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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

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3人目のジム

The Tale of Tea with Jim the Third

ジム

PAIS(部分型アンドロゲン不応症男性)

 

 

 

彼は私がこれまで10人の違う人から10回聞いたに違いないことを口にしました。「駐車場まで出たんだ。そして読み始めた」。

 アリス・ドレガーさんは、ノースウェスト大学医学部の、生命倫理学教授をされていて、長年、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々とその家族のサポートのあり方について、神話ではない現実を元に調査、実践をされてこられた方です。

 

 今回ご紹介するのは、ドレガーさんが出会った男性、ジムさんのライフストーリーです。ジムさんはPAIS(部分型アンドロゲン不応症)を持っていて、生まれた時いくつかの検査なしでは性別が判定しにくい外性器の状態で生まれました。

アリス・ドレガーさん

 PAISにもいくつかのパターンがあり、しっかりとした厳密な検査を行えば、男性か女性かがほぼ判明するのですが、ジムさんが生きていた時代、欧米では、まともな検査も行われず、行われたとしても、ペニスの長さだけで性別を振り分け、女児として育てる場合は、本人に知らせることもなく、ペニスと精巣を切除し、女性ホルモンを打ち、手術で膣を作るという無理矢理な「治療」が行われていました。

 

 ジムさんはそういう時代の中でも、ご両親の機転によってそのような「治療」を免れた男性なのですが、やはり他のDSDを持つ人々の大半と同じように、孤独と苦難の人生を歩んでこられました。

 

※PAIS(部分型アンドロゲン不応症)を持つ人は、そのパターン・ケースによって、男性の方もいらっしゃいますし、女性の方もいらっしゃいます。

でもジムと会ってすぐに、彼は本物だと思いました。

 時々私はこういうメッセージを受け取るのですが、今回は、実はお互い数ブロックしか離れていないところにいたことがあったのだということが分かった男性からのメッセージです。その男性のお父様はこの近くのノースウェスト病院に、末期がんで入院されていたのです。

 「何度かISNA(北米のDSDを持つ人々のサポートグループ)のウェブサイトを訪れていたのですが、もう更新はされていないんですね。ISNAは僕の人生を心底救ってくれました。あなたやシェリル・チェイス(ISNAの代表。卵精巣性DSDを持つ女性です)のような素晴らしいみなさんは、どれほどの変化を生み出し、どれだけ多くの人々に深く影響を与えたか想像されていないでしょう。ありがとう。お会いして握手できれば光栄です」。

 私は次の朝に地元の喫茶店でお会いすることにしました。こういう突然の便りでよく経験することなのですが、このメッセージも偽者なんじゃないかと心配にはなってきていましたが。騙されてるんじゃないか?って。ジムは明らかに男性で、しかも自分はアンドロゲン不応症(AIS)のサバイバーだと言うのですから、彼のメッセージをちょっと疑っていたのです。

 AISとは、(男性に一般的な)XY染色体を持っているのですが、彼もしくは彼女の細胞に、男性に多いホルモンであるアンドロゲンを通常ならば受け取るレセプターがないために、外性器が、女性あるいは検査なしではすぐにはどちらか分かりにくい形態に発達する人の状態のことを言います。AISを持って生きているアメリカ人で男の子として育てられていた人はほとんどいないはずです。完全型AIS(CAIS)の人は、基本的に女性に―外性器も女性で、脳も私のような平均的な女性と比べても男性化することもなく生まれます。平均的な女性も副腎からアンドロゲンを放出し反応していますので。

 そして、アメリカでは部分型AIS(PAIS)を持った人の中で、誕生時に明らかに発達不全の外性器を持って生まれ、幼児期の性別割り振りを免れた男性は、実はほとんどいないのです。この50年以上、PAISやすぐに特定できない外性器を持つXYの赤ちゃんは、性器を女の子に「再構築」されねばならないと勧める医者がほとんどだったのです。外科医たちは、彼らの性器をより女性に一般的なものに見えるよう作り変え、精巣を切り取っていました。思春期が始まると、この子どもたちにはエストロゲン補充が始められていたのです。女の子として育てられ成人してから男性になったPAISを持つ男性には2、3人会ったことはありますが、そういう人は稀です。男の子として育てられた人はもっと稀だったことでしょう。

 

 でもジムと会ってすぐに、彼は本物だと思いました。会うと彼は泣き始め、話すことができなかったから、そうだと思ったのです。それは、秘密の中に閉じこもらざるを得なかったため、自分と同じ状態の人たちと会うこともなく、しかし勇気を持って私に会う約束をしたDSD(性分化疾患)を持つ人が、以前から私に見せていた反応でした。私は秘密の中から出てくる道筋の役割となっていました。なので、彼らがドアを開ける時に初めて出会う人としての役目となっていたのです。私はいつも自分の反応にシンプルなシグナルを伝えられるようにしていました。「ええ、あなたは友達よ。ここで会えてうれしい!」と。自分が泣いてしまわないようにいつも苦労しています。ジムをハグして、彼が話す準備ができるのを待ちました。自分の人生は私がやってきたことのおかげで助かったのだと繰り返し、彼は話し始めました。私はいつもの言葉を言います。「お会いできて光栄です」。

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