日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

自分自身を支えることが、お子さんを支えることになります。

 皆さんは、自分の子どもを守りたいと思ってらっしゃるのではないでしょうか?もしそうじゃないのなら、このハンドブックは読んでらっしゃらないでしょうね。子どもが、性分化疾患のようなものに直面するとき、多くの親御さんは、とても強く、子どもを守りたい!と思われるものです。どうすれば助けられるのか?と。

 

 この章で皆さんにお伝えしたいことのひとつは、(このハンドブックではずっとそのメッセージをお伝えしています)、子どもを守るには、まず、皆さんご自身が、性分化疾患を持つ子どもを持ったということによって、気持ちが揺れ動いているということに気づくことが大切だ、ということです。こういう時に自分の気持ちや、自分が必要とすることを考えるなんて、自己中心的なんじゃないか、わがままなんじゃないかと、もしかしたら感じられるかもしれません。でも、自分自身のことを考えることで、皆さんがお子さんを支える力にもなっていくのです。

 

 自分自身の気持ちや体験について考えることには、もうひとつ大事な理由があります。もし皆さんが自分自身の必要とすることについて考えないと、子どもが必要とすることでなく、親御さんが必要とすることを基準に、子どものことを決めてしまうという間違いを犯す可能性があるからです。たとえば、子どもを守りたいという思いの中で、皆さんは、元に戻すことができない、大きな医学的決断をしなければならないとお考えになるかもしれません。性分化疾患を持っているということでいじめられるかもしれないという可能性から、お子さんを守るために、と。でも、落ち着いてゆっくり考えてみれば、お子さんの本当の望みを知る前に、お子さんのためにと、今すぐそんな大きな決断をして、もしかしたら将来、息子さんや娘さんがそのことを非難するかもしれない、そういう可能性があるということにお気づきになるでしょう。たとえば、落ち着いて考えるなら、自分は本当は、できるだけ性分化疾患を追い払ってしまいたいのだと、お気づきになるかもしれません。皆さんは性分化疾患によって、重圧を受け、お子さんのことが心配になっているのですから。でも、医学が勧めてくるいろいろな処置を、性急に行わずに待ってみる、その方がお子さんにとってはベストであるということもあるのです。皆さんが待つことで、お子さんには自分で決断する機会が与えられます。待つということは、皆さんとお子さんが、勧められる治療がいかに良い効果があるのか、もっと情報を得られるということも意味します。そして、待つということで、皆さんは子どもをありのままに受け止めているし、自分の身体のことを自分で決めていく子どもの決断力を自分たちは尊重しているのだという、お子さんへのメッセージにもなるのです。

 

 でも、まずは何よりも、お父さん、お母さんがご自身のことをいたわるのが先決でしょう。お子さんを支えていくには、強力なサポートシステムが鍵になります。性分化疾患を持つ子どもの親御さんたちは、同じような体験をしている他の親御さんと繋がれたことがとても支えになったとおっしゃっています。ちゃんとしたサポートシステムがあれば、いろいろとたくさん知ることができますし、気分も楽になるでしょう。お子さんが成長していけば、息子さんや娘さんの支えにもなっていくはずです。

 

 お子さん自身も、皆さんと同じように、自分が性分化疾患を持っているということに、深い悲しみを感じるということがあるかもしれません。まだ幼い間の子どもは、悲しくて苦痛を感じると、日常のいつもの行動で気を紛らわすことが多いようです。子どもの深い悲しみはそれほど長くは続かないかもしれませんが、とても激しいものになりえます。子どもは遊びを通して自分の悲しみをあらわします。たとえば、病院に行かなきゃならないことが不安になると、就学前の子どもなら、とても激しくクレヨンで殴り書きをしたりするかもしれません。不安になれば、6歳ぐらいでも、また指しゃぶりがはじまることもあります。子どもは常に自分が取り扱える分の悲しみしか処理できませんし、自分の悲しい気持ちを間接的な方法で伝えるということもあります。また、悲しさを感じても大丈夫になるまで、その気持ちを自分から切り離しておくこともあるでしょう。

 

 皆さん自身がご自分の気持ちを乗り越えていけば、お子さんは皆さんの姿を見て、皆さんから学んでいくことでしょう。子どもは皆さんからその方法を身につけていくのです。子どものそのときの感情は皆さんのそれと同じものである時もあれば、違う時もあるでしょう。大事なのは、皆さんが愛情を持って、子どもの体験を尊重し、理解し、受け止めていくことなのです。親もひとりの人間であり、自分もまたひとりの人間なのだと子どもたちが理解するのは大事なことです。お子さんたちは、皆さん以上に、思うままに感じたり動いたりできるとは限りません。でも、子どもの声に耳を傾け、子どもに寄り添って、子どもの感情を受け止めることで、皆さんはお子さんに理解と愛情を教えていけるのです。

 

 皆さんは、息子さんや娘さんとお話をすることや、安心して自分の気持ちを感じることができる親子関係を作り上げることで、お子さんが自分の悲しみを少しずつ乗り越えていく手助けをすることができます。お子さんが嫌な思いをするのは、皆さんには忍びないことでもあるでしょう。でも、お子さんの気持ちから逃げたり、お子さんの気持ちを別のところにそらせたり、ただ単に「大丈夫!大丈夫!」と言うことで、子どもの気持ちを消し去ってしまおうとするのは間違いです。それがどのようなものであれ、息子さんや娘さんが自分の気持ちをありのままに感じてもらうようにすること、どんな気持ちでも話したり表現したりしてもらうようにすることは、本当に大事なことなのです。お子さんには、皆さんのじっと待つ時間、配慮、サポート、正直さ、何でも表現できる開かれた態度、そして気持ちの受け止めが必要です。お子さんは自分自身の気持ちを乗り越えていく必要があるのです。

 

言いにくさを乗り越えるために、

それについて話しましょう。

隠し事は打ち明けにくさにつながり、

正直さは受容につながります。