日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

性分化疾患とは何か?

 このハンドブックでは、「体の性」という言葉を、男性もしくは女性であることに関係する私たちの身体の肉体的な部分について使っています。皆さんの「体の性」には、「性染色体」(このことは後ほど詳しくお話します)、そして、卵巣もしくは精巣、膣、クリトリス、ペニス、陰嚢などの、生殖器があります。性ホルモンは、皆さんの身体の性のもうひとつの側面です。性ホルモンは、皆さんの身体の中で、血液を通して流れる、化学物質でできたメッセンジャーです。性ホルモンは皆さんの身体を成長させ、性的な成熟をもたらします。たとえば、皆さんが生まれる前、性ホルモンは、性器の成長を進め、思春期には、子どもから大人の男性、女性の身体に変化していく役割をしています。

 

 受胎してから死ぬまでの間、私たちの体は性の成長のたくさんのステップをたどっていきます。たとえば思春期、皆さんは、子どもの体から、性的に成熟した男性、女性の体になっていったでしょう。思春期や、閉経期は、性の成長の中でも、見た目にもかなりはっきりしたひとつのステップです。でも本当は、普段それほどはっきりとは分からなくても、体の性の成長にはもっとたくさんの段階があるのです。体の性の成長は、まさに受胎の段階から始まり、子宮の中にいる時も、まだ幼い子ども時代にも、思春期にも、大人になっても、歳をとっても起きていることなのです。

 

 「性分化」とは、男の子と女の子、それに男性と女性が、それぞれ異なった性的成長の方向をとっていくことを言います。たとえば子宮の中で、受胎の数週間後、胎児は「前生殖腺」を形作っていきます。数週間後には、この前生殖腺が、通常は、精巣か卵巣のどちらかになっていきます。この成長が起きるのは、前生殖腺が卵巣か精巣になるよう分化していくのは、生まれてくるよりずっと前のこの一度きりなのです。

 

 性器(ペニスやクリトリス、陰嚢や陰唇など)もまた、人の人生の様々な段階で分化していきます。性分化疾患を持つ子どもは、平均とは異なったように見える性器を持っていることがあります。性分化疾患を持つ子どもの全員が平均とは違ったように見える性器を持っているわけではありませんし、平均とは違ったように見える性器を持った人全員が性分化疾患を持っているわけではありません。(ここでの「平均」とは、男性女性それぞれの、性器の大きさ形などのだいたいの分布図のてっぺんのことを言っているにすぎません)。図5.1.「誕生前の外性器の発達」に性器の成長の図を載せています。そこでもっと詳しく性器の成長についてお話しています。

 

 性分化の最初の段階は、受胎直後に起きていると言えます。卵子も精子もそれぞれ染色体(その中には更に遺伝子が含まれています)を含んでいます。遺伝子とは、人の身体の設計図のようなものです。ほかの染色体と同じように、通常は、お母さんの卵子からX染色体ひとつを、お父さんの精子からはX染色体またはY染色体のどちらかを子どもはもらいます。ですので最初の性分化は、まさに受胎のときに起きていると言えるのです。

 

 人の体の性は、人生の中で、本当に多くの段階を経て成長していきますので、男の子にも女の子にも、ひとつの平均にはならないような成長の仕方をしていくポイントがたくさんあることになります。体の性の成長の仕方が通常と異なる場合、その状態が、しばしば「性分化疾患」と呼ばれているのです。ですので、性分化疾患とは、体の性の成長の様々なたくさんのバリエーションにつけられた名前なのです。このような状態は、「先天性副腎皮質過形成」や「アンドロゲン不応症」のように、より専門的な名前で呼ばれることもよくあります。

第1章 お父さん・お母さんへ

性分化疾患の原因は何でしょう?