HOMEライフストーリーズ>同じ尿道下裂で生まれた父と息子の物語

同じ尿道下裂で生まれた父と息子の物語

Father and son with Hypospadias

DSD(性分化疾患)のひとつ、尿道下裂を持つ男性

ケンさん

(軽度尿道下裂)

 

 

17歳のとき。学校の図書館で生物学の教科書で尿道下裂について見て、自分だけじゃないんだってだけじゃなく、実はけっこうあることなんだと知った時もうれしかった。

 

アメリカの、尿道下裂を持つ男の子・男性、そして家族の皆さんのためのサポートグループに寄せられた、軽度の尿道下裂を持つケンさんのライフストーリーをご紹介しましょう。

 

ケンさんは 軽度の尿道下裂の状態で生まれましたが、ご両親の判断により、特に手術などを受けることなく、大人になって結婚され、お子さんたちも授かっています。実はその息子さんのひとりも、ケンさんと同じ軽度の尿道下裂の状態で生まれました。(尿道下裂は遺伝性のものではありませんが、軽度のものでは男の子155~375人に1人の割合で起きるもので、こういう偶然もあることはあるのです)。

 

ケンさん自身は手術をうけることなく過ごされていますが、息子さんについて、ケンさんがどういう決断をしたか?その想いはどのようなものなのか、この体験談を読む皆さんも思われるところがいろいろとあると思います。

 

手術については様々な「意見」「議論」がありますが、尿道下裂も状態によって様々で、ご家族の事情、考え、想いもそれぞれです。一つの意見や議論だけで判断できるものではありません。それぞれがそれぞれの「想い」で決断されているのだということをご理解いただければと思います。

 

尿道下裂とは男の子・男性のDSDs(体の性の様々な発達)のひとつで、生まれた時、尿道口の位置が陰茎の先端ではなく、陰茎の下側、陰茎の途中から陰嚢に かけてのどこかに開いた状態です。尿道口が陰茎の先端から少しずれた軽度の場合は男の子の155~375人に1人、陰嚢に近いところに尿道口が開いている高度の状態は、男の子2,500~6,000人に1人の割合で起きると言われています。高度の場合は、外性器の見た目だけでは性別がすぐには分からない場合もあって、然るべき検査が必要になり、その多くが陰茎が弯曲した状態です。

 

男性に一般的とされている位置に尿道口を持っていく手術もありますが、特に高度の場合は複数回の手術が必要となり、本人や家族の精神的な負担がかかりえます。

 

また、手術の有無に関わらず、他の男性と自分との違いから、そしてこれは時代によってもかなり異なりますが、自分の男性性・男らしさを損なわれるのではないかという恐れから、自尊心を失い、友人関係・恋愛関係から遠ざかってしまう人もいます。ですが、欧米の最近の世代の男性たちは、医療での支援やサポートグループが整備されたことから、これも一つのちょっとした違いに過ぎないと思える人も多くなってきています。

ですが今でも、それぞれの違いを認めない価値観、「ペニスの大きさや形が男性の価値を決める」といったような時代錯誤な価値観、誤解・偏見がはびこっていて、多くの男の子・男性たちは、辛い思いを余儀なくされています。

 

日本でも、医療でのサポートや、サポートグループの整備、正確な知識の普及と、違いを認め合える社会のあり方が待たれます。
 

尿道下裂で生まれた男性たち(性分化疾患)

尿道下裂の状態で生まれた男性の

サポートグループ

(DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)は、「男か女か曖昧な人」「両方合わせ持った人」「男でも女でもない性」「第三の性別」などを差す概念ではありません。また、体の性の発達状態は、性別同一性・性的指向とも関係はありません。尿道下裂の状態で生まれた男の子は全くの男性です。手術についても、「性別」の問題ではなく、「主体性」の問題です)。

DSDを持つ男性の物語

Please reload

DSDを持つお子さんの家族の物語

Please reload

AISやスワイヤー症候群を持つ

女の子と女性の物語

Please reload

MRKHを持つ女性のライフストーリー