日本性分化疾患患者家族会連絡会

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ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

共に生きる。共に支える。

AIS/DSDサポートグループEメールグループに寄せられた投稿より

Contributions to AIS/DSD Parent email group

 

HOMEライフストーリーズ>共に生きる。共に支える。

DSDを持つお子さんの

お母さんたち

 

 

難しいってことは承知してます。でも、患者家族のみんなに支援の手を伸ばすことで、こういう体の状態に対する社会の無理解を乗り越えていく基本的な第一歩にもきっとなるって思うんです。

ここでご紹介するのは、DSDを持つ子どもと家族のサポートグループ「dsdファミリーズ」で公表されている、DSDを持つお子さんのお母さんたちのオンラインでの会話です。

 

DSDを持って生まれたお子さんを持つご家族の皆さんには、様々な課題がつきつけられていきます。少し前まで親御さんたちは、他の親御さんに会うこともできず、医療的サポートを得ることもできず、ただひとりで様々な課題に向かい合っていかねばなりませんでした。と言っても、そんなことは、ひとつの家族、お父さん、お母さんだけが背負っていくにはあまりにも大きな課題です。時にはそれは命がけのこともあり、全く経験もしたことがないような、誰もどうすればいいか分からないようなところで、やっていかねばならないことだったのですから。その意味では、罪悪感に押しつぶされて、お子さんのケアをまともに出来なかった親御さんたちもいらっしゃることでしょう。

 

そんな重い責務の中で、数少なくとも同じような立場の親御さんたちが集まって、安全に安心して、子育て、自分自身の思い、社会の無理解・偏見について話し合える機会があることは重要です。何よりも「自分はひとりじゃない!」という思いは大きな勇気となっていくでしょうし、日々の子育て、DSDだからこそやっていかねばならない課題について、先に子育てをやってきた親御さんから体験談を聞いたり、同じ思いをしている親御さんたちと思いを共有できるようになります。

 

親御さんたちも集まってくると、大きなパワーを生み出します。「世界中の人達に、私たちの経験を役立ててほしい!」「DSDについての偏見を打ち破っていきたい!」。そんな思いから公開された書簡が、これなのです。

 

ここでは主に、以下の様なテーマでやりとりがなされています。全て読んでいただいても構いませんし、今ご自身にとって必要なテーマだけを読んでいただいてもいいでしょう。

 

 

 

 

ただし、様々なテーマについては、それぞれの国・地域の文化、ご家庭の事情、お子さんの成長によって様々に異なってきます。日本と欧米では子どもの成長度は異なりますので、様々な課題にどのように対応していくかはまた異なってきます。ここに書いてあることだけが正解とは限りません。私たちはそれぞれのご家族の様々な判断を尊重したいと思います。どのような決断にしても、それぞれご家族の大きな想いが込められていると思うからです。
  
様々な方が、このサイトをご覧頂いていると思います。DSDを持って生まれたお子さんのご両親、現に大人になった方、医療に関わる皆さん、何らかの支援ができないかとお考えの皆さん、様々なお立場の方がいらっしゃると思います。それぞれに様々な思いを抱かれることかもしれません。

 

時に、DSDを持つ子どもの親御さんたちは、ただでさえ様々な思いを抱かれているところを、「勝手に性別を決めている」「本当は中性なのに」などという無理解から、不当な非難に曝され、更に追い詰められていくということがありました。確認しておきたいのですが、DSDを持つ子どもの大多数が、出生時然るべき検査の上で性別が判明し、男性・女性の性別同一性としても違和感なく生活されています。またDSDを持つ人々の様々なサポートグループでも、「然るべき検査の上で必ず男性か女性かを判定してください」と主張されています。DSDを性別の問題だけで見ようとする視点は、大変偏った視点(偏見)で、多くのご家族を更に苦しい立場に立たせることになります。

 

私たちが大事だと思うのは、とにかく、ご家族・ご本人そのままの想いを、そのままに、ありのままに、受け止めていくことだと思っています。どうか、無理解や偏見・色眼鏡から、人としての想いを忘れることがないようお願いしたいと思います。
 

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