日本性分化疾患患者家族会連絡会

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>子宮を失った状態で生まれて…

Born without an uterus

子宮を失った状態で生まれて・・・

性分化疾患:MRKHを持つ女性とCAISを持つ女性

リザさん(MRKHノルウェイ)

 MRKH(ロキタンスキー症候群)

 

 

「子宮移植が可能になればとてもすごいと思ってます。私は多分もう間に合いませんが、後に続く女性たちの多くがそういう機会に恵まれることを期待しています」

(ノルウェイVG紙)

それはまだ年若い女の子が受け止めるにはつらいメッセージだった。彼女は絶対自分自身の子どもを授かることはできない。他の女性たちと同じようにはいかないのだと。リザは今MRKHのグループを運営している。彼女に続く女性たちが、正確な情報を得られるようにと。

 

リザがMRKHと診断されたのは1995年。しっかりした情報も支えも長年なかった。その後ノルウェイでも18年間、自分のような体の状態についての情報はほとんど無かった。だから彼女は自分で始めたのだ。2013年に、MRKHノルウェイのNPOを。

 

「2年間ずっと痛みに苦しんでました。学校はがんばって行ってましたが、最後は救急車で運ばれて。そこで婦人科のお医者さんの診察を受けなきゃいけないことになったんですが、最初は拒んでいました」。

何かがおかしいとは思っていた。

自分でも何かおかしいのではないかと思っていた。「ボーイフレンドがいたんですが、セックスがうまくいかなくて」。判明したのは、彼女の膣は1~2センチしかなく、子宮も育たないままになっていたということ。「ひどい痛みの原因は、発達しなかった子宮の一部に血液が流れ込んでそこで溜まって、裂けてしまったからでした」。

 

彼女は手術をしたが、卵巣は残しておくことを選択した。膣を拡張することも勧められた。ダイレーターを使う方法だ。手術では、傷跡が残り、崩れるかもしれないリスクがあるからだ。

 

「膣は拡張できました。なので今はセックスもできます」。

女性の性分化疾患の一つMRKHを持つ女性たち

しかし彼女が教えられた情報はあまりに少なく、まだ若い時でもほとんど全くサポートは得られなかった。

 

「一番小さなダイレーターにしたんですが、それが家に送られてきて。でもそれだけ。それからは何も教えてもらえませんでした。ただいろいろなサイズのダイレーターがまた送られてきただけで」。

 

当時彼女にはボーイフレンドがいて、セックスは確かに可能になった。

 

「でも、長年ずっとひとりで痛い思いをしていました」。

心への影響

セックスの問題はなくなったかもしれない。だが彼女はもっと大切なフォーローアップが欲しかった。

 

「でも何だかんだとやっぱりセックスでは痛みが伴いました。心の痛みもつらかった。膣を広げることの方が簡単に思えるくらい」。

 

MRKHでは性ホルモンの問題はない。彼女たちは他の女性たちと全く同じ想いと望みを持っているのだ。排卵も通常にある。しかし卵子と経血は体に吸収されていき、月経出血にはならない。彼女も他のMRKHを持つ女性同様、卵巣はあるのだから、原理的には代理母という手段で赤ん坊を授かることも可能だ。
 

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