日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

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スワイヤー症候群を持つ女性たちのライフストーリーズ(1)

Life stories of women with Swyer Syndrome Part.1

性分化疾患を持つ女性たち

スワイヤー症候群を持つ

女性たち

スワイヤー症候群()

 

 

でも何もかも酷かったわけじゃない。私たちCAIS女性は、人間の一員であり、フリークスじゃない。自分の生まれたありようで、自分をアウトサイダーだと思う必要はないんです。

ここでご紹介するライフストーリーは、AIS等のDSDs(性分化疾患)を持つ人々と家族のためのイギリスのサポートグループ「AIS-DSDサポートグループ:イギリス」のホームページに寄せられた、スワイヤー症候群を持つ女性たちのライフストーリーです。スワイヤー症候群は女性だけのDSD(身体の性の様々な発達)で、染色体がXYで全くの女の子に生まれてきますが、初潮が始まらない、胸が育たないなどの二次性徴の欠如で判明します。子宮はあるのですが、性腺が発達しておらず、そのままでは自分自身の子どもを望めないことに大きなショックと喪失感を感じられることがほとんどです。(ですが、卵子提供により自分の子宮で赤ちゃんを産むことが可能な場合もあります)。多感な思春期に体の状態が判明することで、彼女たちがどういう体験をし、どう立ち直っていくのか?同じスワイヤー症候群を持つ女の子・女性の皆さん、そしてその家族の皆さんに、自分ひとりじゃないのだということを知っていただきたいと思います。

 

カレンさん

私は33歳になって私の診断名、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)のことを知りました。そこから私の人生ははじまったのです。私は自分の体の状態を自分の医療カルテから知りました。そこには、「精巣性女性化症」による「男性偽性半陰陽」と書かれていました。なんていう決めつけでしょう!そしてなんて的外れな名前でしょう!私は自分が女性だと分かっていますし、決して、偽物の女性なんかじゃありません。

 

今の話をしましょう。私の人生にはもう、嫌な秘密はありません。私は妊娠できないことを悲しみ、今まで恐ろしくて重い暗闇を生きてきました。AISは不妊 の原因になりますが、両親や医師の見当違いによって、一分の可能性も無くなってしまいました。性分化疾患で一番怖いのは、周りの人々が勝手に抱くイメージ へ の「恐怖」でしょう。それによって、私たちの多くは恐れの箱に閉じ込められ、人生を完全に体験できず、喜びもなく、周囲を気にするようになるのです。

性分化疾患を持つ女性

でも、もう私はそんなことはしません。友達や家族に私の話を打ち明けることで、私は友達や家族との関係がより深く、より良いものになりました。Y染色体にについては、だから何?と思っています。テンプル・グランディン(訳者注:アメリカの女性の動物学者。障害を抱えながら社会的な成功を納めた人物として知られています)が言うように、「私は人と違うだけ。劣ってるわけじゃないのです」。

 

AISのことを知るようになって、私はもっと寛容に、もっと人の気持ちを知れるようになりました。そして、私自身や他の人への私のひどい偏見に立 ち向かい克服していくきっかけにもなりました。AISは私に受容を教え、自分が何者なのかということを深く考えさせてくれました今でもAISのことや子どもが持てないことを考えずに過ごす日はありません。けれども決定的な違いは、昔はAISに呑み込まれていましたけど、今では私のひとつの側面に過ぎなくなっているということです。

 

私は性分化疾患に関する社会的烙印・偏見と、性分化疾患を持つ人への不十分な医療体制を終わらせるために活動をしています。女性とその家族のためのAIS/DSDサポートグループで働き、性分化疾患を持つ他の人との出会いは必須で、最適な心理カウンセリングが大切だということを広めていくお手伝いをしています。それに、今では私はお医者さんたちと一緒に、性分化疾患を持つ人への医療体制をより良いものにし、性分化疾患のもっと正確な情報を広める活動をしています。

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