受け止めていくのには時間がかかるものです。

 お子さんが性分化疾患を持っていることについて、何も心配していないし、気にならないし、悲しみも怒りもないという方も、もしかしたらいらっしゃるかもしれません。ならば、それはすごいことです。けれども、そういうことはなかなかないものです。

 

 お子さんが性分化疾患を持っているということを受け止めていくだけでも、とても難しいことでしょう。実際、最初は、お医者さんの言ったことを信じないという親御さんもたくさんいらっしゃいます。受け止めていくのには時間がかかるものです。魔法のように一瞬でなされるものではありません。でも、悲しみと怒りを癒すことからはじめていけば、事実を受け止めねばならないのだと思っていかれることでしょう。お子さんの状態も、そして自分自身の気持ちも。

 

 多くの親御さんのように、最初は皆さんも、自分の子どもは病気なのだと不安に思われるかもしれません。もし病気なら、お医者さんは子どもを全力で助けてくれるでしょう。でも、その次に(ひそかに)思われるのは、子どもには普通に育ってもらいたいということかもしれません。これについては、私たちは、たくさんの経験からお伝えしたいと思います。皆さんがお子さんを受け止めることで、お子さんは自分を普通だと感じるようになるのだ、と。それにはまず、皆さんが自分自身の状況を受け止められるようにしていかねばなりません。それには時間がかかるでしょう。皆さんは、お子さんが性分化疾患を持って生まれてほしいと、別に願ったわけではないのですから。

 

 性分化疾患を持つ子どもの親御さんの多くは、性分化疾患のことを知ったとき、喪失感を感じられたとお話しされます。自分が望んでいた子ども(つまり、性分化疾患ではない子どもです)を失ってしまったように感じられるからです。この気持ちは、ダウン症候群や口蓋裂などを持って生まれた子どもを持つ親御さんが感じられる気持ちでもあります。赤ちゃんが生まれた直後に性分化疾患が診断された場合は特に、「望みの」子どもを失ったという深い悲しみを感じられていらっしゃるかもしれません。

 

 この深い悲しみの中にはどのようなものがあるでしょう。「悲哀の5段階」という話を聞いたことがあるという方もいらっしゃるかもしれません。「悲哀の5段階」とは、事実の否認、怒り、これ以上ひどいことが起きないようにと願い、何かにすがる取り引き、抑うつ、そして状況の受容です。自分は今この段階にいると思われたかもしれません。でも悲哀は人それぞれです。皆さんのような状況で親御さんが感じられる気持ちは、他には、ショック、不信感、心配、恐れ、もっと知りたいという思い、困惑、混乱、そして寄る辺なさというものもあるでしょう。親御さんの中には、この状況に、食欲をなくしたり、眠れなかったり、頭痛やお腹の不調、疲れやすいなどといった身体的な反応を起こされる方もいらっしゃいます。こういう間は夫婦で何度も深く話し合うことがとても重要なのですが、ふたりで話をするのが難しくなるという方もいらっしゃいます。

 

 もともと性について話しあうというのはとても難しいことだと思います。子どもの体の性の成長について話すときは特に。でも、多くの親御さんは、自分の体験や子どもの性分化疾患について話すことでとても癒されたとお話されています。 皆さんは、お子さんの性分化疾患について、話しにくかったり、困惑されていらっしゃるかもしれません。そういう感情が引き起こす気持ちもあります。親御さんの中には、自分の子どもに否定的な感情(言いにくさや困惑)を感じることに、一番の罪悪感を持ったとお話される方がいらっしゃいました。皆さんも、こういう親御さんのように、否定的な感情を打ち消すことができないことを恐れていらっしゃるかもしれません。でも、皆さんが今体験されていることをことばにしようとすることはとても大切です。つらい状況を、ひとりで過ごさずにすむのですから。

性分化疾患の原因は

何でしょう?

言いにくさを乗り越えるために、

それについて話しましょう。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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