日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ここでご紹介しているハンドブックは2006年にアメリカで作成されたものです。それまでの欧米での性分化疾患を持つ子どもや大人、家族の方の医療ケアには多くの問題点が指摘されており、この章に掲載されている手紙にも、そのような状況を踏まえたものがいくつかあります。欧米ではこのハンドブックが出た時代以降、体の状態に応じたサポートグループや家族の方のサポートグループが設立されたり、診断・医療技術の進歩、社会医療的サポートなど、性分化疾患医療は大きく改善されつつあり、現在とこの章に描かれている状況とは大きく異なるところもあります。

 

現在の医学・医療・サポート体制を踏まえた上での、DSDを持つ人々やご家族の体験談は、「ライフストーリーズ」でご紹介しています。ぜひこちらもご覧いただければと思います。

同じ親御さんからの手紙

ロズ・ヴァイスさんからの手紙

 

親御さん皆さん

 

  今ちょうどこのハンドブックを読んでいらっしゃるのなら、とりあえず私に分かるのは、皆さん、性分化疾患を持っているお子さんがいらっしゃるのだろうということだけです。でも、私にははっきりと分かります。ご両親皆さんが体験されていることを。そして皆さんにお伝えしたいです。皆さんはひとりじゃない!って。

 

 夫と私は、子どもが生まれ、性分化疾患のことを聞いた時、香港に住んでいました。家族や友人から本当に遠く離れた地で、孤立感を深めるしかなかった私たちはどちらも、必要な検査をするために、アメリカに飛行機で戻る準備をする間しか、息をつける時はありませんでした。夫は全てを秘密にしておきたかったようですが、私は世界中に向けて叫びたい気持ちでした。赤ちゃんには既に女の子の名前を付けていましたので(性分化疾患のことが分かったのは3日後だったんです)、夫は赤ちゃんの性別を変更する可能性については考えたくなかったようです。夫は赤ん坊に美容外科手術をして(訳者注:欧米では当時、ペニスの小さな子どもは、染色体や内性器、ホルモンなどの指標や、統計的な医学的証拠如何にかかわらず、ペニスの大きさで男の子か女の子かを割り当て、ペニスの短い子どもはそれを外科手術で切除の上、女の子として育てるのが望ましいとされていました。ロズさんのお子さんの性別判定も、このような杜撰な割り当てに沿ったものでした。現在のDSD専門医療チームでの性別判定は信頼に足りうるものであり、昔の状況と異なります。女の子の判定であれば、それは信頼できるものだということです。)、近しい家族にしかこのことを知らせたくないと思っていました。夫も私たちの娘のことでオロオロして、どうしていいか分からず、自分の感情に蓋をして、外科手術をすることについて私が疑問を持ったことや、子どもを女性として育てるのは間違いかもしれないという可能性については聞きたがりませんでした。

 

 言うまでもないことですが、最初の1年は夫婦関係を試される時となりました。娘のクリトリスを美容外科手術させないことを私は決めたと言ったら、夫がどんな反応をするのか、最初の数ヶ月、私は怯えていました。きっと彼は怒るだろうと恐れていましたので、この事を夫に話したのは、手術当日の朝、手術同意書にサインをする時になりました。でも、びっくりしました!夫の方が、外科医よりも理解してくれたのです!性腺の切除には同意しましたが、これが正しいことであったかどうか、今でも分かりません。

 

 娘は今ほぼ4歳ですが、自分は男の子だと言う日が来るという確信を徐々に持っています。ですので、外性器の外科手術をせずに済んだことに感謝しています。夫は今でも、娘が少しずつ男の子のようになっていってることには否定的ですが、外性器の手術を勧めるお医者さんとの話し合いには、私の味方になってくれています。

 

 私の経験から、ご両親皆さんにはどんなアドヴァイスができるか?ご自分が感じる感情はどんなものでも大切にしてください。自分の直観を信じて、自分が正しくないと思うことを強要されないようにしてください。伴侶の方には、どれだけ強い悲しみ・嘆きを持っていらっしゃっていても、その悲しみに寄り添ってあげてください。私が夫と率直に話し合えるようになるのには、1年かかりました。私がサポートグループや調査に、彼も加わってもらいたいという思いもありますが、夫には、娘を愛してくれていること、娘には何が良いのか、私の直観を信頼してくれていることに感謝しています。

 

 私が皆さんにできる最大のアドヴァイスは、是非すぐにでもサポートグループに入ってくださいということです。サポートグループからは、お医者さんから教えられるよりも、たくさんのことを学びました。お子さんが持っていらっしゃる性分化疾患専門のサポートグループを探して、ご不安だと思いますが、是非ノックをしてみてください。同じような状況にあるご両親が、最も信頼できる友人になってくれると思います!

 

 今持っていらっしゃる辛い感情は、その内薄れていくということを覚えておいてください。お子さんが人とは違ってるんだなんてこと、完全に忘れられる日がきっと来ます。もちろん、お子さんが成長するにつれて、また違った感情や葛藤に出会い、直面していくことにもなるでしょう。でも、皆さんのお子さんへの愛情はより大きくなり、深呼吸して自分の思いを伝えていけば、辛い感情は過ぎ去っていくのだということがお分かりいただける日が来ると思います。

 

愛をこめて

ロズ・ヴァイス

アナ・リッパートさんからの手紙

アンジェラ・リッパートさんと、妹のミッシェルさん、お父さん、お母さん

親御さん皆さんへ

 

 私たちの娘アンジェラが、性分化疾患を持っていると診断されたのは、この子が12歳の時でした。娘が思春期になるまで、なにかおかしいとは全く思いもしませんでした。すぐに小児科医さんに電話して、次の日に病院に来るように言われました。検査の結果、娘の性器が他の女の子と違っていると分かりました。家に帰らず、そのまま小児内分泌科医のところに行くように予約が取られ、またたくさんの検査の結果、内分泌科医さんは私たち夫婦に、アンジェラの染色体が他の女の子と違っていること、外性器が「普通」に見えるよう、手術する必要があると話されました。数日中に、お医者さんは、シカゴの病院での美容手術の計画を立てられたんです。

 

 娘が手術を受けねばならないというお医者さんの考えを信じない理由は、私にはありませんでした。でも、今私が思っていることをその時考えていたなら、事態はもう少し違っていたかもしれません。

 

どんな時もですが、セカンドオピニオンはいつも必要です。それか、こう自分に問いかけてみてください。「本当に手術は必要なのか?」と。私は後になって、手術はその時は必要なかった、アンジェラ自身が自分で決められる時を待つこともできたと思っています。そうすれば、その後の悲しみや不安の多くを感じずに済んだのではないかとも。

 

アナ・リッパート

パトリシア・ロバーツさんからの手紙

 

親御さん皆さんへ

 

 モザイク染色体(「混合性性腺形成不全」とも呼ばれています)を持つ子どもの母として、私は直に感じています。神様ってユーモアのセンスをお持ちなのね!と。本当の話をさせてください。ダナを妊娠中、友達から、男の子がいい?女の子がいい?と訊かれていたものでした。もう男の子と女の子の子どもがいたということもあって、「(黒い瞳に黒い髪、それにおとなしい)お兄ちゃんに似た女の子か、(ブロンドの髪に青い瞳で美人さんの)お姉ちゃんに似た男の子がいい!」と、私は答えていました。ええ、そうです。私はどちらも授かったのです。いいえ、それ以上の子どもを!

 

 45,X/46,XY染色体を持つ子どもが、いつも見た目だけでは性別が分かりにくい外性器を持って生まれるわけではありません。実際、そういう子どものほとんどは完全に男性か女性の外見で生まれてくると言われています。判明するにしても、後になってからです。成長障害があったり、染色体障害を示唆する体の微かな徴候があったりして、お医者さんがどこか悪いところがあるのかもしれないなあと思われる程度とのことです。それより前に、まだ子宮の中にいる時点で、羊水検査(アムニオ)で診断されるお子さんも多いかもしれません。こういう検査と診断を受けたお母さんは、何か悪いところがありうるという、あまりにたくさんの情報にさらされるということもありますが、検査を受けずに、モザイク染色体を持つお子さんを産んだお母さん方のほとんどは、悪いばかりの情報にさらされることなく、完全で健康な男の子を授かっているのです。私は羊水検査は受けないことにしました。この検査に伴う流産のリスクを考えたからです。以前未熟児を出産したこともあって、またこんなことになって欲しくないと思ったからです。妊娠中は体が辛くて、出産3ヶ月前はベッドで横になることが多かったのですが、その後、ダナが生まれました。

 

 帝王切開を担当したお医者さんは、「女の子ですよ!」と手術室の中で叫ばれました。そして、シンとした静寂が。小さいけれど、ちゃんと息をされてますよと言って下さいました。すぐには泣かなかったのですが、ちゃんと泣き始め、私の緊張も和らぎました。私には長く感じられましたが、数分後、夫がやって来て、ダナは大丈夫だとささやきました。でも、赤ちゃんのプライヴェートな所に「ふくらみ」があるから、他の小児科医に見てもらうよう連れて行っていると。ええ、そうです。その後数時間の間、少なくとも9人のお医者さんが私と赤ちゃんがいる病室を行ったり来たりしました。途中(やっとふたりっきりになれた時)、赤ん坊をゆっくり見つめる時間がとれ、お医者さんにはすぐに染色体検査をしてもらうようお願いしました。担当のお医者さんは、その必要はない、多分曰く的な障害があって、それに対するお薬をもらって家に戻って、そこから病院に通えばいいと断言されましたが、私は染色体検査はやって欲しいと言い続けました。ダナを男の子だと思ったからではありません!先に息子と娘がいましたから、大切でプライヴェートな所がどんな形なのか、もうよく知っていて、率直に言うと、ダナのは型にはまった形ではなかったからです。

 

 身体検査をいくつか受けて、性腺が外側には見つからないということが分かりました(訳者注:性腺が見つからなかった、つまりこの時点で女性の可能性が非常に高くなったということと思われます)。CAH(内分泌系の疾患です)(訳者注:CAH;先天性副腎皮質過形成のこと。見た目だけでは性別がわかりにくい外性器の状態で生まれてくる赤ちゃんの大多数は、XX女児の先天性副腎皮質過形成で、その場合、早急な治療を行わないと命の危険性が非常に高いため、この検査は必ず行われます)の検査とともに、染色体も調べるため、採血がされました。最終的には私は、赤ちゃんと一緒にいて、まるで娘は本当に小さなペニスを持っているように見える(陰のうはない、膣もない)ということを、少しずつ受け入れて行きましたが、それまでは私は頭がグラグラして、血圧がはね上がっていました。次の朝、超音波検査を長い時間受け、赤ちゃんのちっちゃな子宮が見つかったと聞いて、娘の性別を出生証明書に書くことができると、やっとホッとできました。

 

 2週間後、血液検査の結果が出ました。CAHの可能性は否定され、混合性性腺形成不全であると分かりました。それが、すぐには性別が分かりにくい外性器の状態の原因だろうと。再度の血液検査で、この予想は確実なものになり、私たちの話し合いの内容は、ダナのこれからへの影響の話になって行きました。その中でも特に、「性腺芽細胞腫」と呼ばれる稀なガンのリスクについて。性腺が発育不全の場合、この深刻なリスクが高くなり、できるだけ早いうちに、発育不全の(奇形の)性腺の切除が強く求められるのです(訳者注:未分化な性腺の悪性腫瘍化率は高いと言われています)。この時点で、私たちが考えなければならないことは、ダナの外性器の外見のことではなく、命と健康の問題全体になっていきました。有名な小児泌尿器科医の先生に予約を取りました。大変な時間のコンサルテーションの後、ダナの内性器の切除と、外性器をより女性のようにするための手術の日付が決まりました。ですが、その手術では、片側の線状性腺しか見つかりませんでした。7年後、ヘルニア治療の際、外科医の先生が、ダナの「行方不明だった」もう一方の性腺を発見したのです。神様のおかげでしょう。その性腺は石灰化していて、ガンにはなっていませんでした。

 

 最初の外科手術は完全なものにはなりませんでした。そのため、ダナは9歳の時点でも、膣が外に届いていません。ここ数年、ダナとともにいることで私たちが学んできたのは、膣が外に届いているかどうかは、娘にとってさほど重要なことかもしれないし、そうじゃないかもしれない、それは私たちには分からないということです。実際のところ、然るべき時が来たら、娘は自分の体の状態の複雑さを全て知っていくことになりますし、(ISNA(訳者注:現Accord Alliance。性分化疾患を持つ人や家族のための支援団体)の人々を含む)然るべき人々の助けを借りながら、ダナ自身が自分の性のあり方を固めていくことになるでしょう。これからの手術をどうするのか、その方向を決めていくのは、全てダナに委ねられるでしょう。娘が自分で決めたことが、娘にとって正しいことなのですから。

 

 より女性の平均的な外性器の外見に見せるための手術をするかどうか、先に伸ばしたことを私が何か後悔しているか?後悔はひとつとしてありません。娘は今までのところ、なぜ自分のプライヴェートな所が、診察室の本に載っている写真のようではないのか、気にしたり、誤魔化したりしたことはありません。他の女の子の前で一緒に裸にならなきゃいけない時も、おばあちゃんやベビーシッターの人とお風呂に入る時も、いつもと変わりません。娘は元々無鉄砲なところがあって、バービー人形よりもミニカーを好むところがあります。ですので時々ふと思います。ある日娘が私の方を振り返って、「ねえ、僕は本当は男の子だよ。僕になんてことしてくれたんだ!」と言うんじゃないかって。もちろん可能性の話です。でも、もしそういうことがあったら、私はこう言おうと思っています。「うん。お母さんはあなたの母親で、9ヶ月間あなたをおなかに抱えていた。男の子、女の子どちらでもいいと思ってたわよ。あなたがあなたであることを望んでた。お母さんもね、実はちょっと腹を立ててた。でもあなたにじゃないわよ!あなたのことが大好きだし、壊れやすい器を抱えるように、そっとあなたの側についてきた。あなたの人生が素晴らしい経験にあふれるものになるように、ずっと見守ってきた。ケガしたらそこにキスして、ベッドの下にいたモンスターは追い払ってきたわ。だから、好きなだけお母さんに怒鳴ったら、どうか、あなたを抱きしめさせて。そして一緒に話して、泣いて、これからのことを一緒に考えたいの!」。神様のおぼしめしがあるなら、どうか…。

 

  「愛は忍耐である。愛はすべてを許す」という言葉があります。親御さんの皆さん。すべてを教えてもらったら、みなさんがお子さんに一番良いと思うことをして、どうか振り返らないでください!皆さんの親としての確信と、どれだけ事実とお子さんを受け止めていけるか、それが、皆さんのお子さんが、彼、彼女自身の独自の人生を如何に大切に生きていけるかということを決めていきます。お子さんの性分化疾患について、全く何もしてやれないという日々が続くこともあるでしょう。ですが、どうか、皆さんなりの毎日の生活の、何気ない普通の日常を楽しんでください。それは、分娩室を出た瞬間から始まります。今、ここのことを大切にしてください。お昼ごはんで粗相をしたり、鼻水を出していたりするかわいいお子さんの何気ない毎日を大切にしてください。そんなお子さんの何気ない毎日の瞬間瞬間。そこでは、皆さんのお子さんは、他のすべてのお子さんがかつてそうであり、これからもそうであろう、何気ない普通の子どもなのですから。

 

愛をこめて

パトリシア・ロバーツ

 

 

 

 

ハーバータ・スミスさんからの手紙

第6章: 親御さんや

性分化疾患を持つ人々の思い・考え

親御さんからの手紙

  

ハーバータ・スミスさん

 

 

親御さん皆さんへ

 

 皆さんとお子さんとの人生の旅路に、私の話が少しでも皆さんの励ましになれば光栄です。ですが、性分化疾患のことについての私の体験は少し違ったものになります。72歳の時です。私は他の国の6歳の子どもの法定後見人になるよう要請されたのです。言葉や文化の違いなど、様々な障害に直面してきましたが、私は新たに、性分化疾患を持つお子さんの親御さんや保護者の方への尊敬の念を持つことができました。何よりも私が学んだのは、子どもの言葉にじっと耳を傾け、丁寧に見守ることの大切さです。

 

 私の経験はとても複雑なものでした。6歳のこの子は、検査と手術のために合衆国へ来る前までは、女の子として育てられていました。この子の両親には、既に4人の男の子がいて、この子にはもっと女の子のように見えるようにされたかったようです。検査の結果、XX染色体で、子宮と卵精巣があることが分かり、そのため医療チームは、この子をより女性のようにみえるための手術をするべきだと考えました。私はとても動揺しました。そのような手術はこの子には適切ではないように思えたからです。この子はどう見ても男の子であるように見え、彼自身も自分のことを男の子だと思っていたからです。手術の前、彼と図書館に行って、私たちは裸にされた男の子と女の子の写真を見ました。手術したらどのようになるのか見せると、彼はとても怯えました。次の日、頼むからお医者さんに、自分は男の子なのだと伝えて欲しいと、彼は私に話しました。結局手術はキャンセルされることになりました。

 

 なにかちょっとしたものでも疑問や疑いがある場合、手術や治療をする前に、心理的な面をちゃんと鑑定するのが大切です。このことを聞いて私を批判する人もいましたが、私は自信を持っています。皆さん親御さんは、お子さんの行動や心を一番丁寧に見ている人なのですから、お子さんが家族の中や学校などで、どんな風に振る舞っているのか、丁寧に記録して、病院に行くときはそれをお医者さんにも見せてあげてください。お子さんが一番、自分のことを知っているのですから。

 

  お子さんは、時が来れば、自分が男の子なのか女の子なのか、自分自身で分かるようになってきます。こういうことは本当にあまりありませんが、性別変更があるかもしれないということは、心の中で準備しておいてください。この子と私の経験はとても特異なもので、彼が表現する性別は、6ヶ月の間に4回、行きつ戻りつしました。このようなことは本当にあまりないことなのですが、心の準備だけはしておいて、もし混乱されるようなら、皆さんご自身がご相談できるカウンセラーを探してみてください。性分化疾患を持つお子さんとの生活をしていくには、皆さんご自身が落ち着いて健康でいることが必要なのですから。

 

 もし何かあって(カルテのある病院が火事になったり洪水にあうなど)、カルテが無くなってしまっては大変なことですので、お子さんの医療履歴については、常に記録コピーをもらっておいて下さい。これはお子さんの健康記録にもなります。私の経験では、医療履歴のコピーをいただくのが難しかったのですが、この子のケアを進めていくために、他の医療チームと情報を共有せねばならなかったこともあって、これはとても重要な情報になりました。 最後に皆さんにお伝えしたいです。皆さんが天から授けられたお子さんとの生活を、どうか楽しんでください。私に託されたこの子はとても愛らしく、誇りに思っています。この子は、エンジニアになっていたり、トラック運送業に就いている。そんな将来が私には見えます。皆さんも、いつか皆さんの息子さんや娘さんが自分の夢を叶える将来を夢見てください。

 

それでは。

ハーバータ・スミス