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性分化疾患医療の中心を子どもの長期的な利益とするために共にできること:DSDのある娘さんのお母さんが書いた論文
「この子の将来はどうなるの?」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい?」「手術をしたほうがいいの?」――性分化疾患(DSD)のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。
この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。
「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん,DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。


世界でたった一人の、素晴らしいあなたへ。:お母さんから、部分型AIS女性のソフィーへ。
この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿された,女性の部分型のアンドロゲン不応症の娘さんのために親御さんやお医者さんたち,臨床心理士さんが作られたパンフレットの翻訳です。


私を知ること。あなたを知ること。:女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんと母親の物語
女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんのお母さんの物語。娘さんに体の状態をどのように説明していくのかを語っていらっしゃいます。


話すべきか?話さないべきか?それが問題だ。スワイヤー症候群のある女性の物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつ,女性のスワイヤー症候群(完全性腺形成不全)のみなさんのライフストーリーです。


アンドロゲン不応症のある女性たちの物語
「私たちAIS女性は、人間の一員であり、フリークス(奇人変人)じゃない。自分の生まれたありようで、自分をアウトサイダーだと思う必要はないんです。」


訊いてはいけない。知ってはいけない。 ー アンドロゲン不応症のある女性の物語
「AISのおかげで、私は自分で立つ力、自己を受け入れること、それに、無理だと思っていたような自己確信を手に入れました。AISによる経験が良くも悪くも、私を強い女性に成長させたと思います。今はただ、私を成長させてくれた皆さんに感謝したいです。私は自分の人生を愛しています。まだまだ障害はありますが、怖くはありません。私には愛がありますから。愛し、愛されるという。」


スワイヤー症候群のある女性たちの物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつ,女性のスワイヤー症候群(完全型性腺形成不全)のみなさんのライフストーリーです。


私が持っていたはずのもの:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症が判明した女性,エレーナさんの物語。「私は自分のアイデンティティをAISと見なし、自分を持っていかれていたのだと。AISによって、私は自分を他の全ての人と全く異質なものだと思い込んでいました。」


真摯な医師との出会い:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症女性(AIS女性)のクレアさんの物語。事実を知らされなかった彼女が,ひとりのかかりつけ医との出会いで,自分の人生を行き始めます。





