日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

素顔の写真集
性分化疾患を持って大人になった人々の思い・考え

ここでご紹介しているハンドブックは2006年にアメリカで作成されたものです。それまでの欧米での性分化疾患を持つ子どもや大人、家族の方の医療ケアには多くの問題点が指摘されていましたが、このハンドブックが出た時代以降、体の状態に応じたサポートグループや家族の方のサポートグループが設立されたり、診断・医療技術の進歩、社会医療的サポートなど、性分化疾患医療は大きく改善されつつあり、現在とこの章に描かれている状況とは大きく異なるところもあります。

 

現在の医学・医療・サポート体制を踏まえた上での、DSDを持つ人々やご家族の写真集は、「Faces & Voices」でご紹介しています。ぜひこちらもご覧いただければと思います。

アナ・リッパートさんとアンジェラ・モレノ・リッパートさん

 お母さんであるアナ・リッパートさんの体験談は「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。1枚目の写真は、アナさん(右上)とそのご主人デニスさん、そしてまだ小さい頃の娘さんのアンジェラさん(左下)、ミシェルさんです。アンジェラさんは部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持っています。2枚目の写真は、最近のアンジェラさん(左)とミシェルさんです。3枚目の写真はアンジェラさん(左)とデイヴィッド・キャメロンさんで、ふたりは患者支援組織であるISNAの理事会メンバーでした。アンジェラさんは現在、病院管理者および一流のシェフとして働いていらっしゃいます。

べヴ・ミルさん

 

 1枚目は、カナダ、アルバータのレッドディア湖での記念写真で、4歳のときのものです。2枚目は66歳のべヴ・ミルさんと、大の友達のキエワ。べヴさんのお話は「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。

シェリル・チェイスさんとロビン・マティアスさん

 シェリル・チェイスさんは、1993年にISNAを設立し、性分化疾患を持つ人々のピアサポートと患者権利運動を進めてこられました。シェリルさんは卵精巣と、男性か女性かすぐには見分けのつきにくい外性器を持って生まれました。1枚目の写真は生まれて7ヶ月のシェリルさんで、彼女は最初、お医者さんの勧めで男の子として育てられました。2枚目の写真は、18ヶ月時お医者さんから性別再判定(性別の変更)をするように言われ、女の子として育てられるようになった写真です。3枚目の写真は、彼女の伴侶であるロビン・マティアスさんとの写真です。4枚目の(2006年)現在、シェリルさんは、性分化疾患を持つ人の医療ケアの改革にあたっていらっしゃいます。彼女とロビンさんは、カリフォルニア州ソノマ・カウンティに持っている趣味の農場で、馬やニワトリ、牧羊犬、それに豚を飼って楽しんでいらっしゃいます。

コリン・ストールさんとモリー・ストラッタンさん

 奥様のモリーさんと、ふたりのお子さんとで、オレゴン州のフッド山近くでハイキングされたときの写真です。コリンさんは、東洋哲学と針灸、それに東洋医学のふたつの修士号を持つ鍼灸師であり、その先生でもあります。彼は熱心なハイカー、バイカー、スキーヤーであり、今ではお子さんと一緒に世界中を旅されています。コリンさんは、尿道下裂の状態と性腺機能低下症を持って生まれました。彼の体験談は、「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください

シンディ・ストーンさん

 1枚目は、彼女がイースターの衣装を着た8歳のときの写真で、2枚目は大人になってからのものです。シンディさんは完全型アンドロゲン不応症を持っています。

ピーター・トリンクルさん

 1枚目は、ピーターさんが7歳のときのもので、水泳教室を楽しんでいらっしゃる様子です。2枚目は53歳のときのもの。ピーターさんは、見た目だけではすぐに性別が分かりにくい外性器の状態を持って生まれ、男性に育ちました。

エスター・モリス・レイドルフさん

 エスター・モリス・レイドルフさんの思い出については、「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。1枚目の写真は、5歳(小学1年生)のときのものです。2枚目は息子さんのジェイクさんとの写真、3枚目は48歳のときのハネムーンの様子です。エスターさんは、MRKHと膣未形成についての情報提供と啓発のためのグループを運営されています。

ハーバータ・スミスさん

 

 ハーバータ・スミさんは伝道師を退職され、現在はフロリダで(ハリケーンを避けながら)暮らしていらっしゃいます。彼女の体験談とアドヴァイスは「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。1枚目の写真は、1995年東アフリカ、ウガンダでの医療ミッションに関わっておられたときのものです。この9年後、彼女はウガンダの性分化疾患を持つ子どもの保護者になりました。2枚目は、2002年シニアカンファレンスでの講演の様子です。

  

タイガー・デヴォアさんとティム・シャナハンさん

 

 タイガー・デヴォアさんは、カリフォルニアに住む心理学者です。1枚目は、夏休みに両親と初めての水泳をする様子です。タイガーさんは、見た目だけではすぐに性別が分かりにくい外性器の状態を持って生まれ、その性器の「違い」を矯正するため、生後3ヶ月から44歳までの間に18回もの手術を受けてきました。3枚目の写真は、タイガーさんと友人のティムさんです。ティムさんも見た目だけではすぐには性別が少し分かりにくい外性器を持って生まれましたが、手術を受けませんでした。

  

イアン・モーランドさん

 イアン・モーランドさんは、映画・マルチメディアのデザイナー、ミュージシャン、そして大学の講師をされています。1枚目の写真は赤ちゃんのときの写真です。2枚目は25歳、2003年ロンドンの自宅にて。医療倫理の博士課程のときのものです。2002年イアンさんは精神分析の哲学修士号を取り、両方の学位を元に性分化疾患を持って生まれた人々の体験を研究されました。(後に、このテーマについての本を出版されています)。尿道下裂に対する子どもの頃に受けた8回の手術は失敗し、彼は10代後半に更に3回の手術を受けることを決意されました。しかしやはりこの手術の結果もいいものではなく、当初の予定にない手術をまた更に3回受けねばならないことになりました。この経験を通じて彼は、性分化疾患の怖くて恥ずかしいというイメージを払拭するには、むしろこれについて話したり書いたりする方が手術よりもいい方法なのではないかと考えるようになります。

  

ティア・ヒルマンさん

 ティア・ヒルマンさんの思いと体験談については、「第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人々の思い・考え」をご覧ください。ティアさんは先天性副腎皮質過形成(CAH)を持っています。3枚とも、お母さんのフリーマ・ヒルマンさんとの写真です。ティアさんは、賞も受賞した詩人であり、パフォーマーであり、コミュニティオーガナイザーでもあります。また、2001年にManic Dプレス社から、『Depending on the Light』という本を出版されています。

  

リンネル・ステファニー・ロングさん

 リンネル・ステファニー・ロングさんは(2006年)現在、シカゴで緊急医療技術者として働き、インターセックス活動家として教育にも携わっていらっしゃいます。1枚目はリンネルさん6ヶ月の頃の写真です。リンネルさんは部分型アンドロゲン不応症(PAIS)と尿道下裂、それに汎下垂体機能低下症、甲状腺機能低下症を持って生まれました。生まれた時彼女の母親は、彼女は男の子だと言われ、名前もスティーヴン・レネルと付けられました。担当の医師は彼女の尿道下裂を矯正するよう、赤ちゃんの頃に手術を行いました。またその医師はリンネルさんのお母さんに、年齢が行ったら「息子」がうまく男性に成長するよう、ホルモン療法が必要だとも告げました。しかし14歳の時から彼女の体は女性の二次性徴が始まっていきます。医師は大量のテストステロンを使って彼女を「治療」しようとしましたが、うまくいきませんでした。彼女はテストステロンの注射を止め、自分の名前も法的にリンネル・ステファニーに変更されました。一番右の写真は、大人になってからのリンネルさんです。

  

デイヴィッド・キャメロンさん

 デイヴィッドさんはクラインフェルター症候群を持っています。判明したのは大人になってからでした。1枚目の写真は、楽しかった子ども時代の写真です。2枚目は彼の若い時の写真で、エジプトのアレキザンドリアで学校の教師になった頃です。3枚目はデイヴィッドさんとアンジェラ・モレノ・リッパートさんで、彼はこの頃、患者支援団体のISNAの研修メンバーでした。デイヴィッドさんは(2006年)現在、サンフランシスコでパートナーの方と暮らしており、コミュニティオーガナイザーや慈善家をされています。

  

マックス・ベックさん、タマラ・ベックさんご夫妻

 1枚目はベックご夫妻と娘さんが、新しい赤ちゃんを家族に迎えるときの写真です。2枚目は、ハロウィンで、映画『インクレディブル』の扮装を家族全員でした時のもの。マックスさんは子どもたちの生物学的な父親ではありませんが、彼と奥様のタマラさんは、精子ドナーの協力を得て家族を持つことができました。マックスさんは、混合性性腺形成不全という名前で知られる体の状態を持って生まれてきました。最初は女の子に育てられたのですが、男性の性別役割を取ることを自分で選び、30代前半には法的にも男性になりました。彼とタマラさんは、彼の性別変更以前からのカップルで、性別変更以降は法的な結婚をされました。ご夫妻は2人の子どもの法的な両親でもあります

  

ジェーン・ゴトーさん

 ジェーンさんは、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)を持つ女性です。1枚目は子どもの頃の写真です。2枚目は子どもの時の写真。お母様のベティさんと一緒です。3枚目はお母様と成長したジェーンさん。彼女とご主人は(2006年)現在、パシフィック・ノースウェストに在住されています。 4枚目は現在のジェーンさんです。(訳者注:ジェーン・ゴトーさんのご主人は日系アメリカ人で。ジェーンさんの得意料理は茶碗蒸しだそうです)。

  

「子どもについて」

用語集