日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>その角を曲がること。

その角を曲がること。

あるいは、8歳と9ヶ月の娘に、あなたはおなかで子どもを育むことはできないと私が説明する時について。

Turning a corner – or about the time when I explained to my 8 3/4 year old daughter that she would not be growing babies in her tummy

アンドロゲン不応症を持つ

娘さんのお母さんたち

 

 

 

私たちの旅は続いています。

曲がり角も重い雲も共に。

それをも道標にして。

ここでご紹介するのは、DSDを持つ子どもと家族のサポートグループ「dsdファミリーズ」で公表されている、親御さんたちと大人になったDSDを持つ女性のオンラインでの会話です。DSDを持つお子さんに、どのように体の状態を説明していくか、まさに命がけの瞬間の体験をシェアされています。

 

DSDを持って生まれたお子さんを持つご家族の皆さんには、読むのが辛いところもあるかと思いますが、どのようにお子さんに話をしていくのか様々なヒントが隠されていると思います。また、「話すこと」にまつわる様々な思いも繊細に細やかに伝えられていて、お子さんを想うお母さんの気持も伝わってきます。このような思いをしているのは自分だけではないのだということを感じていただければと思います。

 

DSDを持つ子どもの親御さんたちには大きな責務が課せられることになります。自分のお子さんに、DSDについて話をするかどうか、話をするにしてもどのように話していくのかを決めていかねばなりません。それは時に命がけの決断にもなり得ます。

 

この体験談にも書かれていますが、いつ・どこまで話をしていくかは、それぞれの国・地域の文化、お子さんの成長によって異なってきます。日本と欧米では子どもの成長度は異なりますので、話すか話さないか、いつ話すか、どこまで話すかはまた異なってきます。この体験談の年令・話し方だけが正解とは限りません。私たちはそれぞれのご家族の様々な判断を尊重したいと思います。どのような決断にしても、それぞれご家族の大きな想いが込められていると思うからです。(ただし、非常に残念なことですが、親御さんの元々の罪悪感、受け止められなさ、話すということの重責感から、お子さんが親御さんから何のサポートも得られないというケースもあります。私たちはお子さんの幼少期からのご家族への心理的医療サポートが必要であると考えています)。
  
様々な方が、このサイトをご覧頂いていると思います。DSDを持って生まれたお子さんのご両親、現に大人になった方、医療に関わる皆さん、何らかの支援ができないかとお考えの皆さん、様々なお立場の方がいらっしゃると思います。それぞれに様々な思いを抱かれることかもしれません。

 

時に、DSDを持つ子どもの親御さんたちは、ただでさえ様々な思いを抱かれているところを、「勝手に性別を決めている」「本当は中性なのに」などという無理解から、不当な非難に曝され、更に追い詰められていくということがありました。確認しておきたいのですが、DSDを持つ子どもの大多数が、出生時然るべき検査の上で性別が判明し、男性・女性の性別同一性としても違和感なく生活されています。またDSDを持つ人々の様々なサポートグループでも、「然るべき検査の上で必ず男性か女性かを判定してください」と主張されています。DSDを性別の問題だけで見ようとする視点は、大変偏った視点(偏見)で、多くのご家族を更に苦しい立場に立たせることになります。

 

私たちが大事だと思うのは、とにかく、ご家族・ご本人そのままの想いを、そのままに、ありのままに、受け止めていくことだと思っています。どうか、無理解や偏見・色眼鏡から、人としての想いを忘れることがないようお願いしたいと思います。

8歳のPAISを持つ娘さんのお母さん、ジルさん(38歳)から、彼女の友人マルタさんへのメール(2010年10月)

  

 私の赤ちゃんの誕生、そしてPAIS(訳者注:部分型アンドロゲン不応症)の診断からこれまで、私はずっと大きな雲がかかったように重苦しい気分になることが多々ありました。他の親御さんもそうなのだということは分かっています。でも、お医者さんはこの雲のことをご存知ありません。その雲の原因を表す言葉はご存知ですが。お医者さんはそのことを「告知・開示」と呼んでいます。

 

 娘が8歳の頃、あるお医者さんがこう書いてらっしゃるのを読みました。(シャーミアン先生の「患者さんにいつ話すか?」の「その他役に立つこと」です)。子どもの状態について「告知・開示」というのは止めよう、それではまるで秘密を暴くような言い方だ。その代わり、子どもの状態について「説明」する。そう考えることにしようと。

 

 それで私の雲が晴れたとは言えません。ですが、ほんの少しだけは楽になりました。説明ならできる。そんなに怖くないように思える。それなら、一回だけじゃない、たった一度で全部話さなくちゃいけないわけじゃないように思えました。(告知・開示と説明、どっちが正確な表現なのか誰も言ってくれない状態でしたけど!) 説明なら、以前もしていました。娘が4歳の時です。お人形で遊んでる娘に、お母さんがみんなおなかで子どもを育てるわけじゃないの、養子の子どもが来てくれることもあるのよって。

 

 でも私が本当に、切実に知りたかったのは、他の親御さんが、XYの娘さんにどうやって説明しているかってことでした。自分のおなかで赤ちゃんを育てることはないだろうって。そして娘さんたちの反応がどんなものだったのか?どんなことを訊いてきたのか?それに、いつ言うのが一番いいのか、他の親御さんはどうやって知ったのかっていうことも。

 

 追伸。

 

 ここ数日は私にとって特別な日になりました。娘が、自分はどこか「違う」と知り、そのことについて前よりも少し訊いてくるようになったのです…。私も常時このことを意識しなきゃいけなくなりました。それに、どうすればこの子を傷つけることなく話すことができるかどうかも。。。でもここ数週間のうちにこの子は知ることになるでしょう。赤ちゃんは持てない。生理はない。膣もない。ホルモンを服用する必要があるなどなど。。。お医者さんに行く必要もあります。5歳以来の検査です。お医者さんは子どもが混乱しないよう、麻酔をかけて検査するのはどうかと仰ってます。でもいずれにしても、この子はなぜ病院に行かなきゃならないのか理解しなきゃいけないことになります。

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