日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。必ずしも、ここに書いてあることが正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのはお子さん個々の理解力の発達やご家族の状況です。お子さんに話すか話さないか、周りの人に話すか話さないかということも含めて、その答えはそれぞれのご家庭によって異なります。ただ、一番重要なのはお子さんの思いでしょう。プライヴェートも含む大切な体のことです。たいへん残念ですが、勝手に話回る人もいるかもしれません。ですので話す必要がある場合、親御さんの信頼できる人を考えるか、お子さんとよく話し合った上で、誰に話すのかということをお考えいただければと思います。その上でお読みください。

第3章のまとめ
  • お子さんの性分化疾患の話をすることは時にとても難しいことです。

 

  • 話すようにしていけばいくほど、楽になっていくでしょう。

 

  • 関係する人に話をした翌日に、なにか質問や関心があるかどうか、もう一度話をすれば、相手には皆さんとこのことを話してもいいのだと思ってもらえるでしょう。

 

  • 周りの人は、初めて聞いた困惑と恐れだけで、否定的な反応をすることがあります。性分化疾患とはどのようなものなのかをお教えすることで、困惑や恐れは減っていき、そうすれば、否定的な反応も減っていくでしょう。

 

  • お子さんが成長するにつれて、お子さんの性分化疾患について、先生や友達などに、皆さんやお子さんが何をどこまで話すのか、彼や彼女に決めてもらうようにするのがいいでしょう。

 

  • 病院に通うときには、質問や言いたいこと、記録などを用意しておきましょう。そうすれば、たくさんのものを持ち帰れます。同じ質問を何度してもいいのです。お子さんの担当医師などにはたくさん質問をして、ノートや記録に残しておきましょう。

 

 

 

 

医療スタッフとの話し合いには

第4章 よくある質問