病院に行く前の準備

 第3章「周りの人にはどう話すか?」では、お子さんの医療担当者とどのように話をするか、詳しくお伝えしました。ここでは、病院に行く前の準備を短くまとめます。

 

  1. お子さんには事前に病院のことを話して、こころの準備をしてもらうようにしましょう。息子さんや娘さんに、病院でどのようなことをするのか、なぜお医者さんに、息子さんや娘さんのことを話すのか教えてあげてください。病院に行くことについて、息子さんや娘さんに何か疑問があるかどうか訊ねてあげてください。

  2. お医者さんに話したいこと、訊いてみたいことを事前にリストアップしておきましょう。リストアップする時は部屋に置き忘れることなどもあるかもしれませんので、メモなどの紙ではなく、専用のノートを作ってください。

 

 次に、担当のお医者さんに訊く質問リストを短くまとめたものです。事前の質問リストにいくつか加えてみてください。

 

  1. この子の正確な診断名を知りたいんです。できれば書いていただいて、もっと勉強できる本や情報源があれば教えてほしんです。もしまだ分からないなら、どういう診断名だと今お考えか、教えていただけますか?

  2. この子の医療記録と検査の結果のコピーを全部いただきたいのですが、お願いできますか?

  3. (お子さんを見に来る医療スタッフがたくさんいるようであれば、こう訊ねてください)子どもをちゃんと見る必要のある担当の人は、誰ですか?できれば、出入りする人は少なくしてもらいたいんです。

  4. 同じような状況の他の親御さんに私の名前と電話番号を伝えてもらえませんか?それで、電話がほしいと言ってたと伝えてほしいんです。全く同じ状態の方でなくてもいいです。性分化疾患を持った人で、大人の人や年上の子どもさんのご両親と話をしてみたいんです。そうすれば、これから大丈夫だ、やっていけるって思えると思うんです。

  5. 性の問題や出生異常を扱った経験のあるカウンセラーさんや精神科医、それにソーシャルワーカーさんを紹介してもらえませんか?すごく混乱していて、(怖さや混乱、罪悪感、喜び、どうすればいいのかという思いなどが入り混じった)この気持ちを一緒に整理してくれる人にいてほしいんです。できれば、性分化疾患を持った人のケアにあたってる人とも話をしたいです。そうすれば、性分化疾患を持って子どもが成長していく時に起きるかもしれないことを勉強できますし。

  6. 子どもには、なにか緊急の医学的問題はありますか?もしそうなら、どんなものなのか、どういう治療選択肢があるんですか?今何もしないとどういう危険がありますか?

  7. この子の性別判定は(男の子か女の子)どちらですか?この子は将来どちらの性別になるんでしょうか?理由も教えていただければありがたいです。

  8. (もしお医者さんがお子さんの性器の見た目を変えるような性器手術を勧めてこられた場合は)、子どもの性器を手術で変える必要があるという理由はどんなものなんですか?手術をすることで長期的にこの子を支えられるというエヴィデンスはありますか?

  9. 性器の外見を変える手術を受けるかどうか、子ども自身が決められるまで待つことはできますか?

  10. このような手術は、先生は今まで何回経験されましたか?結果として良かったこと悪かったこと、それぞれ何回ほどでした?肉体的なことだけでなく、精神的なことでも。

  11. (もしお医者さんが、緊急に必要のないホルモン療法を勧めてこられる場合は)、このホルモン療法は今必要なんですか?自分にとってそれがいい方法なのかどうか子どもが自分で決められるまで待つことはできますか?今すぐやった方がいいのか、後の方がいいのか、それぞれのリスクや実証された利点はどんなものですか?

  12. この子と似たような状態の人で、先生が勧められる治療を受けてきた人と、別の方法を取った人をご紹介いただくことはできませんか?

  13. (もし皆さんが感情に圧倒されていたり、ストレスに苦しまれているようなら)、専門のメンタルヘルスサポートを紹介してもらえませんか?精神的に参っていて、誰かに支えてもらいたいんです。

  14. (もし皆さんがお気持ち的にも強くなって、お子さんの性分化疾患についても十分に知識を身につけるようになったら、お医者さんに)、先生の患者の親御さんで、誰か同じ状況の人と話をしたいと言う人がいらっしゃるなら、私の名前を伝えてもらえませんか?全く同じ症状の子どもの親御さんじゃなくてもいいんです。同じような状況にある親御さんの支援ができればと思うんです 。

  

やるべきこと・

やってはいけないこと

記録管理と日記の付け方

  

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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