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第55回日本小児内分泌学会学術集会で発表させていただきました。

第55回日本小児内分泌学会学術集会

アンドロゲン不応症と性分化疾患のサポートグループ企画セッション

「AIS-DSDサポートグループからの生の声:私たちの思い」



先日の11月3日,日本小児内分泌学会学術集会にて発表を行いました。これは2019年の小児内分泌学会学術集会でのネクスDSDジャパンの発表の際に,性分化疾患専門のお医者様方からご招聘をいただき,実現したものです。

 今回は,アンドロゲン不応症(AIS)等のXY女性のサポートグループのみなさんとの合同企画として,3人の当事者女性に登壇をいただき,生の声を発表いただきました。

 今回の発表のために,XY女性の当事者のみなさんと長時間のブレインストーミングを行い,「告知説明のあり方」,「その後の人生・生活上の悩み」,「家族との関係」,「サポートグループの大切さ」についてお話させていただきました。

 やはり,XY女性のみなさんの多くが,DSD専門ではない病院で「女性ではない」などの誤った告知を受けて大きな心の傷を受け,10年近く苦しみ,家族とも話ができなかったところ,サポートグループやDSD専門の先生から「あなたは紛れもなく女性である」「あなたが女性に生まれ,女性に生まれ育っています」と説明を受けて救われたという経験を持っていらっしゃいました。

 また,外部のいろいろな人がいろいろなことを勝手に言っている中,「多様性」や「グラデーション」といった理論や理念を上から目線に押し付けるのではなく,当たり前の女性として,その人の人生と生活を大切にする臨床を行っていただきたいと強く訴えました。

 参加いただいた先生方からは「画期的な企画」「眼の前の人を大切にする臨床の大切さを再確認した」「あなたは女性であると堂々と説明していいのだと確信できた」などあたたかな高評をいただきました。




これまでの医学系の学術集会での発表



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