第1章 お父さん・お母さんへ

 お父さんお母さん。ちょうど皆さんが、自分のお子さんが何らかの性分化疾患を持っていると分かったときであれば、混乱し重い気持ちになってらっしゃるかもしれません。こういう状況では、他の親御さんと同じように、こういう疑問が心の中に浮かんでいるのではないでしょうか?

 

 

  • なぜ?なぜうちの子が?

  • 私が何か悪かったのだろうか?

  • この子を愛せなかったらどうしよう。

  • お医者さんは全部話してくれてるんだろうか?後でもっと何か言われるんじゃないだろうか?

  • こういうことを一挙に解決する方法はあるんだろうか?

ジェーン・ゴトーさん

ジェーン・ゴトーさん(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)

 こういった疑問は、こういう状況にある親御さんに共通のものです。私たちは、このハンドブックが、こういった疑問に皆さんが自分なりに対応し、心強く、より確かに、混乱ばかりにならないようになっていくのに役に立てればと願っています。そして、皆さんの愛情あるサポートで、お子さんが健やかに、幸せに、愛し愛されるよう成長していけると皆さんが思えるようになればと思っています。

 

 このハンドブックには、それぞれのお子さんの状態についての医学的情報はほとんど載っていません。性分化疾患に数えられる状態は大変に多く、その全てをここでカバーすることはできないからです。でもその代わりに、この本では、体の性と心の性別についての基本的な情報をお伝えできればと思っています。また皆さんの心のサポートと、自分の気持ちにどう対応していけばいいか、毎日の生活のヒントになれればと思っています。お子さんが社会の中で力強くやっていけるようになっていくにはどうしていけばいいか、そのヒント、そして、お子さんの成長に合わせて、息子さんや娘さん本人(あるいは周りの人たち)にどういう風に話しをしていけばいいか、そのアドバイスを提供できればと思っています。このハンドブックの一番の目的は、皆さんが、お子さんとの人生という旅を送っていく上での助けになることなのです。

 

 この本は最初から最後まで読み通せるようにもなっていますが、必要なところだけを選んで、飛ばして読むこともできるようになっています。とりあえず、『第1章:お父さん・お母さんへ』は全部読んでみてください。ここでは性分化疾患を持つ子どもが抱える主な課題についてまとめてあります。『第2章:子どもの成長と、子どもにどのように話をしていくか?』は、お子さんの成長に沿って、皆さんと歩んでいくことを目的にしています。そして、子どもの性分化疾患について、子どもにどのように話をしていくのか、お子さんの年代に応じてまとめました。『第3章:周りの人にはどう話すか?』は、必要に応じて、周りの人にお子さんの性分化疾患についてどのように話すのか、その実際的なアドバイスになっています。たとえば、日常子どもに接する人や先生にどのように話すのかということをまとめています。『第4章:よくある質問』では、性分化疾患を持つ子どもを育てていく上で、親御さんによくある疑問に答えています。『第5章:資料集』は、病院に行く時などに皆さんが事前にできること、子育て日記をつけるときなどに役に立つ資料をまとめました。『第6章:親御さんや、性分化疾患を持つ人の思い・考え』では、同じ立場の親御さんからの、実際の生活体験についての皆さんへの手紙と、大人になった性分化疾患を持つ人々の思い出―それぞれの体験のキーポイントについての話をまとめています。その中には、今振り返って、彼らが本当は親に分かってもらいたいと思っていたことを知るヒントにもなっています。『用語集(言葉の説明)』は、普段なじみのない専門用語とそれぞれの意味をリストにしています。

 

 読み始める前にひとつだけ。このハンドブックはお子さんの性分化疾患のことを中心にしていますが、それはあくまでお子さんの全体像の中のひとつとして捉えるようにしてください。お子さんの性分化疾患は、皆さんやお子さんの前に立ちはだかる超高層ビルのように感じられることもあるでしょう。けれども性分化疾患は、お子さんの人生のただひとつの側面でしかありませんし、お子さんと歩む皆さんの人生のひとつの側面でしかありません。お子さんと皆さんとの関係は、このハンドブックで書けるものよりも、実際にはずっと豊かで大きいものなのです。そのことを忘れないでください。

あなたはひとりじゃありません!

 なによりもまず、あなたは絶対にひとりじゃないということを理解してください。性分化疾患を持った赤ちゃんは約1500人に1人生まれてきます。つまり、毎週、アメリカでは数十人、世界では何百人もの親御さんが、子どもに性分化疾患があるということを知らされているのです。(訳者注:日本では週に約13人、年間約710人の計算になります)。最近まで、このような身体の状態については、みなさんがお子さんの持つ状態のことを聞いたことがなかったように、今まであまり語られることはありませんでした。でも、そういう状況は変わってきています。ほんの2、3年前と比べて、皆さんのようなご家族はたくさんの情報とサポートを得られるようになっています。正確な情報をたくさん得て、その情報を、お子さんの成長に伴って伝えていき、ほかのお子さん、親御さんにも手を伸ばしていく。そうすれば、ひとり闇の中での孤独を感じずにすむでしょう。

リンネルさん(性分化疾患)

リンネル・ステファニー・ロングさん

マックスさん(性分化疾患:混合性性線形成不全)

マックス・ベックさん、タマラ・ベックさんご家族

  
リンネルさん(性分化疾患)

リンネル・ステファニー・ロングさん

イアンさん(性分化疾患:尿道下裂)

イアン・モーランドさん

  

ハンドブック寄稿者

性分化疾患とは何か?