性分化疾患：家族のためのハンドブック

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家族のためのハンドブック

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ようこそ！家族のためのハンドブックへ！

こちらは、アメリカで発行されている「DSD Guidelines Handbook for Parents」の日本語翻訳版のページです。　

この「DSD Guidelines Handbook for Parents」は、ローソン・ウィルキンス小児内分泌科学会（LWPES）や、アメリカ小児医学会（AAP）、ヨーロッパ小児内分泌学協会（ESPA）、当事者団体であるISNA、日本小児内分泌学会性分化委員会などのメンバー・専門家ら約40人以上が集まった2006年の国際会議において合意・採択された、性分化疾患に関わる医療の新しいガイドラインに合わせて、Consortium on the Management of DSDが作成したものです。

このハンドブックは、DSD（性分化疾患）を持つ子どもの親御さんたち、成人になったDSD（性分化疾患）を持つ皆さん、そのケアに当たる臨床医、そして支援者の方々の多大なる協力によって作成されました。DSD（性分化疾患）を持つお子さんの親御さんにしか分からないような、日々のさまざまな思い、どうすればいいのだろうという気持ち・疑問が、日常レベルから記述されているのが特徴です。

DSD（性分化疾患）を持つお子さんの親御さんのみなさんには、役に立つ情報や具体的なアドバイスがたくさん書かれているのですが、日本では長らく翻訳が出されていませんでした。私たちネクスDSDジャパンは、このハンドブックの翻訳権をいただき、日本語版を皆さんにご覧いただけるようにしました。

お読みいただく前にーー

ここでご紹介しているハンドブックはアメリカで作成されたものです。欧米と日本とでは文化差や、子どもの発達・成熟には大きな違いがあります。また、性分化疾患は、同じ診断のつく体の状態でも個々に状態像は異なり、全てに当てはまる１００％の方法というものはありません。ですので、ここに書いてあることが必ずしも正解ということにはなりません。欧米でも指摘されていますが、最も大切なのはお子さん個々の理解力の発達やご家族の状況です。話すか話さないかということも含めて、その答えはそれぞれのご家庭によって異なります。お子さんの体の状態・発達や、精神的な成長について、担当のお医者さんや児童精神科医、臨床心理士などとよく話し合った上で、ご家族それぞれの方針を立てて行っていただければと思います。