日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

性分化疾患の原因は何でしょう?

 お子さんを担当するお医者さんは、お子さんの性分化疾患がなぜ起きたか、説明することができると思いますので、必ずお医者さんに質問してみてください。ここでは一般的なお話をしましょう。性分化疾患は、お子さんがXXやXY染色体の組み合わせ以外の組み合わせを持っていることから起きることがあります。ある子はXXYの組み合わせを持ち、ある子は一人の身体の中に、様々な組み合わせの染色体を持った細胞を持っていることがあります。(モザイク型染色体と呼ばれています)。あるいは通常の遺伝子(遺伝子の一部)がない場合、性分化疾患が起きることがある場合もありますし、遺伝子の組み合わせが一般的なものでない場合、その子どもの体が、大多数の男の子女の子とは違った成長をすることもあります。こういったことは、家系を通して受け継がれる遺伝子から起きることもありますし、偶然起こった遺伝子の変化によって起きることもあります。ずっと稀なことですが、妊娠している時に母親に何かが起きて、それが性分化疾患の原因になることもあります。これは本当にごくたまにですが、例えば、妊娠している女性が、子どもの性の成長に影響する科学的物質にさらされた可能性があるという場合です。また、なぜ性分化疾患が起きたのか分からないという場合もあります。

 

 お子さんの性分化疾患の原因が分からないという状況にある親御さんもいらっしゃることでしょう。ご不安でいらっしゃるかもしれません。でも、それは起きたことです。親御さんも含めて私たちは原因を知りたいと切実に願うものです。それは、診断が本当に正しいのか確かめたいという思いからの場合もありますし、罪悪感を感じていたり、何か自分を責めるように思っている(その必要はありません!)という場合もあります。

 

 もしかしたら皆さんは、医療専門家や家族、友人などの善意から、むしろ、お子さんが性分化疾患を持っていることに罪悪感を感じることになってしまったという経験があるかもしれません。この気持ちは、とても大きく、気が重く、混乱にもつながることもあるでしょう。そういう時は、こういう気持ちを大きな声で話し、罪悪感を感じる時は誰かに相談し、そして、お子さんの性分化疾患で自分を責める必要はないということを思い出すようにして下さい。こういうことを話すようにしていけば、重い気持ちを晴らし、もっとしっかりとお子さんのことを見つめ考えられるようになります。 

 

 お子さんは成長につれて、自分のことをどういう風に感じていくべきか、皆さん親御さんから学んでいくようになります。皆さんがあるがままの自分自身を責めない、それをお子さんに(そして自分自身に)示すあり方を見出すことができるなら、お子さんには何よりも助けになることでしょう。あなたのお子さんは、皆さんに自分のことを、そのままに受け止められ、愛されたいと望んでいるのですから。

性分化疾患とは何か?

受け止めていくには 

時間がかかるものです。