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ターナー症候群の女性たちの物語(1)



「We can do it!」

ジーナさんの物語



 We Can Do It! この言葉は、第二次世界大戦中にリヴェータのロージーが最初に言った言葉ですが、この言葉は私の長年の祈りの言葉になっています。1963年のバレンタインデーに当時14歳の母親のもとに生まれ、生後6週間で養子に出された私は、逆境に負けずにこの世に生を受けたのです。幼少期はまだターナー症候群のことを知らなかったので(診断されたのは17歳のときです)、家族の誰も私にできないことがあることがわかりませんでした。


 字を読むのに苦労したときは、育ての親の母が家庭教師を付けてくれました。私が友だちと一緒にバスケットボールをしたいと言うと、兄はチームのコーチを買って出てくれました。クラスで一番小さくて、学校の写真撮影でも一番後ろに並んで(いつも背の高い人から低い人へと並んでいたんです)落ち込んでいた私を、母は「素晴らしいものは小さな包みに入ってくるのよ」と言って励ましてくれました。


 母の優しさは,宝石やダイヤモンドの指輪を贈られるような体験でした。運転を覚えるときは、シートに枕を付けて、ステーションワゴンで練習させてくれました。初めてアパートを借りたときは、高い戸棚に手が届くように踏み台を買ってくれました。ターナー症候群を持つ多くの女の子や女性は、その強さと決断力が際立っていると言われることがあります。私の場合もそうかもしれませんが、子どもの頃に受けたサポートや励ましこそが、私の人生の大きな支えになっているのです。


 もうすぐ60歳ですが、自分が乗り越えてきたもの、成し遂げてきたことに驚きを感じています。もし「やってみなさい」という愛情に満ちた励ましがなかったら、理屈抜きで,今の自分の半分も達成できなかっただろうと思っています。


私が誇りに思うことを列挙してみます。


ノルウェーに1年間留学したこと。


大学を教職の学位で卒業したこと。


特別支援教育の修士号取得


結婚して32年。


体外受精で双子を出産し、現在は結婚して親になった。


2人の孫を大切にしている。


25年間教師をした後、退職。


25回以上の手術から生還し、最近では心臓の手術を受けて回復した。


 家族の励ましと愛情が、ターナー症候群の患者の自信にどれほど影響を与えるか、言い尽くすことができません。背の高い人たちの世界に住んでいる不適格さや威圧感を打ち消すために、それは不可欠なものです。不可能ではありません。We can do it!私たちにはできるのです。


 


「自分の心のともしびを見つける」

ケイティさんの物語



 ターナー症候群(TS)と診断されたのは9歳のときです。それ以来、私は間違いなく健康な人生の旅を続けています。TSを持つ私は、身長が155センチしかなく、協調運動と処理速度に障害があるため車の運転ができず、子どもを持つこともできないと言われています。


 2013年には、上室性頻拍(SVT)を改善するために心臓の手術を受けました。診断後すぐに成長ホルモンの投与を開始し、その後エストロゲンのピルやパッチを続けています。私にとって、メンタルヘルス・カウンセリング、作業療法、ソーシャル・コーチングは、不安やうつ、孤独感を克服し、健康になるための重要な手段でした。


 診断されたことで、私は解決すべき問題を抱えた変わり者のように感じ、実際、私は一生、他の人とは異なる健康上の問題や懸念を抱え続けることになります。ですが、強さ、ポジティブさ、忍耐、地に足の着いた生活、マインドフルネスを実践できたとき、つまり、周りの世界や自分に課せられた枷(かせ)にとらわれず、目標に向かってもがき進み、状況や感情に対処し理解するための健やかな方法を自分の中に見出すことができたとき、みなさんも自分自身を見つけ、その過程で健康を手に入れることを約束できるのではないでしょうか?


 人生や将来、そして自分自身に対するビジョンも変わるでしょう。答えや解決策があってもそれほど簡単ではないでしょうし、普通の人よりも、そして以前よりも自分の健康状態を優先しなくてはいけないかもしれません。でも、新しい一日一日が恵みであり、自分の心のともしびを見つける新しいチャンスなのです。朝、目覚めることができれば、トンネルの先には光があります。また、TSを自分や自分の人生の一部であり、洗濯物のリストに影響を与えるものとして受け止める努力をすることは、私にとって大きな助けとなっています。


 でも、結局のところ、TSは、私が通う大学や、日記を書いたり、運動したり、音楽を聴いたりする趣味、好きな話題や勉強する科目、大好きなプレイリストや飾り物のチラシ、ディズニー・ピクサーやマーベル、スター・ウォーズへの愛と同じくらい、私を形作るたくさんの要因のうちの,プラスでもマイナスでもない1つに過ぎないのです。


 私は、友人や家族、そして医療関係者に支えられ、より幸せで健康的な生活を送ることができるようになったことに、大きく感謝しています。高校を優秀な成績で卒業し、厳しい国際バカロレアプログラムを修了して大学に入り、政治学を専攻して州議会でインターンをしながら情熱を追求できたのは、みんなのおかげです。皆さん、ありがとうございました。


 


「あなたの物語はあなたが思っている以上に他の人の支えになる」

グロリアさんの物語



 私の名前は、グロリア・ギルバート。今19歳で、高校3年生です。趣味は外で遊ぶことと、ユースグループと一緒に様々な会議や修養会に参加することです。私が最も誇りに思っているのは、自分の境遇に邪魔されずに自分の人生を楽しみ、精一杯生きていることです。


 私の母は、私にとって最大の励ましであり、支えてくれる人です。母は私にたくさんのことをしてくれて、かつ,自分のことは自分でやるというお手本を教えてくれました。私のお気に入りの本は、"What Stars are Made of "です。その本に出てくるターナー症候群の13歳の女の子、リビーにとても共感しました。私は人生の中で、健康上の問題をたくさん抱えたカードを配られました。ターナー症候群のせいで、私は生まれつき重い心臓病を患っています。私は、自分の物語を伝え、人々に希望を与えることで、自分の人生の一部を良い方向にしていきたいと思いました。


 若い頃の自分には、「あきらめるな」と言いたいです。人生はつらいものですが、ひとりで抱え込む必要はありません。あなたの物語は、あなたが思っている以上に、他の人にとっても意味があるのです。



 


「素晴らしいものは小さな包みに入ってやってくる」

アドリアナさんの物語



 私の旅は、私と双子の妹が12歳のときに、予防接種を受けるために小児科医の先生と面談したときに始まりました。 先生は、私が双子の姉よりずっと背が低いことに気がついたのです。


 先生はそれを少し心配し、何でもないことを確かめたかったので、内分泌科のお医者さんから意見を聞くために受診することを勧めました。 内分泌科で、何か問題があるのか、それとも私の成長が遅れているだけなのかを調べるために、血液検査を受けることにしました。そして、6ヵ月後に結果を確認するために予約を取るように言われました。


 6ヶ月が過ぎ、診察の日になって、ターナー症候群という染色体の違いがあり、それが原因で成長が遅れていると言われました。そして、診断が遅かったので、すぐに成長ホルモンの投与を開始することになりました。診断時に身長が129センチしかなかったので、少しでも成長できるようにとのことでした。注射針が怖かったので、最初は少し大変でした。でも、時間が経てば慣れるものです。


 中学1年生の時から5年間、毎晩注射をして、2019年10月16日、高校3年生の秋に最後の成長ホルモンの注射を打ちました。治療の機会を与えてくれた家族には本当に感謝していますし、今、私は身長150センチで自分の人生の上に立っています。私の話を読んでくれて、ありがとうございました。




 


「私はTSバタフライであることを誇りにしています」

リンジーさんの物語




 幼稚園の卒園式のとき、両親は私が同級生よりかなり小さいことに気づきました(同級生のみんなは椅子に座ったときに足が床につくのですが、私はつかなかったのです)。小児科医の紹介で内分泌科医の先生に診てもらって、モザイク型ターナー症候群(TS)であることが判明しました。小学1年生から15歳まで成長ホルモンの注射を打ちました。今、私は36歳で、結婚し、幼稚園から2年生までの特別支援教育を教えています。


 TSの経験は、生徒とよりよく関わり、彼らのニーズを理解するのに役立っています。TSバタフライ(蝶)であることを誇りにしています。



 


「希望はいつでもある」 

クリステルさんの物語




 私の名前はクリステル。37歳です。生後9ヶ月で関節リウマチと診断されました。ターナー症候群(TS)と診断されたのは12歳の時。私の「症状」のほとんど(低身長、第4中手骨徴候)がすべて関節リウマチに起新しい小児科医に診てもらいましたが、彼女は、これは関節リウマチ以上のものだと考えているようでした。彼女は検査を提案し、その後ターナー症候群の正式な診断を受けることになりました。


 母は診断名を聞いてすぐに、私が通っている学校にやってきました。私は授業中に呼び出されたのですが、廊下で泣き崩れた母の姿は忘れられません。母は私の診断内容を説明し、絶対に最善の医療を受けさせると決意していました。数回の診察の後、私たちは成長ホルモンの注射を始めることにしました。身長150センチになるまで注射を続けることを目標にして。


 同級生の女の子たちと同じように成長しない自分に、落ち込んだことを覚えています。そこで、思春期を迎えるために女性ホルモンを始めました。効果はありました。同級生と同じように感じられるようになったのです。ワシントン DC への修学旅行で注射をしたことも覚えています。クラスメートは、私の体の状態が何であるかは知りませんでしたが、自分で注射ができるのはすごいことだと思ったようです。


 ようやく身長の目標を達成し、注射をそろそろ止めようと思いました。その日、内分泌科の先生が私の身長を測ってほめてくれたのを覚えています。私は自分の診断名をオープンにしたことがありませんでした。知っているのは親しい友人と家族だけだったのです。今、私はターナー症候群の啓発のために、ターナーについてオープンに話すようにしています。


 私は、素晴らしい会社で住宅ローンの融資担当をしています。私には、ターナー症候群についてたくさん勉強してくれたフィアンセがいます。


 約1カ月前、更年期障害であることがわかりました。それはかなり深刻な骨粗鬆症を引き起こしています。私は素晴らしいサポートグループなしでその治療をやり遂げることができるかどうかわかりません。私は、アメリカターナー症候群協会(TSSUS)のおかげで、とても素晴らしい人たちと知り合うことができました。


 もし、あなたやあなたの娘さん、愛する人が最近診断されたのなら、希望があることを知っておいてください。そして、親御さんは自分の直感を信じてください。自分の娘さんがターナー症候群かもしれないと感じたら、検査を受けるよう勧めてください。母と素晴らしい小児科医がいなかったら、私はどうなっていたかわかりません。




 


「娘も私もターナー症候群です」

ジアさんの物語




 生まれたばかりの私を見た親戚の若いおじさんが最初に言った言葉は、「この子は耳が大きいね」でした。私はごく「普通」に育ちましたが、身長は149cmにしかなりませんでした。でも、思春期も普通に過ごせましたし、健康そうでした。


 大人になってから、私は多動性のないADD(注意欠如症)であることに気づきました。70年代には、多動性でなくてもADDであることが知られていなかったので、私はその隙間に入り込んでしまったのです。結婚後、妊娠はしたのですが、流産して、双角子宮と小さな子宮筋腫があることを知りました。


 その後、なかなか妊娠できず(1人の子どもにつき約2年間の妊活)、後にターナー症候群(TS)だと判明する娘を産み、また流産し、娘が3歳半のときに息子を産みました。息子が生まれた直後、私は重度の子宮内膜症で月に2回の生理と耐え難い痛みのため、子宮の全摘出が必要になりました。


 娘が15歳でターナー症候群と診断されるまで、私はターナー症候群という言葉を聞いたこともありませんでした。私が医師に原因を突き止めるよう求めたとき、娘はまだ8~10歳の子どものような体格でした。その後いろいろと調べて、自分もそうかもしれないと思いましたが、それは後回しになりました。子どもたち、特に娘の世話で忙しく、TSの発見から判明した娘の新しい症状の数々を抱え込んでいたからです。


 そして、今に至ります。私は58歳です。関節炎が30歳のときに始まり、今では70歳以上の患者のほとんどがかかる段階になっています。橋本甲状腺炎であることを知ったのは、娘と同じ時期でした。私は軽度の側弯症で、耳は他の人より低く、首は短く広い、口の中の上口蓋は高く狭い、そして1型糖尿病(2011年に診断)です。僧帽弁と三尖弁に微量の逆流があることが最近わかり、数年前から軽い徐脈とPVC(心室性早期収縮)がありました。


 そして、ターナー症候群の染色体検査を受けることにしたのです。結果は、「1本のX染色体の短腕のほぼ全体が欠失した女性の核型が、検査したすべての細胞で観察された」でした。診断名は「46,XX,del(X)」と書かれています。


 私の娘は卵巣が全く機能していなかったので、X染色体にはもっと欠損があったはずです。二次性徴を迎えるためにホルモン療法が必要でしたが、娘は生理に悩まされました。痛みがひどかったのです。痛みを和らげ、がんのリスクをなくすために、娘は子宮全摘出術を受けました。


 母の妊娠を乗り越えての私の生存は、奇跡的なことです。私の子どもたちは二重の奇跡です。私の妊娠を乗り越えた娘の生存はトリプルミラクルです! 今、私は、TS患者として新たに発見したニーズを医師に理解してもらうことに挑戦しています。幸いなことに、私の内分泌専門医はよく理解をしてくれています。




 

「自分自身であれ:ターナーという強さ」

カミさんの物語




 私の物語は、12歳の時に始まります。私の両親は、私の成長が遅いことを心配していました。私は身長134cmしかなかったのです。母は、私が思春期を迎えていないことを心配していました。私は、神様が小児科の先生を私の人生に遣わされたのには理由があると確信しています。小児科の先生は、染色体な問題についての学会から帰ってきたばかりだったのです。先生は、私の両親に対して、私の染色体の核型を調べていいかどうか尋ねました。先生が私の両親に電話をかけてきたのは2週間後。自宅に電話がかかってくるなんて、よっぽどのことだと思いました! 母が涙をこらえているのを横目に、私は涙を流し始めました。そしてその日の夕方、母は私に何が起こっているのかを教えてくれたのです。


 まず、私は甲状腺機能低下症で、一生その治療薬を飲み続けることになること。次に、母は私がターナー症候群(TS)という染色体疾患を持っていると説明しました。最初、それが何なのか理解できませんでした。母は、私が45Xと46XXのモザイクであること、心臓、腎臓、肝臓、卵巣の検査を受けなければならないことを説明しました。そして、子どもを持つことができない可能性が高いこと、成長ホルモンの注射を始めるために小児内分泌の先生に診てもらわなければならないことを説明されました。


 検査はすべてライリー病院で行われました。一番つらかったは、12歳にもなると、自分は他の人と違うということが分かり、このままでは自分の居場所がないように感じてしまったことです。学校では身長のことでずっといじめられていましたが、そして今度はこれです。幸せな子どもだったのが、内向的で引っ込み思案で、黒い服を着て、髪を黒く染めて、世界が真っ黒になるような子どもになってしまったんだ…って。


 体育の授業で着替えるのが嫌で、あるとき着替えたら、隣の席の女の子が「どうしておっぱいが大きくならないの?」と言ってきたりもしました。彼女はいじめっ子の一人でした。大人になり、TSのシスターの皆さんと関わるようになった私は、TSの仲間のみんな、そして家族から力をもらっています。私の物語を読んでくださって、ありがとうございました。"Be You" Turner Strong -これが私の人生のテーマです。




 


「ターナーは私たちに与えられた贈り物です」

アンナさんのお母さんの物語




 私の大切な娘、アンナの物語は、妊娠9週目から始まります。何かが違うと感じ始めたのは、その頃でした。まず最初に言っておくと、妊娠しているときって、本当にいろいろなことがわかるんです。あらゆることが…。アンナとその兄の妊娠は、検査する前からわかっていました。2人の赤ちゃんの性別もすぐにわかりました。妊娠していないときの直感はゼロですが、赤ちゃんを育てているときは、まるでノストラダムスのような気分なのです。


 だから、違和感を感じ始めたら、その感覚に従えばいいと思っていました。私の仕事は看護師です。看護師や家族に看護師がいる方はご存知だと思いますが、私たちは悪い知らせを恐れずにしながらも、実は内心では頭の中に飛び込んでくる知識にビクビクしているのです。主治医と話したかったのですが、12週目の診察まで待つことにしました。私は自分の不安を伝え、以前は断っていた妊娠初期のスクリーニングを受けようと思いました。そして、同僚が13週前に検査を受けられるように調整してくれたのです。


 ウィットニー(この後、私の妊娠期間中、超音波検査技師として活躍することになる)が嬉しそうにスキャンを始めている間、私は診察台に横になっていたことを覚えています。彼女の笑顔が消えていったのを覚えています。彼女は静かになり、集中するようになったのを覚えています。彼女が私の方を向いて、優しく微笑みながら「すぐ戻るから。上司を呼んでくるね」と言ってくれたのも覚えています。私は泣きながら、「やっぱり…」と言ったのも覚えています。何度も何度も何度も何度も何度も何度も「私には分かっていた」と繰り返し呪文のように唱えていました。ウイットニーの上司がやってきて、さらにスキャンを続けました。彼女は私たちの方を向いて、赤ちゃんに異常が見つかったので、医者を呼んでくると言いました。


 それからの一日は、いろいろな専門用語や予約や人の出入りでてんやわんやになりました。嚢胞性肥大症、胸水、絨毛膜絨毛サンプリング、ハイリスク産科、遺伝カウンセリング......。16週目に絨毛検査を受けました。そしてその2週間後、遺伝カウンセラーから電話があり、「赤ちゃんの性別のことを話してもいいですか」と聞かれました。私は、大丈夫です。女の子ですよね。でも、ターナー症候群なんですよね」と答えました。彼女は立ち止まり、そして「そう、あなたの言うとおりです」と言ったのです。


 その後の6週間は、およそ耐えがたいものでした。私たちは、娘が私のお腹の中で抱えているいろいろな問題のために、生きて生まれてくる可能性は5パーセント以下であると言われました。腫れ、水腫、両側の胸水、2本の血管の臍帯など、数え上げればきりがありませんでした。でも、私たちは、中絶はしない選択をしたのです。


 ひとつひとつが精神的な負担となり、すべての診察を一日の終わりにしなければなりませんでした。何かしなければならないと思っていました。家には2歳の子どもがいて、その面倒を見なければならなかったのですが、感情的に不安定になっているような状態は、この子にとって必要ないことでした。


 24週目にハイリスク産科を受診したとき、私は医師に、娘の命を救うために25週目に陣痛を誘発する可能性があるか尋ねました。すると彼は、「いえいえ、でも26週ならやるかもしれません...」と言ったのです。その瞬間、私の中で何かが変わりました。口から出るまで、自分でも何を言おうとしているかわからなかったのですが、私は「ノー」と言ったのです。もし26週目に自然に陣痛が来たら、それはそれで違うだろうけど、未熟児の問題を複雑にするかもしれない陣痛を誘発することだけはしたくないと伝えました。この子にとって一番安全な場所は私の体内であり、私がこの子の発達に満足するか、私の体が「そろそろ」と言うまでこの場所にいるのだと思いました。私は、すべての出来事には理由があると信じています。その瞬間、私は自分が持っていると思っていたあらゆるコントロールを放棄し、より高い力に信頼を置くようになりました。


 いつもの産科に戻り、一般的な妊娠と同じように扱いました。アンナは39.5週目に帝王切開で生まれました。部屋は新生児科の人たち、産科の人たち、そして私が知る限りでは、通りすがりの人たちでいっぱいでした。娘の水腫は非常に大きく、すぐに挿管しなければならないと確信しました。また、先天性心疾患があることが確実だったため、直接NICUに行くことになりました。


 出産時、娘は上を向いていて、大きな声で泣きました。私の素晴らしい医師がカーテン越しに身を乗り出し、「気道の心配はいらないよ!」と言ってくれました。彼女は3,175グラム以上あり、とても安定していたので、看護師は私の娘をNICUに運ぶ前に、私たちの友人や家族が待っている部屋に連れていってくれました。私の娘は拍手喝采と賞賛の声に包まれながら出てきました。


 生後10日目に開胸手術を受けました。私たちは、娘は自分で話したり飲み込んだりすることはないだろうと言われました。でも、今ではこの2つは非常にうまくできています。ターナー症候群がもたらす他のすべての課題とともに、娘は長い道のりを歩むことになるでしょうが、彼女はここにいます。そして、彼女は健康です。そして、彼女は幸せなのです。


 ターナー症候群はアンナの一部であることは確かですが、彼女を定義するものではありません。彼女はターナー症候群だからこそ、また、それにもかかわらず、唯一無二の存在なのです。アンナはその笑顔と個性、そして率直に言って、その愛らしい態度でいろいろな人の注目を集める子です。彼女は自信と愛に満ち溢れています。彼女が入る部屋はすべて彼女のものになります。強く、賢く、そしてとても勇敢です。ターナー症候群は、私たちに与えられた贈り物です。それがなければ、アンナは今の姿ではありませんし、世界中のすべてのX染色体と交換することはありません。








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