日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

前提となるキーポイント

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。また、性分化疾患は、同じ診断のつく体の状態でも個々に状態像は異なり、全てに当てはまる100%の方法というものはありません。ですので、ここに書いてあることが必ずしも正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのはお子さん個々の理解力の発達やご家族の状況です。話すか話さないかということも含めて、その答えはそれぞれのご家庭によって異なります。お子さんの体の状態・発達や、精神的な成長について、担当のお医者さんや児童精神科医、臨床心理士などとよく話し合った上で、ご家族それぞれの方針を立てて行っていただければと思います。

 性分化疾患を持っているかどうかに関係なく、子どもはみな成長するにつれて、自分自身の性自認とセクシャリティに関する発達の過程を進んでいきます。ここではこの発達過程について詳しくお話しして行きましょう。なぜなら、心の性別とセクシャリティの問題についてのお子さんの疑問に誠実に応えることが、お子さんを支えお子さんとの信頼できる親子関係を作りあげていく大切な要因になっていると、性分化疾患を持つ子どもの親御さんたちがおっしゃっているからです。

 

 性分化疾患を持つ子どもの親御さんの多くは、性分化疾患のことを知らされたその瞬間から、他の多くの親御さんたちにはないような様々な心配事を持つことになります。自分の子どもは「間違った」性別を判定されたんじゃないだろうか、自分の子どもは同性愛になるのかもしれない、そういった心配です。自分の子どもが他の子とどんなふうに遊ぶのか、どんなふうに友達関係を作るのかを注意深く見て、子どもが「男の子っぽく」振る舞うのか、「女の子っぽく」振る舞うのか、どちらなのかということを見極めることに大きなエネルギーを使うとおっしゃっています。自分の子どもが「反対の」性別のように振る舞っているのを見たり、「同性愛」のように振る舞っているのを見たりすると、性分化疾患のせいで(それとも「間違った」性別を判定されたから)、そうなっているんじゃないかと戸惑われることが多いのです。子どもがこのように「違った」行動をするのを見ると、親御さんたちには、罪悪感や恐れ、恥ずかしさ、怒りも含めた強い感情が湧き起こることがあります。

 

 では性分化疾患は、心の性別や性的指向といった面で、子どもが他の多くの人と違うように振る舞ったり感じたりすることがある原因なのでしょうか?私たちにははっきりしたことは分かりません。確かなのは、なぜその人がその性自認なのか、そういう性的指向を持っているのか、これまで科学者たちがその理由を見つけだそうとしてきたにもかかわらず、性自認や性的指向の起源はいまだに謎のままであるということなのです。私たちの性自認や性的指向は生物学的なものなのか、育ちや文化によるものなのか、それともそういったものの相互作用なのか?その答えは様々な人によって様々に異なるようです。そして、性自認や性的指向の起源は科学者たちにとっては重要なことなのかもしれませんが、多分皆さんにとってはそれほど重要な問題ではないのではないでしょうか。皆さんにとって一番大事なのは、お子さんの幸せと健やかな成長です。お子さんが自分のことを男の子だと思うのか女の子だと思うのか、誰を愛するのか、このことについてとても重要なのは、お子さんが自分が誰なのかを理解し表せるようになってくるその成長の過程で、お子さんを愛し、支えていくことなのです。

 

 私たちが性分化疾患を持つ子どもの親御さんたちからお話いただいたことから、確実にわかったことは、親御さんたちはどうしても子どもの「性別に関係する」振る舞い・行動ばかりが目に入り、深刻に捉えてしまうということです。でも、自分がこういうふうになっていると思ったときは、もしかしたら自分は子どもの性分化疾患のことを知ったことで「警戒」してしまって、他のたくさんの子どもでもやってそうなことになおさら敏感に反応しているのかもしれないと考えてみましょう。同じような経験をされてこられた親御さんは、お子さんの「性別に関係するような」振る舞い・行動を「監視する」ことには、あまりエネルギーを使わないでくださいとアドバイスされています。なぜなら、そういうことを気にするあまり、逆にお子さんをお子さんのままに受け止めにくくなっていくからです。そして大事なのは、お子さんに時々「逆の」性別のような振る舞いがあったり、同じ性別の人が好きになることがあったりしたからと言って、息子さんや娘さんの性別判定が間違っていたと絶対に結論づけないことです。男の子もどこか女の子っぽかったりすることもありますが、だからと言って、その男の子が女の子になるわけではありませんし、女の子が他の女の子を好きになったからといって、男の子に育ったというわけでもないでしょう。

 

 性分化疾患を持って生まれた方たちとお話される機会があれば、当事者の方の大多数が、自分は「間違った」性別で育ったとは思ってらっしゃらないことにお気づきになるでしょう。そうです。統計的に、皆さんのお子さんが、生まれた時に判定された性別を変更するということはほとんどないことなのです。性分化疾患を持っている方々は、性自認や性的指向の面で標準と異なっているという理由で、親に拒絶されたり恥ずかしく思われたりした時に傷ついた記憶をお持ちです。もう一度繰り返します。このことが私たちに教えるところは、親の愛情と隠し事のない受け止めこそが、性分化疾患を持つ子どもが最も求め必要とすることなのです。

 

 次のセクションでは、お子さんの人生のそれぞれの段階をひとつずつ見て行って、どうすればお子さんを支ええていけるか皆さんが考えていけるお手伝いができればと思います。

 

ここで使う用語について

12ヶ月から36ヶ月まで