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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

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CAHを持つ女の子と家族の物語

25Faces of CARES

先天性副腎皮質過形成(CAH)を持つ女の子(性分化疾患)

25 Faces of CARESより

CAHを持つ女の子と家族の皆さん

 

 

 

娘は自信に満ちた熱心な若い女性で、13歳という年齢で、人生においてほとんどの人々が夢見ることよりも多くのことを成し遂げています。私たちは彼女の例に見習って、最高の人生を生きるべきでしょう。

先天性副腎皮質過形成(CAH)とは、腎臓の上にある副腎という器官の異常により起こる疾患です。副腎は本来、感染症やケガなど体にストレスが加わる時に体の状態を調節する大切なホルモン「コルチゾール」や、血液中の塩分と血圧を調節するホルモンを作っているのですが、CAHの大部分を占める21水酸化酵素欠損症では副腎の異常により、その大切なホルモンが分泌されず、ストレス時には逆に副腎ショックという深刻な状態を起こしてしまい、最悪の場合には死に至る可能性もあります。そのためお薬は一生欠かせません。現在日本では、赤ちゃんの命に関わる疾患が早めに分かるようにするためのマススクリーニング検査にCAHが加わっており、生後間もなくの死亡などは防げるようになっています。

 

CAHはXXの女の子にも、XYの男の子にも先天的に起きる疾患ですが、女の子の場合、コルチゾールなどの命を守る大切なホルモンの欠乏からの連続で、高アンドロゲン化作用が起きる場合があり、少し性別が分かりにくい状態で生まれてくることがありますが、然るべき検査の上でちゃんと女の子であることが分かるようになっています。ですが、親御さんにとっては娘さんの命に関わる疾患であるため、非常に恐ろしく、つらい思いをされることになります。

 

アメリカのCAHサポートグループ「ケアズファンデーション」は、CAHを持つ女の子・男の子そして家族の皆さんへのサポートや情報提供を行っている団体です。アメリカのこのような患者会は皆さんからの寄付で成り立っているのですが(欧米では寄付の文化が普通なのです)、よりたくさんのCAHを持つ子どもと家族の皆さんをサポートできるよう、現在25 Faces of CARESという募金キャンペーンを行っています。

 

日本でも親御さんが作られたサポートグループや大きな病院の患者・家族会はありますが、欧米やオーストラリアでは、全国規模の医療との協働でのサポートグループが整備されており、CAHについて知っておかねばならないこと、対処法、家族同士のサポートや、心配事への回答、より良い治療・サポートのための調査・研究などが行われています。日本でもこのような全国単位の医療協働の上でのサポートグループができあがっていくことを望みます。

 

 

命にも関わる疾患の上、センシティヴな問題も含まれるため、親御さんたちが自分の家族の物語を語られるのには、とても勇気がいることです。色眼鏡で見られることが何よりもご家族やお子さんを傷つけることになります。そのことを踏まえてお読みいただければと思います。

ロンジンちゃんのお母さん

ロンジンは今5歳。娘は先天性副腎皮質過形成(CAH)でもより深刻な型を持って生まれました。生まれるまで、この子の生命を脅かすようなこんな障害のことは一度も聞いたことがありませんでした。この障害のより良い治療をしていくために、すぐに私たち自身がこの障害についての知識を得る必要があることははっきりしていました。手術はいつするのかの決定、17OHPの正常値の理解、それにストレス時のお薬の服用と副腎ショックの症状など、私たちはたくさんのことに直面しました。もちろん私たちは打ちのめされました。

 

インターネットでケアズファンデーション(アメリカのCAHサポートグループ)のサイトを見つけ、ラッキーなら返信がいつか来るだろうと思いながら、まだ心の整理がつかないまま私たちの疑問を書いて送りました。びっくりしたのですが、次の日には詳しく書かれた返信が届いたのです。それ以来ケアズファンデーションは、この複雑な障害の理解と対処のあり方について、とてもとても助けになってくれています。サポートグループには本当に貴重なリソースがあって、おかげでロンジンは今もここで生き延びて、25 Faces of CARESにも加わることができました。

ロンジンちゃん(副腎皮質過形成:性分化疾患)

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