日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

資料倉庫                        

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん

LGBTQの皆さんや「性の多様性」についてのセミナーで,DSDs(性分化疾患/インターセックス)について取り上げる際の注意点についてまとめました

学校や教室でDSDs(性分化疾患)について触れるには?

教育関係の皆さん

教育現場で「LGBT・性の多様性」などについて触れる場合の,DSDs(性分化疾患)の取扱についてのパンフレットです。誤解や偏見に基づいた情報では,学校や教室のいるDSDsを持つ子どもたちを,むしろ無用に傷つけることにもなりかねません。やってはいけないこと,やったほうがいいことを解説しています。

教育現場でのDSDs取扱について(プレゼン資料)

教育関係の皆さん

教育現場で「LGBT・性の多様性」などについて触れる場合の,DSDs(性分化疾患)の取扱についてのプレゼン資料です。

オランダ社会文化計画局「インターセックスの状態/性分化疾患とともに生きる」全文

全ての皆さん

オランダ文科省社会文化計画の世界で初めての国家機関による報告書です。DSDsについてセミナーなどで触れたい方,医療関係者の皆さんなど必読です。(全文)

オランダ社会文化計画局「インターセックスの状態/性分化疾患とともに生きる」LGBT抜粋

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん

オランダ文科省社会文化計画の世界で初めての国家機関による報告書です。(LGBTの皆さんとの関係についての抜粋です)

オランダ社会文化計画局「インターセックスの状態/性分化疾患とともに生きる」オランダ語原版

オランダ文科省社会文化計画の世界で初めての国家機関による報告書です。(オランダ語原版)

インターセックス/性分化疾患 IN ベルギー・フランドル

ベルギー国家機関による調査報告書

ベルギー,フランドルの共同参画省によるDSDsを持つ当事者家族についての,世界で2番めの公的な調査報告書です。

フランドル(ベルギー)共同参画省「Samenvatting rapport intersekse dsd Vlaanderen」原版

ベルギー,フランドルの国家機関による報告書です。(原版)

教える前に知っておきたい DSD:性分化疾患の基礎知識(続刊中・全)

全ての皆さん

当事者家族の人生・生活を脅かしてしまう誤解や偏見が多いDSDs(性分化疾患)についての,正確な情報をまとめたリーフレットです。セミナー・公演などでDSDsについて触れようと思っている方は必ず読んで下さい。続刊中。(印刷時はA4横1枚2ページ設定推奨)

教える前に知っておきたい DSD:性分化疾患の基礎知識(第1章のみ)

全ての皆さん

当事者家族の人生・生活を脅かしてしまう誤解や偏見が多いDSDs(性分化疾患)についての,正確な情報をまとめたリーフレットです。セミナー・公演などでDSDsについて触れようと思っている方は必ず読んで下さい。続刊中。(印刷時はA4横1枚2ページ設定推奨)

ライフストーリーズ 「男でも女でもない人」でもなく「性分化疾患の人」でもない 「人」の物語

全ての皆さん

DSDs(性分化疾患)を持つ現実の人々の現実の人生の物語。海外の当事者家族のみなさんの体験談を集めました。

性分化疾患:家族のためのハンドブック

ご家族の皆さん

ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会(LWPES)や、アメリカ小児医学会(AAP)、ヨーロッパ小児内分泌学協会(ESPA)、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて、Consortium on the Management of DSDが作成したものです。

このハンドブックは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもの親御さんたち、成人になったDSD(性分化疾患)を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々の多大なる協力によって作成されました。DSD(性分化疾患)を持つお子さんの親御さんにしか分からないような、日々のさまざまな思い、どうすればいいのだろうという気持ち・疑問が、日常レベルから記述されているのが特徴です。

DSDについて話す。私の場合。

親御さん 医療関係者の皆さん

精神科医師でCAIS(完全型アンドロゲン不応症)を持つDr.キャサリン・L・バラッズさんの,性分化疾患・完全型アンドロゲン不応症の告知・説明についてのプレゼンです。

DSD:いつ患者さんに話すか?

親御さん 医療関係者の皆さん

長年DSDs(性分化疾患)を専門で臨床を行い,患者家族の信頼も厚い医師,シャーミアン・A・キグリー(医学博士)さんの,性分化疾患・完全型アンドロゲン不応症の告知・説明についてのプレゼンです。

DSDを伝える際、心理的に気をつけること

親御さん 医療関係者の皆さん

バッファロー女性・子ども病院,トム・メーザー(心理学博士)による,性分化疾患を持つ子どもへの告知・説明についてのプレゼンです。

DSDを持つ人々へのチームアプローチから 共同ケアへ

医療関係者の皆さん

トロント子ども病院,バーバラ・ネイルソン 医療ソーシャルワーカー(MSW)と, ワシントン大学子ども病院・地域医療センター,メリッサ・A・パリシ MD, PhDによる,DSD医療多職種チームアプローチのプレゼン資料。(日本語訳)

イギリス「助産師雑誌」DSDsについての記事(翻訳版)

医療関係者の皆さん

イギリスの助産師雑誌に掲載されたDSDsについての対応記事。一次医療の医療従事者のみなさんにも参考になります

イギリス「助産師雑誌」DSDsについての記事(英語原版)

医療関係者の皆さん

イギリスの助産師雑誌に掲載されたDSDsについての対応記事。一次医療の医療従事者のみなさんにも参考になります。(英語原版)

2018年性科学会発表資料

メディア・医療関係者の皆さん

心理職・医療関係者の皆さん

2018年第17回京都府私⽴中学⾼等学校教育研究⼤会発表資料

教育関係者の皆さん

最初の日々のために ~赤ちゃんが少し違う外性器の形状で生まれた場合には…(翻訳版)

親御さん 医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」とイギリス小児内分泌学会が協働で作成した,DSDsを持つ赤ちゃんが生まれた場合の親御さんのためのパンフレット。一次医療から専門機関に至るタイムラインについて参考になります。

最初の日々のために ~赤ちゃんが少し違う外性器の形状で生まれた場合には…(英語原版)

医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」とイギリス小児内分泌学会が協働で作成した,DSDsを持つ赤ちゃんが生まれた場合の親御さんのためのパンフレット。一次医療から専門機関に至るタイムラインについて参考になります。(英語原版)

出産前に赤ちゃんのDSDが疑われた場合には?

出生前に赤ちゃんのDSDが疑われた親御さん 医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」に投稿された,出産前に赤ちゃんの性分化疾患が疑われたお母さんからのアドバイスです。医療関係者の方にも参考になります。

「ええ,もちろん。私は赤ちゃんの性別が知りたいです」

全ての皆さん 医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」に掲載された親御さんの体験談。外性器の形状だけではその場では性別が分からず,然るべき検査が必要となった赤ちゃんの親御さんの体験談。医療初期対応にて,親御さんの心情を知るための資料になります。

「その角を曲がること。あるいは、8歳と9ヶ月の娘に、あなたはおなかで子どもを育てることはできないと私が説明する時について」

当事者の方 親御さん 全ての皆さん 医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」に掲載された,AIS(アンドロゲン不応症)を持つ娘さんに体の状態についての説明を行う親御さんの体験談。告知・説明での親御さんの心情が伺える資料です。

ONE TRACK MINDS キャスター・セメンヤとデュティ・チャンド トラックを駆ける魂と偏狭な心の人々

全ての皆さん LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん

「性別疑惑」という世界からの好奇な目に晒されたオリンピック選手,キャスター・セメンヤさん。日本では彼女は「性の多様性」の象徴のように語られていますが,世界ではあるいは彼女自身はどのように語っているのか?長年DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の支援を行ってきている,スタンフォード大学生命倫理学研究員のカトリーナ・カルカジスさんのエッセイです。

「キャスター・セメンヤの話は公平性の話じゃない」

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん 女性問題に関心のある皆さん

「性別疑惑」という世界からの好奇な目に晒されたオリンピック選手,キャスター・セメンヤさん。彼女が実際に体験したことはどのようなものだったのか?アメリカのフェミニズム系記者が克明に記しています。(当事者家族の方にはつらい描写があります)。

「身体の分類・自由の否定」キャスター・セメンヤと南アフリカ

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん 女性問題に関心のある皆さん

「セメンヤの性別(gender)を殊更に疑うこと。それは彼女の性別を再分類しようとし、彼女の女性性に疑いをかけるような行為だ。それは結局抑圧の構造を強めるだけなのだ。」

「性別疑惑」という世界からの好奇な目に晒されたオリンピック選手,キャスター・セメンヤさん。彼女が被った事態は,実は根深い黒人差別の問題も含まれます。南アフリカの黒人フェミニストChé Ramsdenさんのエッセイです。

セメンヤさんプレゼン資料

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん 女性問題に関心のある皆さん

セメンヤさんなどDSDsの中でも高アンドロゲン症を呈する女性選手が被る問題群についてまとめました。シェアOKの資料です。

社会構築主義から社会的公正へ 〜インターセックスについての教え方を変えていくために

LGBTQの皆さん 性の多様性などのセミナーを行う皆さん 女性問題に関心のある皆さん

「本稿では、インターセックスについての問題が、女性学やその他の関連領域(ジェンダースタディーズやクイアスタディーズなど)において、どのように教えられてきたかを分析し、活動領域と学問領域のアプローチを、インターセックスという体の状態とインターセックスの状態を持つ人々の生きた体験という観点中心へと統合していく新たなモデルを提案する。」

 LGBTQの皆さんや「性の多様性」のセミナーで度々性分化疾患/インターセックスが取り上げられることがありますが,そこでは必ずしもDSDsの正確な知識は伝えられず,また「何のため。誰のために」が曖昧なまま,むしろDSDs誤解や偏見を流布し,「人を大切にする」という視点が全く抜けている場合があります。

 2002年というDSDs当事者家族の全体像がまだ完全に把握されてなかった時代の論文ですが,現在でもインターセックス人権支援団体のスーパーヴァイザーをしているインターセックスアクティヴィストのエミ・コヤマさんの「何を誰を大切にするのか?」という視点は今でも変わらない重要なテーゼを伝えています。

CAIS女性のためのブックレット(英語原版)

CAIS女性と家族の皆さん 医療関係者の皆さん

オーストラリア,王立こども病院内分泌科作成の,CAIS(完全型アンドロゲン不応症)の女性と家族のためのブックレットです。

ピポとペポ ふたりのちっちゃなぼうけんしゃ(1)(英語原版)

CAIS女の子と家族の皆さん 医療関係者の皆さん

AIS-DSDサポートグループスペイン作成の,CAIS(完全型アンドロゲン不応症)を持つ女の子が性腺摘出をする場合の,子ども用の説明絵本。(日本人にはちょっと絵が怖いです)。

ピポとペポ ふたりのちっちゃなぼうけんしゃ(2)(英語原版)

CAIS女の子と家族の皆さん 医療関係者の皆さん

AIS-DSDサポートグループスペイン作成の,CAIS(完全型アンドロゲン不応症)を持つ女の子が性腺摘出をする場合の,子ども用の説明絵本。(日本人にはちょっと絵が怖いです)。

Amazing You!(英語原版)

PAIS(部分型アンドロゲン不応症)の女の子と家族の皆さん 医療関係者の皆さん

イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」とイギリス小児内分泌学会が協働で作成した,PAIS(部分型アンドロゲン不応症)を持つ女の子に,親御さんが体の状態について伝えるためのパンフレット。医療機関での告知・説明の参考にもなります。

Health Care Transition Guide for Teens in Middle School(英語原版)

塩基喪失型21OHDの女の子・男の子と家族の皆さん 医療関係者の皆さん