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妻になれる?母になれる? 先天性副腎皮質過形成(CAH)の診断を受けて、私に何が可能だったのか?
私は現在37歳、3人のイケメン息子の母であり妻でもあります。そして私は「塩喪失型先天性副腎皮質過形成(CAH)」という病気を持っています。
私の話をシェアしたいと思ったのは、CAHのある子どもたちやその親御さんたちに、この病気の浮き沈みを「実際に生きてきた人の目線」で伝えたいからです。
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3歳のエブリンが『リメンバー・ミー』のサウンドトラックを大声で歌っているとき、彼女の副腎が自力で必要なホルモンを作れないなんて、まったく想像がつきません。
「彼女は普通の子どもみたいに走ったり遊んだりしています。歌うのが大好きなんです」と母親のオフェリアさんは笑いながら話します。「あまり上手じゃないけど、一生懸命がんばってますよ」。
幸いなことに、エブリンの他の健康状態や将来の見通しは良好です。彼女の先天性副腎皮質過形成(CAH)は、現在では薬でうまく管理されているからです。
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