手を挙げる子どもたち
第4章
よくある質問

 この章でご紹介するのは、DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)を持つ子どもの親御さんからよくお聞きする質問と、それに対する返事です。ここでまとめた以外の疑問については、ハンドブックの他の章で触れているかもしれませんので、そのよう場合は各章を調べてみてください。

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。また、性分化疾患は、同じ診断のつく体の状態でも個々に状態像は異なり、全てに当てはまる100%の方法というものはありません。ですので、ここに書いてあることが必ずしも正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのはお子さん個々の理解力の発達やご家族の状況です。話すか話さないかということも含めて、その答えはそれぞれのご家庭によって異なります。お子さんの体の状態・発達や、精神的な成長について、担当のお医者さんや児童精神科医、臨床心理士などとよく話し合った上で、ご家族それぞれの方針を立てて行っていただければと思います。

ビーチファイア
子どもの性の発達についての質問

Q:私の娘にはピンクの服を着せるべきですか? 私の息子には青い服を着せるべきですか?

 

A: 親御さんの多くがそうしているように思われるかもしれませんが、無理をしてまで、娘さんにピンクの服を着せたり、息子さんに青い服を着せたりすることは全く必要ありません。それに、女の子にはピンク、男の子には青といったことに、わざわざ無理に反抗する必要もありません。子どもに何を着せるか、人形を渡すのかトラックのおもちゃを渡すのかは、娘さん・息子さんの性別とは関係ありません。ですので、皆さんがお子さんに似合うと思う服を着せてあげればいいのです。

 

 DSDを持つ子どもの親御さんのなかには、お子さんの性自認が生まれた時に判定されたの性別と違うことにならないようにと、娘さんが青い服を好んだり、男の子向きの番組を見たりすると(もしくは息子さんがピンクの服を好んだり、女の子向きの番組を見たりすると)、それを止めたくなる方もいらっしゃいます。そういう不安は理解ができるものですが、お子さんが好むことや、皆さんが与える服やおもちゃは、お子さんの生まれた時に判定された性別とはあまり関係しないか、もしくは全く関係しません。

 

 基本的には、皆さんが他の男の子や女の子に接するのと同じように、自分のお子さんに接するべきです。お子さんが食べたいと思うものをあげたり、興味を持つことをサポートしてあげてください。DSDとは関係なく、女の子がトラックのおもちゃで遊びたがったり、男の子が人形で遊びたがったりするということは普通にあります。お子さんが過去に生まれた時の性別には合わないようなことに夢中になっていたからといって、判定された性別をお子さんが拒否することになるとは限らないのです。(性別に合わない行動をしたからといって、皆さんやお子さんが病気だったり変になったりするわけではありませんよね)。

 

 お子さんが、生まれた時の性別は正しくないと思うようになることが(そういうことは稀なのですが)あるかもしれません。DSDsを持つ人々(そしてそうでない人々も)の中には、自分の性別を変えたいと思う人もいますし、更に、自分の身体の性別を手術やホルモン療法で変えたいと思う人もいます。でも、DSDsを持つ人々の大多数は生まれた時の性別に合ったまま生きて生活していらっしゃいます。

 

 お子さんの性別を保証する責任を、皆さんひとりで背負わないでください。お子さんが特定の性別にフィットするよう「無理に努力する」ことが、みなさんのやるべきことではありません。お子さんは、自分自身にとって正しいことを表現していかれるのですから。

 

 

Q:「男らしさ・女らしさ」と体の性の発達はどのように違うのですか? トランスジェンダーの人々の「性自認」とDSDsのはどのように異なるのですか?

 

A: 第2章の「お子さんの成長と、子どもにどのように話をしていくか」の最初のほうをご覧ください。これらの用語の説明をしています。中には、DSDsの「体の性の発達」と、トランスジェンダーの皆さんの「性自認の不一致」を混同している人もいますが、DSDsとトランスジェンダーの皆さんとは全く異なるものです。

Q:私の子どもは同性愛者になるのでしょうか?

 

A: なぜある人が同性の人を好きになり、ある人は異性の人を好きになり、ある人は両方を好きになるのか、その理由は分かりません。けれども、誰も自分の性的指向を変えられないということだけは分かっています。そして、性的指向にかかわらず、誰もが幸せで充実した人生を送れるということも。皆さんのお子さんは、いつまでもあなたのお子さんですし、私たちは、皆さんがいつもお子さんを愛し、支えていかれることを望んでいます。もし息子さんや娘さんが同じ性別の人を好きだということが分かった場合、私たちが生きる社会に存在する偏見に対して、皆さんの愛情と理解、支えがより一層重要になってきます。

 

 お子さんがDSDを持っているからといって、すぐさま、息子さんや娘さんが同じ性別の人を好きになるというわけではありません。研究者の中には、DSDsのあるタイプでは、同性の人を好きになる傾向があると考えている人もいますが、現実的には、どんな子どもであれ、その子の性的指向をはっきりと予想することはできないのです。

 

 同性の人を好きになる人々の大多数は、かなり初期から、自分は同性の人が好きだということに気がついていたということを知っておくのは役に立つでしょう。そういう人のほとんどは、自分の親(あるいは別の大人)が、自分を同性が好きに「なるようにしたのだ」なんて考えません。親が仕向けていけば、子どもは特定の性的指向を持つようになるなんて思っている人もいますが、私たちは、男の子に人形を与えれば同性の人を好きに「なるように」できるとか、ましてや、男の子に無理やりフットボールをさせれば、そのまま異性の人を好きに「なるように」できるとは思えません。

 

 事実、たいへん多くの科学的研究が、同性を好きになる人と異性を好きになる人の間に、なにか育て方の違いを見つけようとしましたが、何も見つからないままに終わっています。そして、とても重要なことなのですが、たとえ、その人が宗教的理由や家族から受け入れられないという理由から、自分の愛情が向かう方向を「変えたい」と思ったとしても、どんな治療も、どんな無理強いも、性的指向を変えることはできないということが、研究で示唆されています。私たちは、性的指向を変える目的で行われた治療によって心を損なわれた人々を知っています。彼らは、自分が同性の人を好きになるということで家族から受け入れられないという思いに一番傷ついているのです。

 

 更に、同性の人を好きになる人々には、自分の愛情に正直であることで家族から非難されて、傷つき、家族から遠ざけられたように感じた人もいるということを、私たちは知っています。こうなると、子どもにも親子関係にもたくさんの問題を抱えることになります。自分の親に満たされないものを感じる幼い子どもや十代の子どもは、その満たされなさを「埋めあわせする」ために自分自身を傷つけるようなことをすることがありますし、後に親に怒りを持つようになるかもしれません。同性の人を好きになる人々は、家族からの拒絶を恐れていたり、恥ずかしくて家族に打ち明けられない人が多いということも私たちは知っています。そういう人達は、家族からも自分自身からも遠ざかってしまうか、家族から、自分の大事な愛情を持った関係を隠すことになるかもしれません。(もし皆さんが、10代や若者の時、自分のボーイフレンドやガールフレンドのことや、付き合っていく喜びや問題、婚約・結婚のことを、両親や家族、友達に何も話せないとしたら、どう思われますか?)

 

 DSDを持つ人の中には、自分が同性の人を好きになるからダメなのだという理由だけで、治療(性ホルモン注射や性器の手術)を受けようとされる方が時々いらっしゃいます。似たようやことでは、自分が同性の人を好きになるということを両親に「埋め合わせ」しようと、学校の様々なこと(スポーツや進級など)で一番を取ろうとがんばりすぎるという人もいます。彼らは、そうすることで、自分の両親との関係をいいものにしたいと願っているのです。

 

 もし、お子さんが同じ性別の人が好きだと分かった場合、息子さんや娘さんが同じ性別の人を好きになる理由を探そうとするのではなく、ただそれを受け入れてあげるのが一番大事だと私たちは思います。私たちは、自分が完全に受け入れられないことには、何かの説明を求めがちです。何かの説明を求めるのは、何か、誰かの責任にしたいという思いからであることがよくあります。変えようがないこと、誰も選びようがないことで、皆さんご自身やお子さんを責めることは、ただただ深い傷を与えてしまうだけになってしまいます。

 

 異性の人を愛する人と同じように、同性の人を好きになる人も、健やかで、愛し愛される人になることができます。専門の分野や社会的に成功していくこともできます。親になることも(普通の子育てや養子縁組を通じてそうされることがあるのです)。お子さんが同じ性別の人を好きになろうとなるまいと、息子さんや娘さんは、生涯を共にするあなたのお子さんなのです。子どもの愛情が向かう方向に関係なく、お子さんを受け入れていくことは、親子の愛情関係を傷つけないことを意味します。お子さんが同じ性別の人を好きになることを受け入れるのは、たやすいことではないことがあると、私たちは知っています。でも、もしお子さんが同じ性別の人が好きであっても、皆さんの他のお子さんと同じように、息子さんや娘さんを、受け入れ、愛してあげていただきたいのです。

Q:もし子どもが、判定された性別とは違うと言った場合はどうすればいいのですか?

 

A: ほとんど全ての子どもは、男の子でも人形遊びをしたり、女の子でもサッカーをしたりなど、昔で言う「男らしさ・女らしさ」とは違うものごとに興味を持つことがあります。DSDを持つ女の子の中には、そのような傾向が平均よりも高い女の子もいます。そしてDSDを持つ子どもの親御さんは、ご自身のお子さんの人とは少し違った体の成長のありようを先に知っているために、そのようなことに気がつきやすくなっているということもあります。

 

 DSDを持つ子どもは、男の子でたとえ女の子っぽく見えるように振舞っていても、女の子で男の子っぽく見えるように振舞っていても、生まれた時に判定された性別のままの方が大多数です。トランスジェンダーの皆さんのような性自認の不一致が起きているわけではありません(「男らしさ・女らしさ」とトランスジェンダーの皆さんの「性自認の不一致」とは全く別の話です)。お子さんがそういう振る舞いをするからと言って、息子さんや娘さんが間違った性別だったということにはならないのです。このことについては、第2章をご覧ください。

 

 稀ではありますが時に、息子さんや娘さんが、生まれた時の性別とは違う性自認を一貫して主張することがあります。もしこのようなことが起きたら、たいていの場合かなりはっきりしたものになるはずです。子どもはかなり強い調子で「僕は男の子なんだよ!」「私は女の子なの!」と言ったりするかもしれませんし、自分が呼ばれたいと思う新しい名前を言ったりしてきます。間違って決められたと感じている子どもは、理解されてないと感じていたり、混乱しているのでしょう。

 

 もしお子さんのが生まれた時の性別と性自認が違うと感じるということがある場合は、担当のお医者さんに、性自認の問題についての子ども支援が専門の児童心理学者や児童精神科医を紹介してもらいましょう。そして皆さんの疑問・関心を専門家と話し合い、どうすればお子さんを支えていけるか考えていってください。子どもはたぶん今判定されている性別じゃないのではとお考えの場合は、たとえ遠方でも、この領域の経験豊富な専門医の元で性別の再決定を行うようにしてください。

 

 そういうお子さんは、やっと自分の感じていることと周りが思っていることとが合致したと感じますので、性別を変えることで安心感を得ることが多いのですが、親御さんはお子さんの性別の変更にストレスに感じられることが多いようです。これは、親御さんのアイデンティティも同時に変化するからです。社会的性別がまだはっきりしなかったり、訂正したりするお子さんを支えていく親御さんは特に、同じ疾患を持つ子どもの親御さんや、そのような方が集まるサポートグループ、メンタルヘルスの専門家にを探して、ご自身の不安を鎮められるようにしていって下さい。大事なことなのでよく覚えておいてください。お子さんと同じように、皆さんもサポートとケアを受けていいのです!

笑顔の家族
子育てと夫婦関係についての質問

Q:自分の子どものDSDを嫌だと感じてしまいます。私は悪い親なのでしょうか?

A: とんでもありません!第1章をご覧ください。なぜそういうふうに感じるのか、それに対してどうすればいいのか、なぜ親御さんはお子さんのDSDについて、悲しかったり、心配だったり、怒りを感じたり、混乱したりするのが普通なのか、そのことについて書いてあります。

Q:子どもがDSDを持って生まれたことで自分を責めるなど、感情が大きく動くのは普通のことなのでしょうか?

 

A: そのとおりです!第1章をご覧ください。なぜ皆さんが悔やんだりするのか、それに対してどうすればいいのか、そのことについて書いてあります。

 

 

Q:なぜ私たち夫婦は気持ちが食い違うのですか?

 

A: 皆さんご夫婦はそれぞれに違った人で、違うように体験し、違う疑問・関心を持ちます。そのどちらもお子さんに愛情を持っていることには変わりないのですが、だからと言って、皆さんのお子さんや、お子さんのDSDのことや、お子さんの治療について、同じように感じているとは限らないのです。皆さんと皆さんの奥様・ご主人には、このような問題について話し合える共通のものが持てるよう、このハンドブックを読まれることをお勧めします。このサイトにはこのような体験について親御さんがつづられた体験談(ライフストーリー)も載せていますので、ぜひ読んでみてください。もし夫婦の食い違いが大きなストレスになるようなら、皆さんを支えてくれるカウンセラーを探してみるのもいいかもしれません。

ドクターハイファイブ
お子さんの治療とケアについての質問

Q:DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)とは何ですか? 何が原因で起こるのですか?

 

A: これについては第1章をご覧ください。第5章の体の性と外性器の発達の資料も参考になります。 

 

 

Q:私の子どもは妊娠できるのですか?

 

A: DSDを持つ人が生物学的なつながりのある子どもを持つことができるかどうかは、それぞれ固有のからだの状況や治療のあり方によって違ってきます。それに、お子さんが親になるかどうか決める頃に、生殖医療技術がどれほど進歩しているかどうかによっても違ってきます。DSDを持つ子どもの中には、その疾患ゆえに現在の時点では不妊ということになる子どももいますが、ずっと先の将来には医療技術の進歩によって生物学的なつながりのある親になることもできるかもしれません。

 

 お子さんの場合で不妊が問題になりそうであれば、親になる他の方法について、息子さんや娘さんと正直に話しあうのに早すぎるということはありません。お子さんが何を知りたいのか、皆さんが思うところに沿っていけばいいのです。お子さんの疑問に皆さんが応える時、どうか覚えておいてください。皆さんとお子さんとのつながりは、皆さんがお子さんを想う気持ちで出来上がっているのですから、お子さんとお話をされるときに、悲しくなったり申し訳なさに自分の身を守りたくなっても全然おかしくないのだということを。

 どうやってお子さんと不妊の可能性について話をするか、第2章をご覧ください。第2章では、不妊なのだから安全じゃないセックスをしてもいいんだと息子さんや娘さんが考えたりしないよう、どのようにセックスについて教えていくかヒントも示しています。

 

 

Q:子どものこの状態は遺伝性のものなのですか? 次の子どもも同じ状態なのでしょうか? 私の親類にも同じ状態を持った人がいるのでしょうか?

 

A: この質問への答えは、お子さんのDSDの種類によります。もしご心配であれば、お医者さんに相談してみてください。また、お子さんのDSDの原因が理解できるよう支援してくれる遺伝カウンセラーを紹介してもらうのもいいでしょう。

 

 

Q:担当のお医者さんが、この子のDSDのことをあまりご存知ではないようです。どうすればいいですか?

 

A: もしお医者さんが、お子さんの最適なケアに必要なだけの経験、知識、技能を持っていないようなら、まずは必ずDSDsの専門医療を行っている病院を紹介してもらうようにしましょう。これは全く失礼には当たりません。日本にもいくつかDSDsの専門医療を行っている病院があります。中でも、お医者さんだけではなく、心のサポートもしてくれる臨床心理士なども含めた「DSDs専門チーム医療」を行っている病院をおすすめします。もしDSDs専門医の先生が遠方であったとしても、お近くの最初の先生と協働してくださるということもあるかもしれません。そうでなければ、時間と距離がかかりますが、DSDs専門の医師のところに通うことを強くおすすめします。患者家族会・サポートグループの情報も探しましょう。そこでは、親御さんが見つけた知識と経験豊富でしっかりしたお医者さんの情報を持っていることが多いでしょう。(ネクスDSDジャパンでもDSDsの専門病院のご紹介をしています。秘密は守ります。お気軽にお問い合わせください)。

 

 

Q:病院に通うことについて、子どもにはどう理解してもらえばいいでしょう?

 

A: 次に病院にいくときに、約束の日はいつなのか、誰と行くのか、何を行うのかその予定についてお子さんに事前に話し、心の準備をしておいてもらうのがいいでしょう。まだお子さんが小さい場合には、ペットやお気に入りの人形で病院にいくことを演じてみせるというのもいいでしょう。子どもに親の役をやってもらって、ペットや人形をお医者さん役の皆さんのところに連れて行ってもらうのです。病院ではどのようなことをするのか説明して、ペットや人形でやって見せてあげてください。そして実際病院に行くときにも、ペットや人形を一緒に連れて行ってください。

 

 何度もお医者さんのところに通うのは、特に性器の検査がある時には、お子さんにとってストレスになることもあるかもしれません。本当に必要な検査なのかどうか確認し、できるだけ検査や処置が少なくてすむような方法をお医者さんといっしょに考えるようにしてください。

 

 お子さんの健康を守るために何が役に立って何が役に立たないのか考える時には、皆さんご自身の親としての直観も大事にしてください。大学病院を利用される場合には、お子さんの診察の時に同席する医学生や訓練生の数を減らしてもらうこともできます。もし診察での周りの態度でお子さんのプライバシーや尊厳が傷つけられるように思われるなら、一度診察場面を止めてもらって、お子さんが安心していられるよう皆さんができることを考えるようにしてください。

 

 成長に合わせて、お子さんと担当のお医者さんが直接お互いに話ができるようにしていきましょう。そうしていくことで、お子さん自身が自分の治療について理解し、最終的には自分で管理ができるようにしていくのです。それにお子さんには、自分で自分のことをちゃんとできる子だと、皆さん親御さんが信頼しているというメッセージにもなるでしょう。青年期になったら、お子さんが信頼できるケア提供者とひとりで話せる機会を作ってあげてください。そうすれば、親の前では言いにくいような問題(性機能の話など)を個人的に話すことができるでしょう。どんなケア提供者がいいのかは、お子さん自身に決めさせてあげてください。

 

 治療についてお子さんを支えていく方法については、第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話していくか?」も御覧ください。

 

 

Q:思春期についてどのようなことを考えておけばいいですか?

 

A: 思春期については第2章をご覧ください。

 

 

Q:子どもが落ち込んでいます。どうすればいいですか?

 

A: もしお子さんが悲しんでいたり引きこもりがちになっている、または食欲がなかったり眠れなかったりするような場合は、お子さんはうつ状態にあるかもしれません。お子さんの担当医に相談して、メンタルヘルスの専門家(児童精神科医、臨床心理士)を紹介してもらってください。お子さんが今どんな気持ちなのか話し合う方法については、第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話していくか」も御覧ください

教室で手を上げる学生
社会生活上の質問

Q:子どものDSDのことを周りの人にはどのように話せばいいですか?

A: ご家族や幼稚園・保育園の先生方、その他お子さんのDSDに関わりそうな人たちへの話し方のヒントについては、第3章「周りの人にはどのように話すか?」をご覧ください。お子さんへの話し方については、第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話していくか」をご覧ください。   

 

 

Q:学校での着替えなどでは息子はどうしたらいいでしょう?

 

A: どうすれば着替えを個室対応にしてもらえるかお子さんと話し合いましょう。その上で学校の先生と話し合ってください。「先生や保育士さんにどのように話すか。そのヒント」でも資料を提供していますので、ご活用ください。 

 

Q:他の子どもの前で着替えする場面を避けるために、体育の時間は休ませるようにするべきでしょうか?

 

A: ただ単に息子さんや娘さんのDSDのことを理由に、他の子どもさんも参加する活動を止めさせるようなことはしてはなりません。もしお子さんが他の子どもの前で着替えをするのが嫌な場合は、一人で着替えができるスペースを使う手配ができるか学校と話し合ってください。先生との話し合いには、「先生や保育士さんにどのように話すか。そのヒント」をご活用ください。

 

 

Q:もし子どもが学校でいじめられていたら、どのように声をかけてあげたらいいですか?

 

A: 第2章「子どもの成長と、子どもにどのように話をしていくか?」で、いじめへの対応についてたくさんの情報を載せていますので、一度読んでいただければと思います。ここでは基本的なポイントをいくつかまとめておきますが、お子さんと話をし支えていく心構えについては第3章「周りの人にどのように話すか?」をご覧ください。

 

 覚えておいていただきたいのは、ほとんどすべての子どもは、人生のどこかの時点で友達からいじめを受けるということです。背が高すぎる、低すぎる、痩せすぎ太りすぎなど、様々な理由づけで子どもはいじめを受けるのです。皆さんのお子さんも、男の子っぽい女の子っぽい振る舞いや、からだや顔の見た目を理由にされて、いじめを受けることがあるかもしれません。皆さんがお子さんのためにできる一番大切なことは、しっかりと腰を据え、耳を傾け、抱きしめてあげる、そしてちゃんと聞いているよということを示すために、お子さんの言ったことをそのまま返してあげることです。たくさんの子どもがほんとうに様々なことを理由にしていじめを受ける時があり、時に子どもというものはとても意地悪に、残酷にもなりえるのだということを、お子さんのこれまでの体験から思い出してもらうのもいいでしょう。甘い言葉で言いくるめて魔法のようにお子さんの心の痛みを消し去ってしまうとするのはやめましょう。それではまた何かが起きた時に、自分がどう感じたのか子どもは親に言えなくなってしまいます。いじめを受けるときは、他のお子さんと同じように、皆さんのお子さんもこころの痛みと悲しみをちゃんとやり遂げていかねばならないのです。これは私たち全員が人として立ち向かっていかねばならないことなのです。このハンドブックでご紹介しているような、皆さんからの支えや社会的サポートによって、お子さんが成長の過程を歩みやすくするのを手伝っていくことはできるのです。いじめを回避するようなスキルをいかに身につけていくかを学ぶためにカウンセラーに手伝ってもらうのもいいでしょう。

 

 理解しておいていただきたいのは、お子さんのからだが問題なのではなく、いじめやからかいこそが問題なのだということです!もしそんなことが続くようであれば、担任の先生や教頭先生・校長先生などに、どうすればいじめを減らすことができるかご相談してください。学校はすべての子どもが受け入れられている歓迎されていると感じられるような場所を用意していなければなりません。そしていじめが発見された時には、学校はそれに対処する義務があるのです。もし子どもが確かにいじめを受けているなら、そういう不適切な行動を減らすように指導が行われることになるでしょう。ほとんどの学校では一般的に、世の中には様々な人がいるのだということに気づいてもらう教育を試みています。世の中には様々な状況を持った人がいるという授業があれば、お子さんも他の子どもさんも少数の人に対しての差別をしたがる人に対抗する言葉を持つことができるようになります。  

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サポートが必要ですか?

 DSDsの判明はご家族にとっても大変ショックな出来事になる場合もあります。

  • DSDsの専門病院はどこにあるの?

  • 女の子か男の子か判定できる診断まで不安(出生時)

  • 思春期前後の診断ですが,とても不安

  • 周りにはなんて言えば?

  • 診断は付きましたが,他のご家族とつながりたい

  • これからの子育てが不安

 さまざまな想いになられて当然です。ネクスDSDジャパンではチーム医療を行っているDSDs専門病院のご紹介や,臨床心理士によるサポート,まだ数は少ないですが似たようなDSDsを持つ他のご家族とのつながりをつくる活動を行っています。

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