日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>尿道下裂の状態で生まれた男性の物語(1)

尿道下裂の状態で生まれた男性の物語(1)

Lifestories of men with hypospadias

DSD(性分化疾患)のひとつ、尿道下裂を持つ男性

尿道下裂の状態で生まれた男性たち

 

 

 

尿道下裂を持つ男の子や男性が、それにまつわる辛いことや、守られる必要が多いということが理解されることこそ、細心のケアや心配りというもののはずだ。しかし、そういうことを理解している人はまだまだ少ないのだろうと思っている。

尿道下裂とは男の子・男性のDSDsのひとつで、生まれた時、尿道口の位置が陰茎の先端ではなく、陰茎の下側、陰茎の途中から陰嚢にかけてのどこかに開いた状態です。尿道口が陰茎の先端から少しずれた軽度の場合は男の子の155~375人に1人、陰嚢に近いところに尿道口が開いている高度の状態は、男の子2,500~6,000人に1人の割合で起きると言われています。高度の場合は、外性器の見た目だけでは性別がすぐには分からない状態であり、然るべき検査が必要になり、その多くが陰茎が弯曲した状態です。

 

男性に一般的とされている位置に尿道口を持っていく手術もありますが、特に高度の場合は複数回の手術が必要となり、本人や家族の精神的な負担がかかりえます。

 

また、手術の有無に関わらず、他の男性と自分との違いから、そしてこれは時代によってもかなり異なりますが、自分の男性性・男らしさを損なわれるのではないかという恐れから、自尊心を失い、友人関係・恋愛関係から遠ざかってしまう人もいます。ライフストーリーをお読みいただいてもお分かりいただけると思いますが、昔の時代を生きてきた男性たちはかなり辛い思いをしながら生きてこられていますが、欧米の最近の世代の男性たちは、医療での支援やサポートグループが整備されたことから、これも一つのちょっとした違いに過ぎないと思える人も多くなってきています。

ですが今でも、それぞれの違いを認めない価値観、「ペニスの大きさや形が男性の価値を決める」といったような時代錯誤な価値観、誤解・偏見がはびこっていて、多くの男の子・男性たちは、辛い思いを余儀なくされています。

 

日本でも、医療でのサポートや、サポートグループの整備、正確な知識の普及と、違いを認め合える社会のあり方が待たれます。
 

尿道下裂の状態で生まれた男性の

サポートグループ

(DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)は、「男か女か曖昧な人」「両方合わせ持った人」「男でも女でもない性」「第三の性別」などを差す概念ではありません。また、体の性の発達状態は、性別同一性・性的指向とも関係はありません。尿道下裂の状態で生まれた男の子は全くの男性です。)

尿道下裂で生まれた男性たち(性分化疾患)

はじめに

尿道下裂と共に生きていく最初のステップでは、まずこの体の状態についての知識を増やしていくことが必須だ。そういう意味で、僕たちの個人的な話が役に立てればうれしい。こういう取り組みで、僕たちが嫌な思いをしなくてはならない間違った情報とのギャップを埋めていけると確信してる。

 

それに僕たちは、同じ体の状態を持った別の男性と会うことが、人生を変えるほどの出来事になると強く感じてて、みんなにも一度そうすることを勧めている。尿道下裂にまつわることが非常に多い、心の痛みや孤立、孤独について、他の男性が語るのを聞くことは、決して忘れられない体験になる。尿道下裂が軽度であろうと高度であろうと、手術を受けていようと受けていまいと、みんなはそういう語りから、尿道下裂にまつわるみんなの物語から、共通したテーマに気づくことだろう。それに、人生を切り抜けていくためにどういう戦術を取ってきたかってことにも、共通点がたくさんあると思う。

 

尿道下裂と何とかやってきた男性たちの物語を読むのも、同じような価値があると僕たちは思っている。同じような体の状態を持っている人はみな、それぞれの人生の物語を読むことで、その語りには実は、自分自身の物語が示されていることに気づくだろう。それに、尿道下裂があろうと無かろうと、これを読む人はだれでも、それぞれの語りの多くに、痛みと孤独感を感じるだろう。でもきっと、正確な知識と支えがあれば、尿道下裂を持っていても、だれでも充実した人生を歩んでいける、そういうレベルでの自分の人生の受け止めが可能なんだとも気づいてもらえると思ってる。

DSDを持つ男性の物語

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DSDを持つお子さんの家族の物語

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AISやスワイヤー症候群を持つ

女の子と女性の物語

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