「この子の将来はどうなるの？」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい？」「手術をしたほうがいいの？」――性分化疾患（DSD）のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。 　この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。 　「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん，DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。

「自分自身の一番の理解者・代弁者（アドボケイト）になってください。自分のCAHについてできる限りのことを学び、定期受診を怠らず、しっかり服薬し、CAHを深く理解している内分泌科医に、いつでも頼ってください」

アメリカの先天性副腎皮質過形成（#CAH）のある人々の患者・家族会ケアズ・ファウンデーションから，CAHを持つ女性，レスリーさんのメッセージビデオです。

家に連れて帰ってからの彼女は、本当に愛らしい存在でした！しかし、それと同時に現実が押し寄せてきました。親としてCAHという病気を見るのは初めてだったため、私たちは常に心配ばかりしていました。

塩基喪失型CAH（先天性副腎皮質過形成）で生まれた女の子ヘイリーちゃんのご家族の体験談です。

　私は現在37歳、3人のイケメン息子の母であり妻でもあります。そして私は「塩喪失型先天性副腎皮質過形成（CAH）」という病気を持っています。 　私の話をシェアしたいと思ったのは、CAHのある子どもたちやその親御さんたちに、この病気の浮き沈みを「実際に生きてきた人の目線」で伝えたいからです。

「彼女は普通の子どもみたいに走ったり遊んだりしています。歌うのが大好きなんです」と母親のオフェリアさんは笑いながら話します。「あまり上手じゃないけど、一生懸命がんばってますよ」。 　幸いなことに、エブリンの他の健康状態や将来の見通しは良好です。彼女の先天性副腎皮質過形成（CAH）は、現在では薬でうまく管理されているからです。