第16回信越・北関東小児内分泌セミナーで発表させていただきました。

3月11日

【世話人企画】～性分化疾患の患者さんとの向き合い方について考える～

「性分化疾患の告知・説明ー患者家族の体験からー」

先日の2025年2月15日，第16回信越・北関東小児内分泌セミナーにて世話人企画として発表を行いました。これは2019年の小児内分泌学会学術集会でのネクスDSDジャパンの発表をお聞きいただいたことをきっかけに，性分化疾患専門のお医者様方からご招聘をいただき，実現したものです。

　今回は「性分化疾患の告知・説明ー患者家族の体験からー」という演題でした。特に，主に春季以降に判明するアンドロゲン不応症女性（AIS女性）などのXY女性について，医師のみなさんも苦悩が多く，患者本人，家族のみなさんにとってもトラウマ体験となりかねない「告知・説明」について，どのように行えば良いのか，患者・家族の皆さんの体験の経過についてお話させていただきました。

　今回の発表のために，XY女性の当事者のみなさんと長時間のブレインストーミングを行い，「告知説明のあり方」，「その後の人生・生活上の悩み」，「家族との関係」，「サポートグループの大切さ」についてお話させていただきました。

　参加いただいた先生方からは「期待していた以上の発表だった」「タブーを打ち破っても，あなたは女性であるとしっかりと説明していいのだと確信できた」などあたたかなご高評をいただきました。