいと思っています。

 

DSDを持っていることをこんなにオープンにするのは正直私も怖いです。けれども、私がこういうふうにオープンにするのは、今皆さんにこうやって手紙を書いている理由と全く同じ理由なのです。つまり、あなたはひとりじゃない、今はたいへんかもしれないけど、絶対良くなっていくんだってことを、あなたに伝えたいんです。

  
ケイティさん(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)
CAISを持つ女の子(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)

今では私は、100人以上のAISやその他似たようなDSDを持った女性の方たちを知っています。10代の女の子もいますよ。みんな、もしあなたが必要とするなら、手を差し伸べてあなたの役に立ちたいと待っています。サポートグループのミーティングや、eメールのグループに参加もできますし、1対1で携帯やネットでチャットもできますし、13歳から25歳まで限定のグループもあります。(訳者注:これらはアメリカのサポートグループでの話です。日本支部については別途お問い合わせ下さい)。重要な医学的問題や、恋人のこと、セックスのこと、それに自分の心をいたわることなどなど、そんなことをみんなでお話しています。みなさんの家族の方が話せる場所もあります。家族の人だって、皆さんと同じ疑問を持っていますからね。

  

ですから、お願いです。どうかためらわないで。このサイトを見て回って、個人的にアクセスできますので、ぜひサポートグループにアクセスして下さい。

 

私たちのグループへようこそ!あなたをお迎えできてうれしいです。それに、忘れないでください。今はそんな気持ちになれないかもしれないけど、大丈夫。きっとうまくいきます。みなさんの役に立ちたいと願っている、女性だけのグループが、みなさんをお待ちしています。

 

愛をこめて。 ケイティ

 

 

ケイティさん(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)

思春期前後に判明するDSDについて

思春期前後に判明するDSDの多くは、女の子のDSDです。女性型AISやスワイヤー症候群など、染色体がXYであることが判明しますが、彼女らは誰がなんと言おうと女性です。不妊であることも判明するため、その多くの方はとても大きなショックを受けられ、心に大きなトラウマを残されます。更には「男でも女でもない」といったような社会的偏見から、二次的な心的外傷も受けられます。

 

招待状にあるケイティさんは現在、精神科医として、心に傷を負ったDSDを持つ女性のメンタルサポートにあたってらっしゃいます。

性分化疾患を持つ女性の皆さん

ケイティさんが出演したDSDを持つ人のドキュメンタリー

  

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

About nexdsd JAPAN

 

日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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