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私を知ること。あなたを知ること。

Knowing me, knowing you.

エリーさん

部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持つ娘さんのお母さん

 

 

「世界には星の数ほどテストはあるけど、このテストだけはね」

最近ではお医者さんたちの集まりも、チャリティ活動の一環として、たくさんの患者サポートグループの活動を積極的に支援されています。この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs(性に関する様々な体の発達状態:性分化疾患)と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿されたものです。

 

体の性の発達について、他の人とは少し違う染色体や体の状態を持つ子どもを持つ家族の皆さんは、最近では、子どもの成長に合わせて少しずつ、お子さんに体の状態について説明をしていかれています。その中には、自分の子どもを産めないことなど、つらい話もしていかねばならないこともあり、ご家族の負担はとても大きなものになります。

 

しかも、今も学校では、人の体の性については、「男性はXY、女性はXX」「女性はみんな生理が来る」「女性なら子どもが産める」など基本的・一般的なことしか教えず、さまざまな体の状態があること、子どもを産めないこともあることなどについては、あまり教えられていません。

 

また、たとえDSDs(性に関する様々な体の発達状態:性分化疾患)について教えたとしても、偏見や誤解に基づいた正確ではない知識で教えることもあり、逆にDSDを持つ子どもたちやその家族を傷つけてしまうこともあります。

 

エリーさんの娘さんは、染色体がXYで不妊の状態の部分型アンドロゲン不応症(PAIS)を持っていらっしゃいます。お母さんであるエリーさんが、どんな想いをしながら、どんなふうに娘さんにお話されているか?同じ立場にある家族の皆さんには、共感されるところやヒントになるところがあるでしょうし、DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。

どうやって子どもたちが日々少しずつ少しずつ、こういう話と折り合いをつけていくのか?学校では全く別の話を勉強していく中で。

 

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Y染色体を持つ成長途中の娘の親として、以前はずっと私には怖くてややこしい情報を、どうすれば子どもが受け止めていく心の準備ができるのか、毎日のように戸惑い、ドキドキしてきました。

 

娘が生まれた時、私が理解できたのはたったひとつ。私には大きな意味を持つたったひとつのこと。それは、娘は赤ちゃんを産めないだろうということでした。その他のことは私には何かのミステリー、完成できないパズルのピースのようなものでした。内分泌科医??それがホルモン専門のお医者さんだってことも分からなかったんですから。

 

皆さんだったら、あなたの娘さんに、生理はないだろう、お腹で子どもを育てることはできないって、どんなふうに話し始めますか?そして、娘さんの身体が女性になっていくのに他の人とは少し違った道をたどったことも、どう話せばいいでしょう?Y染色体と、精巣のように発達した性腺を持った女の子なんだっていうことを。

 

でもそれよりもっと大事なのは、次に何が起きるかということです。つまり、どうやって子どもたちが日々少しずつ少しずつこういう話と折り合いをつけていくのか?学校では全く別の話を勉強していく中で。

私は尻込みせず、生理がある女の子と生理がない女の子について説明しました。

9歳になった娘に、生理はないだろう、赤ちゃんを生むことはできないだろうと話をして少し後、クラスの友達が、(思春期に)体がどう成長していくかという本を買ってもらったということで、娘も同じ本を欲しがったのです。「もちろん、いいわよ」と言い、次の日一緒に本屋さんに行き、床に座って、思春期についてのいろいろな本をふたりで眺めていました。(後ではきょうだいが走り回ってましたが)。ふたりでいる間、一般的な形の膣の絵を何枚か見て、本にある膣の絵とは、どうやって娘の膣は違った発達をしたのか、私たちふたりはまた話し合いました。

 

また少し後。娘が親友のひとりと一緒に台所にいる私のところにやって来ました。娘はそのお友達と思春期の本を一緒に読んでいて、私に訊いてきたのです。生理がどこから来るのか説明してくれる?って。(私はスパゲッティーボロネーゼを作っているところでした)。「もちろんよ」と私は言いました。

 

私は尻込みせず、生理がある女の子と生理がない女の子について説明しました。後になって、私は本当によくやったと思えました。

 

 

 

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