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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>私が持っていたはずのもの。

私が持っていたはずのもの。

Something I should have.

性分化疾患を持つ女性

エレーナさん

完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

 

 

エレーナ(23)の染色体は一般的には男性型ということになる。彼女はX染色体とY染色体をひとつずつ持っている。しかし彼女は女の子に生まれ、ホルモン剤を飲み子宮と卵巣がなくとも、全くの女性なのだ。

(オランダ「コスモポリタン」記事)

性別決定の遺伝子

 

1903年にウォルター・サットンが染色体を発見した当時は、性染色体が性別を決定するという仮説が一般的であった。しかし現在、性別はDNAやホルモンの組合せで決まってくることが分かっている。実際のところ、染色体は「性別決定」の一つの要素に過ぎないのだ。たとえば身長で考えても、男性は女性より背が高いのは事実であるが、常にそういうわけではないのと同じなのである。

「ええ。私は立ち向かいました。」

私がAIS(アンドロゲン不応症)を持っていると、ある男性にはじめて告白した時。その時はとても怖かった…。21歳の時でした。彼はとてもいい友達で、長年の知り合いでした。「エレーナ、何かあるのか?」。彼はずっと訊いてたんです。「何かあるんだろ?なんとなくだけど分かるよ」。

 

そして私は突然の告白を始めました。私にとっては爆弾を落とすような感じでした。きっと彼は逃げ出すはずだ。私は確信していました。でも、彼の反応はいたって普通でした。彼は話をしている私のそばにただ立って、私にキスをしたんです。

 

その夜の後、何度かメールを送りました。「また会ってくれるというのなら、乗り越えて行きたい」。でも自信はあまりありませんでした。数日後の土曜日。私たちは大学の広場で一緒にワインを飲んでいました。すると激しい雨が降り始め、私の家は遠いところにありました。彼は言ったんです。「うちに泊まっていけば?」。私は耳を疑いました。精神的にも肉体的にも全てを明らかにする勇気が私にはあったのか?

 

ええ。私は立ち向かいました。セックスはしませんでしたが、彼は全てを見ました。全てを。そして、きれいだと言ってくれたんです。とてもうれしかった。私はずっと自分を異様だと思っていました。周りの人たちと違う。アウトサイダーなんだと。でも、もう、そう思う必要はないんです。

母はずっと黙っていました。

10代の頃、私は母が差し出すお薬を、毎晩無理やり飲んでいました。「飲まないと胸が育たないの」と母は言ってました。当時私がどう思っていたのか、あまり覚えていません。でも何かおかしいと感じていたのでしょう。何年後かの母の日の夜、私は母に唐突に訊いたんです。「私には赤ちゃんができないの?」。母は何か逃げ腰になり、何も知らないとつぶやくと部屋を出て行きました。私は大声で泣きました。母には私の直観が正しいのかどうか、応えてもらいたいと思っていたからです。

 

ですがその夜両親は、私に起きていることを説明してくれました。私はAIS、アンドロゲン不応症を持っていると。実は染色体では男の子なんだって。まともじゃなく聞こえました。つまり私はXとYの染色体をひとつずつ持っていると。女の子はX染色体ふたつなのに。

 

本当に例外のケースですが、オランダでも1年に6人の女の子がこういう体の状態で生まれています。遺伝子の違いから、簡単に言えば、Y染色体がスイッチオフになった状態なんです。

「母はたったひとりで受け止めていたんです。」

外見からは何も分かりません。なので、私が生まれた時も誰も何も分かりませんでした。本当に普通の女の子で、人形で遊び、友達も女の子でした。でも、ヘルニアを起こしたんです。みんなヘルニアだと思ったんですけどね。5歳の時です。母は心の傷を受けました。母が私を病院に連れて行った際、母はたったひとりで受け止めていたんです。

 

私と母とでは、簡単ないつもの手術で済みますと説明を受けていたんですが、後で母だけがお医者さんに呼ばれて、「精巣」、つまり男性の性腺が見つかったと、冷静に言われていたんです。母はショックを受けました。

 

そのお医者さんはとてもうまく説明をしていたようです。つまりこういうことです。人間はみんな、子宮の中にいた8週目の時までは完全に同じです。8週目以降、男性と女性の体の性の発達が始まります。ホルモンは、女性ではエストロゲンが多くてテストステロンは少なく、男性の場合はその全く逆。それで男の子か女の子になっていく。ですが私の場合はY染色体があっても、体がテストステロンに反応しない体質だったのです。だから私は女の子に生まれてきた。子宮と卵巣はない状態で。

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