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MRKHという絆

Lazos de MRKH

アルゼンチンに住む女性

 MRKH(ロキタンスキー症候群)

 

 

今では分かります。自分自身を知ることは重要なことなのだと。こういう身体が、あなたを他の人より劣った存在にすることはありません。私の物語が将来の世代の人々に役立てればと願います。

私の体には、なにか悪いところがある、私は気づき始めていました。

  

私はアルゼンチンの北、サルタという街に住んでいます。38歳。MRKHを持っています。

 

17歳の時です。私は初潮が来るのを待っていました。。。でも、それは来ませんでした。両親は最初からいませんでした。だから、婦人科医にはひとりで行きました。そのうち生理が来るのだろう、私はそう思っていました。ですが、驚いたことにそれは間違いだったんです。最初にあるお医者さんに会った時、そのお医者さんは別の同僚のお医者さんを呼び出し、またそのお医者さんも、更にヘルプが必要だと、また別の同僚のお医者さんを呼び出しました。これはもう十分に心落ち着かない状況で、ただただ新しいお医者さんが加わっていくだけだったのです。私の体には、なにか悪いところがある、私は気づき始めていました。

私は自分に起きていることを隠す術を覚え、誰にもそのことは言いませんでした。

  

エコー検査を受けました。その後私は呼び出され、先天的な変異がある、膣と子宮がないと告げられました。この知らせは、私を粉々にしました。遠い、別の病院に行って腹腔鏡の検査を受けねばならないと言われました。そして、私には生物学的なつながりのある子どもは持てないだろうとも。それはとてもつらい話で、私は何を考えたらいいのか、自分が感じている感情をどうしたらいいのか、全く分からなくなりました。私は、難しい診断名を前に、ただ怯え孤独を感じる、ただの10代の女の子でした。

もちろん、私が怯えたのは、診断名のことだけではありません。

 

両親からの支えもなく、治療代もなく、自分の感情も自分だけで処理していかねばなりませんでした。

 

私は自分に起きていることを隠す術を覚え、誰にもそのことは言いませんでした。仲のいい友達にも。拒否されるのが怖かったんです。それで、女性の友達と一緒にいるのがつらくなって来ました。私は孤立しはじめ、女性の友達を持ちたいとは思わなくなりました。ふたりの男性の友達と過ごすだけでした。でも、そのふたりにも自分の状況については一言も話しませんでした。

 

外科手術以外の治療選択肢はないか、お医者さんを渡り歩きました。けれども、どのお医者さんも、私の状態について知っている人はいませんでした。患者の私が、お医者さんに自分の体の状態を説明しなきゃいけなかったんです。私が知っているのは、それが遺伝子からの先天的な変異であるということだけ。それを専門家にわざわざ説明しなくちゃいけないのは、私には不公平に感じ、イライラすることもありました。それはとても嫌なことで、MRKHに関係のない時でも、お医者さんに会うのはためらいを感じました。足を痛めた時も、ただ病院に行くというだけで、私は恐れでいっぱいになりました。

 

私の国ではお医者さんはお金儲けに精一杯で、ひとりの患者のこころや生活にはあまり興味を持たれません。彼らには倫理がなく、保険制度は無慈悲なものにもなりえます。別に全てのお医者さんがそうだと言おうとは思っていません。ですが、これが私の国での、医療医学の世界での体験だったのです。

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今では分かります。女性は強いのだ、内面的にも外面的にも美しく、自分自身の子どもを持てなくても、女性として価値がないなんてことではないんだと。

年月が過ぎていきました。私は肉体的にだけでなく、社会文化的なレベルでも、心損なわれていきました。アルゼンチンは、まず大きな家族を持つことに重きが置かれる社会なんです。この国では、ひと家族に子どもが4、5人いるのが当たり前で、女性の役割は母・妻になることなんですから。私は自分の国に馴染めなさを感じ、今でもほとんど日常的に悲しい質問をされています。子どもはいるの?いつなの?と。私のような年齢の女性に子どもがいないのは、普通じゃないことに見えて、私に子どもがいないことに、ほとんどの人は驚き、理解しようとはしてくれないのです。絶対に養子縁組はしない、絶対母親にはならないと私は決心していました。自分には子どもを持つ能力がないということは、自分が母親になりたいのか、なりたくないのかなんて選べないということと同じくらいに、私の心を痛めました。私は選ぶこともできず、ただ心痛めるだけでした。

でも、長年一番私に影響を与えていたのは、私の体の中の悪いところを正確に知ることでもなく、そういう状態がどんな名前で呼ばれるのかということでもなく、そのことをどう扱っていくのかということでもありませんでした。私はお医者さんへの恐れによって、病院から遠ざかっていました。ですので、30歳になった時、私はインターネットで調べ始めたのです。

 

自分の体の状態について読んだことを全部、私は自分のものにしだしました。私はMRKHを持っている、それはメイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群を略した名前だということ、ダイレーションのこと、手術を望まない場合の治療選択肢。なぜ私の股関節と背中が長年痛みを持っていたのかも分かりました。その痛みは、私の卵巣が明らかに普通に排卵している、その痛みだったのです。私は自分が何があっても全くの女性なんだと分かって感謝しました。長年感じていたような奇人変人ではなかったのです。私には子宮がない、そのことを証明するために、私は断層撮影法を受けることにしました。

 

しばらくダイレーションをして、それが効果的だとも分かりました。私が普通の人生を送るのに役に立ってくれています。

 

MRKHは身体的にだけでなく、心理的にもたいへん複雑なものです。私は芸術を心理療法として使いました。このおかげで、私は私自身を表現し、孤立から脱し、創造的な女性になり、自分を美しく感じられるようになりました。母親になれないことで絶望の淵に陥らないようにも。今では分かります。女性は強いのだ、内面的にも外面的にも美しく、自分自身の子どもを持てなくても、女性として価値がないなんてことではないんだと。

私と姪は以前の関係からは卒業し、新しい関係を結ぶようになりました。MRKHという絆を。

33歳、私はまた再び、MRKHを乗り越えねばならないことになりました。私の美しい姪が、MRKHと診断されたのです。私は大きな衝撃を受け、深く心を揺るがしました。ずっと私は姪とは親しい関係で、彼女が生まれてからずっと特別な関係を結んでいました。私の妹が亡くなった時、姪は私の娘であるように感じました。

 

今回姪の体の状態が判明した時には、幸いにも私が既にMRKHのことを十分に知っている状況でした。幸運だと言ったのは、もしそうじゃなかったら、すぐにブエノスアイレスまで飛んで、自動的に手術を受けなきゃいけないことになってしまうからです。

私たちふたりは、治療選択肢について話しあい、ダイレーションにすることにしました。(お医者さんは、そういう方法があることさえご存知ありませんでした)。これは彼女にとっても効果的な治療法になりつつあります。私と姪は以前の関係からは卒業し、新しい関係を結ぶようになりました。MRKHという絆を。18歳の歳の差にも関わらず、私たちふたりはなんでも話す間柄です。

 

今では分かります。自分自身を知ることは重要なことなのだと。あなたがどんな状況にあっても、あなた自身を受け止めることが重要なのだと。自分を孤立させようとしてはいけないことが重要なんだと。こういう身体が、あなたを他の人より劣った存在にすることはありません。私の物語が将来の世代の人々に役立てればと願います。

MRKHとは?

MRKH(メイヤー・ロキタンスキー・クスター・ハウザー症候群)とは、女性のDSDのひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、またこれまで、同じような体の状態を持つ女性との出会いもないまま、孤独の中を過ごさせねばなりませんでした。

 

MRKHを持つ女性と女の子のサポートグループ、Beautiful Youは、MRKHについての情報発信とピアサポートをされています。

性分化疾患:MRKHを持つ女性たち

MRKHを持つ3人の女性が「自分自身の言葉で」自分の人生を語るビデオです。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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