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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

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アメリカ初の子宮移植ニュース

First Uterus Transplant in US Gives Hope to Women With Rare Condition

アメリカ初の子宮移植ニュース

ジャクリーンさん

クリスティンさん

 MRKH(ロキタンスキー症候群)

 

 

私の生まれたありようを受け止めるところに来るまで、苦闘し続けました。多くの想いを乗り越えてきました」

(アメリカABCニュース)

スウェーデンでの世界初の、MRKHを持つ女性への子宮移植による男の子の誕生以来、各国でMRKHを持つ女性への子宮移植が始まっています。

 

このニュースは世界中のMRKHを持つ女性のみなさんにとっての大ニュースになっています。

 

ですが、これまでこのような女性たちが歩んできた道のりも忘れてはならないでしょう。

 

ここでは、アメリカ初の子宮移植のニュースを伝えるABCニュースの記事をご紹介しましょう。

 

ネクスDSDジャパンでもお馴染みのジャクリーンさんクリスティンさんがインタヴューに答えています。

 

稀な体の状態故に子どもを産み育てるという希望が叶わなかった女性たちにとって、合衆国で初の子宮移植のニュースは、新たな希望を与えている。自分自身の子どもを授かれるかもしれないのだ。

 

施術はこの水曜日、クリーブランドクリニックの研究の一環として行われた。研究者と医師たちは、子宮が要因の不妊状態にある女性たちを対象にすることとした。子宮摘出を受けた女性や、子宮筋腫や子宮瘢痕化の状態にある女性もだが、この移植は、ロキタンスキー症候群(MRKH)と呼ばれる稀な体の状態を持つ女性たちのグループにも、新たな希望を与えた。

 

国立衛生研究所によれば、MRKHとは、生殖器官に影響する障害で、生まれながらに膣と子宮が未発達もしくは無い状態だ。数にして女性4,500人に1人にのぼる。

 

MRKHを持つ女性たちは、卵巣は機能しているため、体外受精(IVF)や代理母という手段で、子どもを授かる可能性はある。

 

産科医・婦人科医でありクリーブランドクリニックの女性健康研究所の主任である、トンマーゾ・ファルコーネ医師は、昨年の声明で述べている。「子宮の要因による不妊状態(UFI)にある女性たちの選択肢は限られていました。養子縁組や代理母も、子どもの親になる機会を与えてくれますが、どちらも複雑な手続きを必要とし、個人的な考えや、文化的・法的理由から受け入れられない場合もありました」。

新しく診断される女の子たちに、このニュースは希望を与えてくれる。

ジャクリーン・ミッシュ(27)は、16歳の時にMRKHと診断された。最初は恐怖に震えたが、この11年間の中で、子どもを授かるには、養子縁組かIVFが必要になると受け止めてきたと、彼女は語る。子宮移植のニュースはMRKHを持つ女性たち、特に新たに診断された10代の女の子たちに興奮して受け止められていると。

 

「昨日の夜記事を読んで、夫に言ったんです。「これってスゴイことよ!」って。新しく診断される女の子たちにとって、このニュースは希望を与えてくれるんですから」

女性の性分化疾患の一つMRKHを持つ女性

ミッシュは元ミス・ミシガンで、ビューティフル・ユー・MRKHファウンデーションのスポークスマン。彼女は、自分自身も興奮したが、同時に複雑な思いにもなったと語る。診断から11年。彼女と夫は、自分たちの家族を築くために、近くIVFを始める予定だ。彼女は言う。「合衆国で初の子宮移植が計画されていると初めて聞いた時は、泣いてしまいました」。

 

「母と話したんです。複雑な思いでした。今の時代なら、妊娠をできたかもしれなかった。自分のお腹が大きなところって、診断以来一度も想像できなかったから」。

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