日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

第5章 資料集
  

 この章では、性分化疾患を持つお子さんの親として、皆さんに役立つ資料をお送りします。お子さんの性分化疾患のことや、ご家族皆さんの経験を他の人に話す時、この章をコピーして、病院やお子さんの学校、ご親戚などに話す時などに、ご利用いただければと思います。どうぞ自由に使っていただければと思います。

性分化疾患について

性分化疾患とは何ですか?

 

 私たちが人の「性別」について話す時、通常私たちは、生物学的(身体的)観点から、その人が男性か女性かということを話しています。皆さんの「性別」を構成するものには、「性染色体」(詳しくは少し後でお話します)、「性染色体」以外の染色体上のいくつかの遺伝子、それに卵巣もしくは精巣、膣、クリトリス、ペニス、尿道などの性に関わる体の器官などがあります。性ホルモンも、皆さんの性別を形作るもうひとつの要素です。性ホルモンは、皆さんの体の血液の中で流れる科学物質でできたメッセンジャーです。(テストステロンやエストロゲンが、代表的な性ホルモンです)。性ホルモンは皆さんのからだが性的に成長するのに役立ちます。たとえば、皆さんが生まれる前、性ホルモンは皆さんの性器が発達するのに関わりますし、思春期には、子どもの体から男性、もしくは女性の体に変化していくのに関わってくるのです。

 

 私たちが母親のお腹の中に宿る時から死ぬ時まで、私たちの体は性発達の多くのステップを踏んでいくことになります。たとえば思春期、皆さんは性的に成熟し、子どもの体から、性的に成熟した男性、もしくは女性の体へと発達していきます。しかし、思春期は、更年期と同じように、明らかな性発達の段階のひとつに過ぎません。実は思春期以外にも、通常ははっきりと見た目にはわかりませんが、もっと多くの発達段階があるのです。性発達は、まさに受胎の時からはじまり、子宮の中にいる時にもそれは続き、早期幼児期、青年期、成人期、老年期にも性発達の段階は続くのです。

 

 「性分化」とは、男の子や女の子、男性や女性が、男・女それぞれ異なるの体の性の発達をしていくことを言います。たとえば受胎後数週間の間に、子宮の中では胎芽(訳者注:精子と卵子が受精して赤ちゃんになっていく最初の段階)が「性腺原基(原性腺)」を形成していきます。更に数週間後、この性腺原基(原性腺)は通常、精巣もしくは卵巣のどちらかひとつになっていきます。ですのでこれも体の発達のひとつの段階、つまり生まれるずっと前、性腺原基(原性腺)が卵巣か精巣に分化していく段階なのです。

 

 外性器(ペニスやクリトリス、陰嚢や陰唇など)は、人生の様々な段階で分化していきます。性分化疾患を持つ子どもたちは、通常とは少し違った見た目の外性器を持っていることもあります。ただし、性分化疾患を持つ子どもたち全員が、通常とは違った見た目の外性器を持っているわけではありませんし、平均とは違った見た目の外性器を持っている人が皆、性分化疾患を持っているというわけではありません。(「標準」「平均」とは、統計上の真ん中でしかありません)。

 

 性分化の最初の段階は、まさに受精の時に起きていると言えます。卵子と精子はそれぞれ23本の染色体(遺伝子を入れた、たいへん小さな物質)を持っています。遺伝子とは、人間の体を作り上げる設計図のようなものです。他の染色体と同じく、通常は母親の卵子がX染色体をひとつ提供し、父親の精子がX染色体もしくはY染色体をひとつ提供します。ですので、性分化は受精段階から始まっていると言えるのです。もし胎芽がXXの組み合わせとなるなら、胎芽は通常女の子に成長していきますし、XYの組み合わせとなるなら、男の子に成長していきます。 体の発達は人生の中で大変多くの段階を踏んでいきます。ですので、ある人が、男の子や女の子の平均とは違った発達をしていく機会は多くあるということになります。

 

 性に関わる体の発達が通常とは少し違った経路を取った場合、その状態が「性分化疾患」と呼ばれることがあるのです。つまり「性分化疾患」とは、性に関わる体の発達の多くの様々なヴァリエーションについての名前なのです。このような体の状態はたいていの場合、「先天性副腎皮質過形成」や「アンドロゲン不応症」などの、それぞれの状態に応じた名前で呼ばれています。

ノルマンさん

タイガーさん

性分化疾患はどれくらいの頻度で起こるのですか?

 

 実はこの質問に正確に答えることはできません。理由は3つあります。(1)性分化疾患についての中心的な統計というものはなく、どれほどの人が診断されているかははっきり言えないから。(2)性分化疾患を持って生まれた人でも、性分化疾患と診断されていないこともあり、診断された人の数を数えても、本当の人数とはならないから。(3)お医者さんの中でも、ある体の状態を「性分化疾患」として数える人もいれば、体の性の変異のヴァリエーションのひとつとして数える人もいるから。大きなクリトリスや小さなペニスを性分化疾患に数えるお医者さんもいれば、そのような状態を性分化疾患に数えないお医者さんもいます。実際のところ、どのような状態までを数に加えるか簡単に答えることはできません。

 

性分化疾患を持っている人は同性愛者なのですか?

 

 性分化疾患を持って生まれた人にも、もちろん、同じ性別の人を愛する人もいれば、異性の人を愛する人もいれば、どちらも愛する人もいます。性分化疾患を持って生まれた人の性的指向(訳者注:その人が、異性の人を愛するか、同性の人を愛するか、どちらの人も愛するかということ)は、性分化疾患を持って生まれなかった人の性的指向と同じなのです。誰かの染色体や遺伝子、性器、あるいは体の性の変異から、その人の性的指向を予測したり決定したりすることはできません。人間というものは、そういうものよりもずっと複雑な存在なのです!

 

性分化疾患には、たとえばどのようなものがありますか?

 

  • 完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

  • 部分型アンドロゲン不応症(PAIS)

  • 5α還元酵素欠損症

  • 性染色体モザイク部分型・完全型

  • 性腺形成不全

  • 46,XX染色体を持つ人の先天性副腎皮質過形成(CAH)

  • 膣形成不全(MRKH)

 

これらは代表的なものであり、現在では性分化疾患とされるものは、約70種類以上あるとされています。

 

どうすれば支援ができますか?

 

性分化疾患を持つ人に対して、人々が否定的な反応をすることもあるでしょうし、逆に妙に興味を持って接しようとする人もいます。そういう反応が起こるのは、性分化疾患のことをちゃんと正確に理解していなかったり、性分化疾患のことが自分の考えを揺るがす(もしくは、他の人の考えを揺るがすことができる)と思われるからでしょう。皆さんができることは、その人が性分化疾患を持っているからといって、その人(彼、もしくは彼女の家族)を、他の人と違った人として見ないことです。つまり、その人のことを体のことだけで見ないことです。金銭面での支援をお望みなら、性分化疾患を持つ人とその家族を支援する団体にお願いします。

第4章 よくある質問

外性器はどのように

発達していくか?