HOME>家族のためのハンドブック

家族のためのハンドブック
 

 

人生を、共に生きる。
ようこそ!家族のためのハンドブックへ!

こちらは、アメリカで発行されている「DSD Guidelines Handbook for Parents」の日本語翻訳版のページです。 

 

この「DSD Guidelines Handbook for Parents」は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会(LWPES)や、アメリカ小児医学会(AAP)ヨーロッパ小児内分泌学協会(ESPA)、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて、Consortium on the Management of DSDが作成したものです。

このハンドブックは、DSD(性分化疾患)を持つ子どもの親御さんたち、成人になったDSD(性分化疾患)を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々の多大なる協力によって作成されました。DSD(性分化疾患)を持つお子さんの親御さんにしか分からないような、日々のさまざまな思い、どうすればいいのだろうという気持ち・疑問が、日常レベルから記述されているのが特徴です。

DSD(性分化疾患)を持つお子さんの親御さんのみなさんには、役に立つ情報や具体的なアドバイスがたくさん書かれているのですが、日本では長らく翻訳が出されていませんでした。私たちネクスDSDジャパンは、このハンドブックの翻訳権をいただき、日本語版を皆さんにご覧いただけるようにしました。

お読みいただく前にーー
  

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。また、性分化疾患は、同じ診断のつく体の状態でも個々に状態像は異なり、全てに当てはまる100%の方法というものはありません。ですので、ここに書いてあることが必ずしも正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのはお子さん個々の理解力の発達やご家族の状況です。話すか話さないかということも含めて、その答えはそれぞれのご家庭によって異なります。お子さんの体の状態・発達や、精神的な成長について、担当のお医者さんや児童精神科医、臨床心理士などとよく話し合った上で、ご家族それぞれの方針を立てて行っていただければと思います。

  
目次

目次

第1章 お父さん・お母さんへ

第1章 お父さん・お母さんへ

「お父さん・お母さんへ」 お父さんお母さん、ちょうど皆さんが、自分のお子さんが何らかの性分化疾患を持っていると分かったときであれば、混乱し重い気持ちになってらっしゃるかもしれません。こういう状況では、他のご両親と同じように、こういう疑問が心の中に浮かんでいるのではないですか?

第2章 子どもの成長と、子どもにどのように話していくか?

第2章 子どもの成長と、子どもにどのように話していくか?

「子どもの成長と、子どもにどのように話していくか?」 親というものは皆、子どもにベストのことをしていきたいと思うものでしょう。皆さんも、お子さんが性分化疾患を持っているということに関わる課題にしっかりと挑んでいくことを期待されているかもしれませんし、あらゆる面でお子さんを支えていきたいと自然に思われているかもしれません。

第3章 周りの人にはどう話すか?

第3章 周りの人にはどう話すか?

「周りの人にはどう話すか?」 もし皆さんが、お子さんの性分化疾患のことを誰にも話したくないとお思いであれば、おそらく皆さんは重圧と孤独をお感じだと思います。けれども、そのことを話すことで、皆さんは孤独ではないと感じられるでしょう。それに、たとえば保育園や幼稚園にお子さんを預ける時や、新しいお医者さんのところに行く時など、

第4章 よくある質問

第4章 よくある質問

「よくある質問」 お子さんが、生まれた時に判定された性別は正しくないと思うようになることが、少ないながらあるかもしれません。でも、性分化疾患を持つ人々の大多数は、生まれた時に判定した性別に合ったまま生きて生活していらっしゃいます。お子さんの性別を保証する責任を、皆さんひとりで背負わないでください。

第5章 資料集

第5章 資料集

「資料集」 この章では、性分化疾患を持つお子さんの親として、皆さんに役立つ資料をお送りします。お子さんの性分化疾患のことや、ご家族皆さんの経験を他の人に話す時、この章をコピーして、病院やお子さんの学校、ご親戚などに話す時などに、ご利用いただければと思います。どうぞ自由に使っていただければと思います。

第6章 親御さんや、DSDを持つ人々の思い・考え

第6章 親御さんや、DSDを持つ人々の思い・考え

「親御さんや、DSDを持つ人々の思い・考え」 この章では、まず前半は、性分化疾患を持つお子さんを育てられた親御さんの皆さんに、自分たちの体験とそこから学んだことを短い手紙で書いていただきました。ここに掲載できる手紙の数では、親御さんたちのほんとうに様々な体験全てを伝えきることはできません。ですが、

素顔の写真集

素顔の写真集

「素顔の写真集」 ご家族の皆さんが一番心配されてるのは、お子さんの将来ではないでしょうか?一度、お子さんと同じ性分化疾患を持った大人の方に会ってみたいと思われる親御さんもいらっしゃいます。ここでは、大人になって社会の一員として活躍されている性分化疾患を持つ人の素顔のポートレイトをご紹介します。

用語集

用語集

「用語集」 ここでは、お子さんの性分化疾患についての話し合いで出てくる用語を説明していきます。知らない用語や概念を耳にされた時は、どんな時でもお医者さんや医療専門家に、書いて説明してもらうようお願いするようにしてください。(そうすれば漢字も分かります)。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

About nexdsd JAPAN

 

日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

Contents

YouTube

Twitter

  • Twitter Clean

日本性分化疾患患者家族会連絡会

ネクスDSDジャパン 

© 2013-2019 by nexdsd JAPAN. All rights reserved.