日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

記録管理と日記の付け方

記録管理のしかた

 

 文房具店に行って、ファイルボックスを買ってきましょう。そこに書類を保存しておくのです。次のような資料をもらう度に、ファイリングしておくと後で役に立ちます。

 

  • 医療履歴(検査結果やX線写真のコピーなど)

  • 病院に行った時に付けたメモ

  • お医者さんの名刺

  • お子さんの性分化疾患について書いた手紙(学校の先生に知ってもらっておきたいことを書いた手紙や、サポートグループで会った人との文通など)

  • お子さんの性分化疾患について、皆さんが見つけた情報後々お子さんにとって大切だと思った資料なんでも

 

 ファイルボックスには、病気など自分に何かがあった時、お子さんのためにこの資料を残してあるという手紙を置いておいてもいいでしょう。このファイルボックスは、お子さんが成長したら、お子さんにとっても大切なものになるはずです。

 

 

日記の付け方

 

 親御さんの多くが、その時その時に思ったこと、感じたことを、日記につけておくのが役立ったとおっしゃっています。 どんなことを書いておけばいいか、ヒントをのせておきます。

 

  • 今日学んだこと

  • それについて感じたこと、思ったこと

  • ずっと頭のなかに残っている疑問

  • 最近自分が感じていること、思っていること

  • 昔書いていたことを読み返して、今あらためて思うこと

  • 心配していること

  • 希望

  • 今日、子どもがしていたこと、話していたこと

  • 他の生活上の出来事

  • 今考える必要があること

 

 日記を付ける上で、無茶な目標は立てないでくださいね。書きたい時、書ける時だけでいいのです。

  

病院に行く前の準備

第6章: 親御さんや

性分化疾患を持つ人々の思い・考え