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MRKHがくれたもの

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性分化疾患:MRKHを持つ女性たち

アミィさん

 MRKH(ロキタンスキー症候群)

 

 

そこでは振りをする必要はありませんでした。不意に誰かが私の心を傷つけるようなことを言ったり、他の人に不愉快な思いをさせることをしなければならない心配をする必要もありませんでした。その経験は、たったひとつの、大きな、いちばん私のためになることでした。

MRKHにはよくある孤独と孤立への心の準備はなかったんです。

  

 私の長年の間での最大の苦しみは、自分がMRKHと呼ばれる先天性欠損を持っているという事実をどのように受け入れていくか、それを学ぶことでした。MRKHだと分かったのは17歳の時。その事実は私の心を徹底的に打ち砕きました。私の子宮は適切に発達しておらず、膣も一部分しか発達していないということを、あんな年頃に知ったのですから。この診断は私の心に傷を与えました。つまり、このことは、私には子どもは持てないだろうということを意味していましたから。診断から1ヶ月以内に、ネオヴァギナと呼ばれるものを作るため、私は、植皮片を必要とする大きな手術(マクキンドオエ法)を受けました。これで私は治った、そういう人もいました。少し考えてみてください。17歳の1ヶ月の間で、診断を受け、手術を受け、「治った」っていうことを。

 数カ月後、私はセックスができる体にはなっていました。でも、私は、MRKHを持って生きていくという心の準備はできませんでした。MRKHにはよくある孤独と孤立への心の準備はなかったんです。「タンポン持ってる?」とか「また生理が来たー」なんていう、普段の普通の会話をどうやっていくかっていう心の準備も。他の女性とは深い友達関係を持つことはあまりありませんでした。私のいい友だちの大半は男性でした。そっちの方がずっと楽だったんです。その方が何も説明する必要もないので、私が私でいられたんです。

カウンセラーさんは、MRKHのことを、ひとつの死として、生まれてこない私の赤ちゃんを喪の体験として体験することを許してくれました。

 大学生時代、私は自分を定義するのに苦しみました。私は女性なの?私はインターセックスなの?私は異性愛なの?私はレズビアンなの?体の状態は私のセクシャリティに影響するの?魂がさまよい続けた後、私は知りました。違う。やはり私は私だ。私は女性なんだ。私はX染色体をふたつ持っている。私は自分を女性だと感じているんだと。なるほどセクシャリティとは流動性を持つもので、その中のどこかにでもあり得るものなんだということも知りました。

 大学院生時代は、友達が結婚して赤ちゃんが授かるのを眺めていました。友達が妊娠した時は私の一部は一緒に喜んでいました。でも、私の一部は深く心を痛めていました。私の喪失を。妊娠できないことを。私はカウンセリングに通い、カウンセラーさんは、MRKHのことを、ひとつの死として、生まれてこない私の赤ちゃんを喪の体験として体験することを許してくれました。それからの10年間、私はたくさんの夢を見ました。妊娠する夢、赤ちゃんにご飯をあげるのを忘れる夢、子宮外妊娠する夢、そして自分の赤ちゃんを抱きしめる夢。こんな夢が来た時には、できるだけ眠り続けようとしました。それだけが、自分の赤ちゃんを慈しみ、他の女性と同じようになれる、唯一の機会だったんですから。

 

 結婚してからは、隣近所の人がどれだけうるさいか驚かされました。「お子さんはまだなの?」「きっともうすぐよ」「お子さんは何人?」。こういう質問はくり返されました。そしてその度に、私はちょっとだけ肩身の狭い思いをしていました。どうやってそういう質問を止めるかも身につけました。誰かがそういうことを訊いてきたら、その人の目を見て、はっきりこう言うのです。「複雑なんです」。そうすると勇気が湧いてきて、相手が不愉快に思っても気にならないようになりました。だってそういう人は、私に会ったっていうだけで、とても個人的なことを訊いてくるような人たちなんですから。

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もう止まりません。これからもっとすばらしい日々が訪れると思っています。

 2009年、私はMRKHを持つ女性のためのアートセラピーのワークショップに参加しました。それは私の人生を変えました。最初はひとりの大人として、MRKHを持つ他の女性と会っていたのですが、そこでは振りをする必要はありませんでした。不意に誰かが私の心を傷つけるようなことを言ったり、他の人に不愉快な思いをさせることをしなければならない心配をする必要もありませんでした。その経験は、たったひとつの、大きな、いちばん私のためになることでした。

 2年前、私は医学生の前でMRKHのことについて公に「カミングアウト」しました。アナーバーまで旅をして、臨床医のグループに会いました。そのうちの何人かは私の個人的な友達でした。私は自分の経験を完全に全て話をしました。それは解放的な体験でした。自由を感じたのです。

 

 それからは私は、MRKHを持つ女性のためのグループを4つ作って、参加しました。それにFacebookのサポートグループの運営を協力し、MRKHについて公に話すことも始めています。それに「Beautiful You MRKH Foundation」の設立にも協力しました。世界中のすばらしい女性たちと出会ってきました(実際にお会いもしました)。私の人生は2年前よりもずっと大きなものになりました。そして私自身をオープンにすること、人々を招き入れることに、大きな深い充実感を感じています。もう止まりません。これからもっとすばらしい日々が訪れると思っています。

 

 ここ10年で、MRKHを持つことの肯定的な面を感じることができたと心から言えます。別の人生だったらそうじゃなかっただろう、ずっと素敵な人間になれたと思います。

MRKHとは?

 MRKH(ロキタンスキー症候群)とは、女性のDSDのひとつです。MRKHは、主に思春期の無月経から、膣や子宮、卵管の一部もしくは全てが無い状態であることが判明します。女性にとっては、とても心痛められることが多く、またこれまで、同じような体の状態を持つ女性との出会いもないまま、孤独の中を過ごさせねばなりませんでした。

 

 MRKHを持つ女性と女の子のサポートグループ、Beautiful Youは、MRKHについての情報発信とピアサポートをされています。

性分化疾患:MRKHを持つ女性たち

MRKHを持つ3人の女性が「自分自身の言葉で」自分の人生を語るビデオです。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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