HOMEライフストーリーズ>出産前に赤ちゃんのDSDが判明した場合

 

出産前に赤ちゃんのDSDが判明した場合

What to Expect When You Are Expecting?

A君のお母さん

出産前の超音波検査で赤ちゃんのDSDが疑われたお母さん
 

 

「とにかく生きてほしい!それだけになったんです。息子がやっと戻ってきて私の胸に託された時、私はこの子を愛せるのだろうか?という心配は全て消え去っていることに気が付きました」

現代のDSDsの医療の進歩には目覚ましい物もありますが、それゆえに、お子さんの出産前に、お子さんのDSDの可能性が分かったり判明したりする場合もあります。さまざまな判明の仕方がありますが、今回ご紹介するのは、イギリスのDSDサポートグループ「dsdファミリーズ」に掲載された、出生前の超音波検査で、赤ちゃんの外性器の形状から、なんらかのDSDを持っている可能性が指摘されたお母さんの体験談と、同じような状況にあるご家族の皆さんへの大切なアドバイスです。

 

基本的なこととして、どのようなご家族の方でも、生まれてくる赤ちゃんの幸せを望まない人はいません。ですが、赤ちゃんに何らかの障害や体の特徴をがあると、特にお母さんにとってはとても心痛むことになるのは十分に理解できることです。一般的に、赤ちゃんが障害を持って生まれたお母さんの心理は、赤ちゃんを死産した心の痛みにも匹敵すると言われています。これは、まずは、「障害を認めていない」という単純な話ではなく、我が子の幸せを思う上での、これからどうなっていくのだろうという不安・恐れ故でしょう。ぶつけどころのない怒りが湧いてくることもありますし、自分が悪いんだという罪悪感にさいなまれることもあります

 

ここでご紹介するA君のお母さんは、そういう場面を乗り越えた上で、みなさんへのアドバイスを書いていらっしゃいます。続く文章では、サポートグループ「dsdファミリーズ」からの詳しい解説も載っていますので、是非そちらも読んでください。

 

私たちネクスDSDジャパンも、DSDを持つお子さんのご家族の方が、大丈夫だと思えるよう、DSDを持って大人になった方の体験談や、ご家族のみなさんの体験談をこれからももっと翻訳、掲載していければと思っています!

赤ちゃんが生まれる前に、然るべき人と会うようにしましょう。

 

 出産前の検査などで赤ちゃんの外性器の形が、想像していたものとは違う形状で、DSDの検査が必要になるだろうという場合、できるだけ早くDSD専門の小児内分泌科医を紹介してもらうようにするのが重要です。

 

 イギリスなどのDSD医療チームは、大きな病院(訳者注:日本では大きめの旧国立病院、大学病院などの第三次医療機関)であれば見つかると思います。見つかれば、先にコンタクトをとるようにしましょう。そうすれば病院のDSD医療チームも準備ができるでしょう。心理的な支援も、事前に、もしくは出産直後から得られるようにしましょう。心理的な支援は、みなさんが赤ちゃんのこれからの発達を理解したり、みなさんの友達や家族にどう話すかなどなどの事を考えていくのに役立ちます。

 

 ともかく、出産前に然るべき専門家に会っておくことで、出産後の諸々を(少しだけでも)冷静に受け止めていくことができるでしょう。

 

 

でも正直、そんな気分にはなれないかもしれませんね…。

 

 でも、赤ちゃんが生まれる前にいろいろなことを知っておくことで、心の準備ができるものです。これからの計画を考える時間もできますし、いろいろな機会を事前に得ることもできます。胸の内を話すこともできるし、近しい家族、それ以外の人にどう話すのか決めていくこともできる。生まれてからしばらくの間、どういう治療をしていくかなどの決断について、かなりプレッシャーを低くすることもできます。

 

 

「一番の正解」を考えるのはやめましょう。

 

 「一番の正解」を求めるのは、むしろ有害です。どのような答えも、自分の思った通りになる確率は50%くらいなんだと思っておくようにしましょう。

 

 

もしインターネットで検索する場合は、自分自身の勉強のためだけにしましょう。

 

 お医者さんたちは赤ちゃんの体の状態がどのようなものか見極めるために、検査など十分な時間をかけます。インターネットの情報だけで診断を憶測するのはやめましょう。私は個人的には、お医者さんとの診察で使われる、(時にとても)分かりにくい専門用語の意味を理解するのにインターネットを役立てました。良いこと悪いこと、どちらも心の準備ができるようにしておきました。

DSDを持つお子さんの家族の物語

Please reload

AISやスワイヤー症候群を持つ

女の子と女性の物語

Please reload

MRKHを持つ女性のライフストーリー