共に生きる。共に支える。

AIS/DSDサポートグループEメールグループに寄せられた投稿より

Contributions to AIS/DSD Parent email group

 

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DSDを持つお子さんの

お母さんたち

 

 

難しいってことは承知してます。でも、患者家族のみんなに支援の手を伸ばすことで、こういう体の状態に対する社会の無理解を乗り越えていく基本的な第一歩にもきっとなるって思うんです。

ここでご紹介するのは、DSDを持つ子どもと家族のサポートグループ「dsdファミリーズ」で公表されている、DSDを持つお子さんのお母さんたちのオンラインでの会話です。

 

DSDを持って生まれたお子さんを持つご家族の皆さんには、様々な課題がつきつけられていきます。少し前まで親御さんたちは、他の親御さんに会うこともできず、医療的サポートを得ることもできず、ただひとりで様々な課題に向かい合っていかねばなりませんでした。と言っても、そんなことは、ひとつの家族、お父さん、お母さんだけが背負っていくにはあまりにも大きな課題です。時にはそれは命がけのこともあり、全く経験もしたことがないような、誰もどうすればいいか分からないようなところで、やっていかねばならないことだったのですから。その意味では、罪悪感に押しつぶされて、お子さんのケアをまともに出来なかった親御さんたちもいらっしゃることでしょう。

 

そんな重い責務の中で、数少なくとも同じような立場の親御さんたちが集まって、安全に安心して、子育て、自分自身の思い、社会の無理解・偏見について話し合える機会があることは重要です。何よりも「自分はひとりじゃない!」という思いは大きな勇気となっていくでしょうし、日々の子育て、DSDだからこそやっていかねばならない課題について、先に子育てをやってきた親御さんから体験談を聞いたり、同じ思いをしている親御さんたちと思いを共有できるようになります。

 

親御さんたちも集まってくると、大きなパワーを生み出します。「世界中の人達に、私たちの経験を役立ててほしい!」「DSDについての偏見を打ち破っていきたい!」。そんな思いから公開された書簡が、これなのです。

 

ここでは主に、以下の様なテーマでやりとりがなされています。全て読んでいただいても構いませんし、今ご自身にとって必要なテーマだけを読んでいただいてもいいでしょう。

 

 

 

 

ただし、様々なテーマについては、それぞれの国・地域の文化、ご家庭の事情、お子さんの成長によって様々に異なってきます。日本と欧米では子どもの成長度は異なりますので、様々な課題にどのように対応していくかはまた異なってきます。ここに書いてあることだけが正解とは限りません。私たちはそれぞれのご家族の様々な判断を尊重したいと思います。どのような決断にしても、それぞれご家族の大きな想いが込められていると思うからです。
  
様々な方が、このサイトをご覧頂いていると思います。DSDを持って生まれたお子さんのご両親、現に大人になった方、医療に関わる皆さん、何らかの支援ができないかとお考えの皆さん、様々なお立場の方がいらっしゃると思います。それぞれに様々な思いを抱かれることかもしれません。

 

時に、DSDを持つ子どもの親御さんたちは、ただでさえ様々な思いを抱かれているところを、「勝手に性別を決めている」「本当は中性なのに」などという無理解から、不当な非難に曝され、更に追い詰められていくということがありました。確認しておきたいのですが、DSDを持つ子どもの大多数が、出生時然るべき検査の上で性別が判明し、男性・女性の性別同一性としても違和感なく生活されています。またDSDを持つ人々の様々なサポートグループでも、「然るべき検査の上で必ず男性か女性かを判定してください」と主張されています。DSDを性別の問題だけで見ようとする視点は、大変偏った視点(偏見)で、多くのご家族を更に苦しい立場に立たせることになります。

 

私たちが大事だと思うのは、とにかく、ご家族・ご本人そのままの想いを、そのままに、ありのままに、受け止めていくことだと思っています。どうか、無理解や偏見・色眼鏡から、人としての想いを忘れることがないようお願いしたいと思います。
 

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