「クラインフェルターに関するネガティブな資料は全て捨てました。僕はどうしても父親になりたかったんです」。
リチャード・マルティネスさんは家族を望んでいました。親類に姪御さんが生まれたときから,自分も女の子の子どもが欲しいと思っていました。ビジネスを成功させ,理想の女性と結婚した後,この健康な青年は次のステップとして家族を作る準備をしていました。ですが,家族を作るということが,彼をどのような旅に連れて行くことになるのか,それに,クラインフェルター症候群と診断されたことで,自分がどれほど多くのものを持っているかを実感することになるのか,想像もできませんでした。
子どもの頃
現在37歳のリチャードさんは,自分が子ども時代はかなり幸運だったと思っています。彼は南カリフォルニアで双子を含む4人兄弟の末っ子として育ちました。男子兄弟はみんな活発な性格で,あちこちでトラブルを起こすことで近所では有名でした。リチャードさんも,「4人の小さな悪魔は,いつもベビーシッターを追い払っていたんだ」と笑って話してくれました。父親は機械工場を経営しており,仕事をする時間が多かった。 親御さんふたりの関係は良好でしたが,父親は母親よりも厳格な親御さんだったようです。父は経済担当で,母は子どもの養育担当でした。幼い頃,4人の兄弟は近所で「マルティネス・ボーイズ」と呼ばれていました。彼らは非常に仲が良く,何をするにも一緒でした。 成長するにつれ,4人兄弟はある種のフォーマルさも身につけていきました。リチャードさんは「中学くらいになると,私たちはそれぞれの道を歩むようになりました。趣味も違うし,友達もそれほどいないし」と言います。ですが兄弟は仲が良かったので,リチャードはいじめに遭うことはありませんでした。元気たっぷりな4人の兄弟のおかげで,そのような状況を避けることができたのです。リチャードさんは兄弟の中では最も静かな子どもでした。振り返ってみると,自分は友達を作るのが苦手で,シャイな方だったようです。ですが,いつも1人か2人の親しい友人がいて,家には兄弟がたくさんいたので,決して孤独ではなかったのです。
教育
学校教育はごく普通でした。言語療法のための支援授業を受けていましたが,これはクラインフェルター症候群と関係があったのではないかと今では思っています。ですが,中学時代になると,彼は行動面で問題を起こすようになりました。彼は当時の自分のことを「怒りっぽくて,肩に力が入っていて,暴言を吐いたり,喧嘩をしたりするような10代だったんです」と表現していました。最終的には,ライターを使った事件で地区から追い出されてしまいましたが,これは今でも笑い話になっていて,「面白かったんでしょうね…」と恥ずかしそうに微笑みながら語りました。「よく問題を起こしていたんです。でもこの事件は巻き込まれただけだったんです」。 兄の一人が問題を起こしていたこともあり,両親は4人兄弟をカンザス州の軍事学校に入学させました。厳しい環境でしたが,リチャードさんは優秀でした。彼が1年生の時,兄は3年生だったので,まったくの孤独ではありませんでした。すぐに友達ができ,学校でも良い成績を収めました。彼は内気な方だったので自分からは家族から離れることを選択しなかったでしょうが,ミリタリースクールでの経験は彼のこれからのの成功に大きな役割を果たしたと信じています。
大人になって
高校時代はあまりデートをしませんでした。男子校だったので,たまにフォーマルなイベントに参加するくらいで,出会いの機会がそれほどなかったのです。ですが,卒業後はそれも解消しました。グレゴリーのハンサムなマルティネス家の末弟は,デートの相手に困ることはなくなりました。ですが誰も「運命の人」とは思えず,すぐに関係が終わっていました。 一方で,彼は故郷に戻り,カリフォルニア州ウォルナットにあるマウント・サンアントニオ・コミュニティ・カレッジに入学し,行動科学の授業を受け始めました。士官候補生の生活から大学の生活に適応するには,いくつかの課題がありました。士官学校の「イエス・サー」という言い方,周囲の教授たちにとっては堅苦しすぎたのです。 士官学校での数年間は,いくつか貴重な教訓を与えてくれました。一般社会の友人たちは大人になるための基本を学び始めたばかりでしたが,リチャードさんは士官学校で,予算の立て方,整理の仕方,効率性を学んだのです。友人たちが高級車を買ったり,借金をしたりと若気の過ちを犯している間に,彼は自分の将来に目を向けていたのです。彼は叔父から中古のマツダ車を購入し,授業を受けながら働きました。勉強が一段落して,行動科学の分野で学士号も取得しました。ですが,これは自分のやりたい仕事ではないな…と気がついたのです。 20代半ばになって,リチャードさんは実家を出ました。まだ古い車に乗っていた彼は,別の大学に入学し,食品科学と技術を専攻しました。彼はいくつかアルバイトを掛け持ち,慎重に予算を立て,借金をしないようにしていました。下宿のアパートは快適でした。士官学校を卒業し,大家族の中で育った彼は,一人暮らしの寂しさには慣れていませんでしたが,そこで初めての自由を満喫したのです。
大学に通い続け,化学や科学を中心に勉強した後,ペパーダイン大学にビジネス専攻で編入しました。ペパーダイン大学は名門大学で,そこでMBAの学位を取得しました。卒業後,彼はすぐに仕事を見つけました。仕事を楽しんでいると,そこにいつの間にか女性の新しい同僚がチームに加わっていることに気がつきました。 残念なことに,ジョバンナさんに一目惚れしたのは彼だけではなく,しかも彼女はすべての誘いを拒んでいました。彼はみんなに「彼女の誘い方」を教えようと思い,ジョバンナさんをデートに誘ったのです。 リチャードさんはその頃ホームレスの人びとに食事を提供するプログラムでボランティアをしていました。彼はそれに会社の人たちを誘ったのです。それを聞いたジョバンナさんはそのプログラムに興味を持ち,リチャードさんに一緒に参加したいと声をかけました。そこからふたりは友達になり,次にリチャードさんが彼女を誘ったとき,彼女はすぐにイエスと答えたのです。 初めてのデートは,食中毒になったことを除けばうまくいき,ふたりは切っても切れない仲になりました。その後2年間交際し,最終的には友人式で結婚したのです。 診断
ふたりは結婚後すぐに子どもを作ろうとしました。リチャードさんは30代半ばで,自分が思い描いていた娘を欲しがっていました。ですが1年半経っても子どもができず,ジョヴァンナさんがまず不妊症の検査を受けに行きましたが,彼女には何の問題もありませんでした。そして2019年の12月,リチャードさんが不妊治療の専門家に予約を入れたのです。 自分では何も問題がないと思っていたものの,ふたりは確かめたかったのです。彼らは家族を持つことを願っていて,ふたりとも問題がないことを確認することが中心でした。ですが,医師から「無精子症」と告げられ,リチャードさんは愕然としました。精液中に精子が存在しない。医師はさらに検査を行うことを勧め,その結果リチャードさんはクラインフェルター症候群(47,XXY)であると診断されました。 リチャードさんは外見からはクラインフェルターとは全く見えませんが,ストレスによる手の震えなど,いくつかの症状は当てはまると思いました。クラインフェルター症候群ではそのままでは家族を持つことができないことを医師から丁寧に説明を受け,リチャードさんはその事実を掴み始めました。彼は心を痛め,ジョヴァンナさんも同じく心を痛めました。
家族を作る
彼らは,すぐには診断結果を誰かに伝えず,まずは数日かけてそれを受け止めていきました。最初に伝えたのは2番めの兄にです。彼がどういう反応をするか気になったからです。この話題はデリケートで,4人兄弟はそれぞれ独立して数年前からそれほど会わなくなっていましたが,2人目の兄の奥さんが不妊症を経験していたので,彼ならその悩みを一番理解してくれるだろうと思ったのです。そして,少しずつ他の家族にも話をしていきました。それを聞いた兄弟たちは,リチャードの血統を維持できるよう,すぐに精子提供も申し出てくれました。ですがその前に,リチャードさんとジョヴァンナさんはマイクロTESEを試してみることにしました。家族全員が協力してくれて,リチャードさんが思っていたよりも簡単に手続きを進めることができました。
そして,初めての体外受精。直接子どもを作ることができないことを悲しく思っていましたが,リチャードさんは望みをかけていました。ですが,体外受精は成功しませんでした。二人は悲しみに暮れ,もう一度やり直そうと決意しました。次の試みでは,女の子のの受精卵を2つ移植して待ちました。そしてジョヴァンナさんに妊娠の兆候が現れ,リチャードさんは「うまくいくんじゃないか」と感じました。医師の診断の結果,妊娠が判明しました。ふたりの女の子の赤ちゃんの初めての超音波検査を見たとき,リチャードさんは飛んで喜びました。「クラインフェルターに関するネガティブな資料は全て捨てました。どうやって授かったかなんて関係ありません。僕はどうしても父親になりたかったんです!」
XXYと共に生きる
現在,マルティネス家はとても幸せな生活を送っています。リチャードさんはビジネスを成功させ,ジョヴァンナさんには少し妊娠合併症がありましたが,ふたりのかわいくて健康な女の子を出産しました。彼らは双子の女の子の親になることにワクワクしていて,娘さんたちのための部屋を準備するのに忙しくしています。 リチャードさんは自分がXXYであることを知っていますが,染色体のことは,彼に訪れる新しくエキサイティングな変化に後回しになっています。もちろんクラインフェルター症候群について学ぶための時間は確保しています。「世の中には正しい情報が少ないので,livingwithxxyを見つけたときはうれしかったです。僕が必要としていた情報をたくさん得ることができました」とおっしゃいます。彼は自分の診断をほぼ完全に受け止めました。自分の体の状態に適応し克服するための規律と思考プロセスを与えてくれたのは,士官学校での経験だったと考えています。リチャードさんはテストステロン補充療法は行わないと決めています。実際これまでホルモンで問題になったことがないからです。 夫であり,息子であり,弟であり,成功したビジネスオーナーであり,そして今は初めての父親でもあるリチャードさんにとって,クラインフェルター症候群は自分のごく一部でしかないのです。
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