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私を知ること。あなたを知ること。

Knowing me, knowing you.

エリーさん

部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持つ娘さんのお母さん

 

 

「世界には星の数ほどテストはあるけど、このテストだけはね」

最近ではお医者さんたちの集まりも、チャリティ活動の一環として、たくさんの患者サポートグループの活動を積極的に支援されています。この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs(性に関する様々な体の発達状態:性分化疾患)と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿されたものです。

 

体の性の発達について、他の人とは少し違う染色体や体の状態を持つ子どもを持つ家族の皆さんは、最近では、子どもの成長に合わせて少しずつ、お子さんに体の状態について説明をしていかれています。その中には、自分の子どもを産めないことなど、つらい話もしていかねばならないこともあり、ご家族の負担はとても大きなものになります。

 

しかも、今も学校では、人の体の性については、「男性はXY、女性はXX」「女性はみんな生理が来る」「女性なら子どもが産める」など基本的・一般的なことしか教えず、さまざまな体の状態があること、子どもを産めないこともあることなどについては、あまり教えられていません。

 

また、たとえDSDs(性に関する様々な体の発達状態:性分化疾患)について教えたとしても、偏見や誤解に基づいた正確ではない知識で教えることもあり、逆にDSDを持つ子どもたちやその家族を傷つけてしまうこともあります。

 

エリーさんの娘さんは、染色体がXYで不妊の状態の部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持っていらっしゃいます。お母さんであるエリーさんが、どんな想いをしながら、どんなふうに娘さんにお話されているか?同じ立場にある家族の皆さんには、共感されるところやヒントになるところがあるでしょうし、DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。

どうやって子どもたちが日々少しずつ少しずつ、こういう話と折り合いをつけていくのか?学校では全く別の話を勉強していく中で。

 

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Y染色体を持つ成長途中の娘の親として、以前はずっと私には怖くてややこしい情報を、どうすれば子どもが受け止めていく心の準備ができるのか、毎日のように戸惑い、ドキドキしてきました。

 

娘が生まれた時、私が理解できたのはたったひとつ。私には大きな意味を持つたったひとつのこと。それは、娘は赤ちゃんを産めないだろうということでした。その他のことは私には何かのミステリー、完成できないパズルのピースのようなものでした。内分泌科医??それがホルモン専門のお医者さんだってことも分からなかったんですから。

 

皆さんだったら、あなたの娘さんに、生理はないだろう、お腹で子どもを育てることはできないって、どんなふうに話し始めますか?そして、娘さんの身体が女性になっていくのに他の人とは少し違った道をたどったことも、どう話せばいいでしょう?Y染色体と、精巣のように発達した性腺を持った女の子なんだっていうことを。

 

でもそれよりもっと大事なのは、次に何が起きるかということです。つまり、どうやって子どもたちが日々少しずつ少しずつこういう話と折り合いをつけていくのか?学校では全く別の話を勉強していく中で。

私は尻込みせず、生理がある女の子と生理がない女の子について説明しました。

9歳になった娘に、生理はないだろう、赤ちゃんを生むことはできないだろうと話をして少し後、クラスの友達が、(思春期に)体がどう成長していくかという本を買ってもらったということで、娘も同じ本を欲しがったのです。「もちろん、いいわよ」と言い、次の日一緒に本屋さんに行き、床に座って、思春期についてのいろいろな本をふたりで眺めていました。(後ではきょうだいが走り回ってましたが)。ふたりでいる間、一般的な形の膣の絵を何枚か見て、本にある膣の絵とは、どうやって娘の膣は違った発達をしたのか、私たちふたりはまた話し合いました。

 

また少し後。娘が親友のひとりと一緒に台所にいる私のところにやって来ました。娘はそのお友達と思春期の本を一緒に読んでいて、私に訊いてきたのです。生理がどこから来るのか説明してくれる?って。(私はスパゲッティーボロネーゼを作っているところでした)。「もちろんよ」と私は言いました。

 

私は尻込みせず、生理がある女の子と生理がない女の子について説明しました。後になって、私は本当によくやったと思えました。

 

 

 

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「このテストでは本当に100点を取りたいの」

娘が10歳の時。学校で(一般的な)思春期について勉強している時期でした。もちろんここでも私たちは家で、娘はどう違うのか話し合いになりました。でも、保護者懇談会の時です。私は娘が教科書に載っているテストをやったところを見せてもらいました。そこでは娘は「正解」の答えに丸をしてました。「女の子は思春期になると生理が始まる」という。これは、本当につらかった。次の日娘に訊いてみました。あなたもつらくなかった?と。娘は言いました。「ママ。先生が私に望んだことを書いただけだよ」。

それから娘は、自分の染色体の組み合わせと、自分は精巣のように発達した性腺を持っていることを学びました。ふたりで学校の授業のことを話しました。あの思春期についての授業を。娘が勉強したのは基本中の基本にすぎません。人間がどのように発達し成長していくか、そのヴァリエーションを全て説明するには、学校の生物の先生には少し複雑すぎるからです。

 

娘は自信を持って、自分の体についての話をひとつひとつ全て、成長しながら組み込んでいってます。私には想像もつかなかった強さで。

 

12歳になって数カ月後、私が妹と弟を寝かせた後、娘が興奮して言ってきました。「ママ!なんだか皮肉な宿題やらなきゃいけなくなっちゃった」。「ええー、どんな??」。「食事についてのプレゼンなんだけど、私の担当が”妊娠してる女性に健康的な食事”で」。

 

私はちょっとの間戸惑いました。娘が言ってきました。「ママ分かる?」。私は微笑んで「もちろん分かるわよ」。1時間半一緒に、妊娠中の女性が食べるべきものたべちゃいけないものを話しあって、プレゼンを作りました。こんな会話をすることになるなんて、12年前は思いもしなかったのですが。

 

次の週、大きな出来事がありました。美容院の帰り(娘が初めてストレートにしました)、車の中で私に言ってきたんです。「ママ。生物のテスト、来週なの」。「ああ!人間の?植物の?」「人間の方。遺伝子とか染色体とかそういうの」。私は訊いてみました。「先生は基本的なことしか話さなかったの?それともいろいろな体の状態もあるってことは?」。娘は言いました。「基本だけ。違いとかそういうのは4・5年生で習うみたい」。

 

先週末、染色体の話など、ふたりで資料を見なおしていた時、学校で見たという遺伝子についてのウェブサイトを、娘が興奮して私に見せてくれました。「このサイトって、ママがやってる新しいウェブサイトにもいいんじゃない?どう?」。「ああー!いいと思う。教えてくれて、ありがとね!」

 

今日がテストの結果発表の日です。今朝、娘が今まで決して言わなかったようなことを私に言ってきました。「このテストでは本当に100点を取りたいの」って。『カサブランカ』のハンフリー・ボガートのセリフまでして。「世界には星の数ほどテストはあるけど、このテストだけはね」なんて。

私たちがどんな風に「遺伝子とか染色体とかそういうの」を説明しているか、知りたいと思っていただけるなら・・・

私が気をもんでるなんて思わないでくださいね。

 

一度は怖い思いをしましたが、今は私は娘が知識を広げていくのを楽しみにしてます。だって娘も私を面白がらせてくれるんです。

 

「えっと…、ねえ。ママとパパは『フィフティ・シェイズ・オブ・グレイ』(訳者注:すごくエロティックな映画のタイトル)は見に行くの?」なんて。「ああー、えっと…、それは~」。

 

 

(追記)テストは100点でした!

 

 

私たちがどんな風に「遺伝子とか染色体とかそういうの」を説明しているか、知りたいと思っていただけるなら、どうぞ「素晴らしいあなたへ!‘Amazing you’」を御覧ください。まだ幼い子どもにPAISについて説明するために書かれたブックレットです。

エリーさんが紹介されている「素晴らしいあなたへ! ‘Amazing you’」は、エリーさんとロンドン大学医学部附属病院内分泌科医アッカーマン先生を中心に、お父さんと、dsdファミリーズのメンバーのエリザベスさんとジョアンさん(親御さん)、ミリアムさん・サラさん・マルタさん(DSDを持つ女性)、臨床心理学者のリー・メイ・リャオ先生、児童精神科医のオークランド先生が、エリーさんのPAISを持つ娘さんのために作った、娘さんとPAISを持つ女の子のためのブックレットです。皆さんが心をこめて作ったものです。

性分化疾患:PAISを持つ女の子のガイドブック

ネクスDSDジャパンでも、これから翻訳をしていければと思っていますが、ここでは、エリーさんが言及されていた、「遺伝子とか染色体とかそういうの」について、ブックレットで使われている図をご紹介しておきます。

性分化疾患:様々な染色体

ポイントとしては、「ほとんどの男性の染色体はXY、ほとんどの女性の染色体はXXだけど、男性でもいろいろな染色体がある。女性でもいろいろな染色体がある」というところです。(「XX・XY以外は、”男でも女でもない性別”である」ではないところに注意して下さい)。

 

DSDs(性に関する様々な体の発達状態:性分化疾患)については、学校などで教える場合、当然DSDを持つ子どもたちがクラスの目の前にいることもあり、またDSDsには様々な状態があるため、通り一辺倒に教えたり、誤解に基づいて教えたりすると、かえって不用意にDSDを持つ子どもたちや家族の方たちを深く傷つけることもあります。特に思春期は、本人も家族の方にとっても、とてもセンシティヴな時期になります。

 

学校でDSDsについて教えたい皆さんには、是非正確な知識を身につけて、ひとりひとりの子どもを大切にするには何が大切なのか、よく考えた上で、授業をいただければと思います。

アンドロゲン不応症とは?

DSDsのひとつである、アンドロゲン不応症(AIS)は、男性に一般的とされる染色体XYと、未分化な性腺を持っているのですが、男性に多い性ホルモンであるアンドロゲンを受け取るレセプターが体の一部のみ、もしくは完全に存在しない体の状態です。

アンドロゲンレセプターが一部しかない部分型アンドロゲン不応症(PAIS)の場合、生まれた時、男性か女性か然るべき検査なしではその場では分かりにくい外性器を持って生まれることもありますが、 現在ではちゃんと検査が行われた上で、パターン・ケースが把握され、男性か女性かが判明するようになっています。

 

またアンドロゲンレセプターが完全にない体の状態は、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)と呼ばれていますが、生まれた時には判明せず、全くの女性です。

 

ですが、PAIS女性型、PAIS男性型、CAISとも、いずれにしても不妊の状態で、多くの女性・男性は孤独の中を生きていらっしゃいます。

※ここでご紹介したお母さんのお子さんの場合は、女性型のPAISですが、PAISを持つ人でも、男性型の場合もあり、PAISを持つ人が全員女性であるというわけではありません。DSDには様々な体の状態があり、AISにも男性型と女性型があるのです。

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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