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訊いてはいけない。知ってはいけない。

Don't ask. Don't know.

AISを持つ女性

アンドロゲン不応症

 

 

最初AISは私にとっては大げさな自己憐憫でした。けれどもそれは今は私を定義するものではありません。もし信じていただけるなら、私はAISのことを好きになりつつあります。今まで絶対想像さえできないような形で、私を勇気付けさえしているのです。

私は特殊だ。私は人と違っている。生理は絶対来ない。同じような状態の人には絶対会えない。そういうこと以外は何も。

 自分たちが成長してどういう人間になりたいのか、自分自身の人生をどう生きるのか、そんな話をしたい時ってありますよね。そういう場面で、私と私の一番の友達は、まず自分がAISを持っていること、そしてAISが私のこれまでの成長や決断にどれほど影響してきたか、まずそこから話をはじめます。

 皆さんは、私と私のこれまでの「旅」のことをご存じないでしょうから、簡単にお話します。

 ヘルニアが見つかったのは5歳頃。両親は、私には子どもが持てないことを話しました。両親は、遺伝子のいたずらで私には「精巣性女性化症」があると告げられたのです。自分は何か違う何か特別で(でもどうしてそうなのか本当には知らないまま)、子どもを持つことができないということ以外は何も知らないまま私は成長しました。大学で取った社会学の講義で、その表層性に大きな感情と疑問、怒りの渦を感じるまでは。でも、その講義からの4年間で、私はXY染色体のことを知り、AISのことを知り、AISのサポートグループを紹介してもらい、今に至っています。
 

 私は何よりも赤ちゃんを望んでいました。子どもの頃は、そのほとんどをネガティブな感情に流されるままにしてきました。だって、私の人生の目的は完全に自分自身の子どものお母さんになることだったのですから。子どもの里親になるのは私にはフェアではないように思い、そのことは考えたくありませんでした。自分の身体のことは言われた事以外は何も分からないままでした。私は特殊だ。私は人と違っている。生理は絶対来ない。子どもは絶対産めない。セックスは苦痛だからやめた方がいい。同じような状態の人には絶対会えない。そういうこと以外は何も。

理解してしまうと、私は自分が今までとは違ってしまうと思いこんでいたのです。でも私は依然としてちゃんと私のままでした。

 けれどもおかしなことに、私はそういう答え方を受け入れていました。「それだけのことだから」という答え方では絶対納得しないような好奇心旺盛な性格ではありましたが、私は確かにただの子どもでしかなかったのです。2005年秋、社会学の講義の最初にビデオを見たあの運命的な日まで、兵隊が従うのととても似たモットーを、私は自分に課していました。「聞くな話すな」と。もっとも、私の場合は「聞くな知るな」でしたが。何故自分が違っているのか、私は知りたくありませんでしたし、違うことを認めたくもありませんでした。自分がどんなふうに人と違うのか知らない限り、私は皆と同じでいられました。「何も特殊なところなんてないんだ」と。どんなことであっても私は普通でいたかったのです。

 何も知らないままの状態で、私は自分の人生の大半を送るようにしてきました。私は人に同情してもらいたかったし、人に注目してもらいたかったし、自分が持ち得ないものを(ただ自分が持ち得ないという理由だけで)望んでいました。今ではもう分かります。私は子どもを産みたいという希望に長い間すがりついていたのです。子どもを持てないなんてフェアじゃない、他の女性が使えるのと同じカードの手札を私も持っていたい、ただそんな理由だけで。自分は人と違うと言うことは分かっていても、何故そうなのか理解しないまま、私は大きくなってきました。理解してしまうと、私は自分が今までとは違ってしまうと思い込んでいたのです。

 

 どんなふうに自分は「違う」のか理解したとき、けれども私はそうは感じませんでした。私は依然としてちゃんと私のままでした。私が私であることには変わりなかったのです。いつも面白い話を集めるのが趣味で、聞いてくれる人に話をしたり歌ったり、タマネギが嫌いで犬とダンスが大好きな、女の子っぽい女の子のままでした。自分の子どもは産めないということを、ある時点で受け入れた、ひとりの女の子のままでした。私をじっと見守り続け、どうせ私は奇人ショーの見世物だと皆に思わせようとした時も、戸惑いながらも私を私のままに見てくれていた友達や家族、そして演劇への愛情が私の人生に新しい夢をもたらしてくれたこと、それにAISサポートグループとそれを作った本当に素晴らしい女性たちのおかげで、人生の大半で私の頭の上を覆っていた厚く暗い雲を、ついに晴らすことができたのです。
 

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AISによる経験が良くも悪くも、私を強い女性に成長させたと思います。

  最初AISは私にとっては大げさな自己憐憫でした。けれどもそれは今は私を定義するものではありません。もし信じていただけるなら、私はAISのことを好きになりつつあります。今まで絶対想像さえできないような形で、私を勇気付けさえしているのです。

 

 AISは、それなしでは分からなかっただろう新しい夢と展望を与えてくれました。健やかな謙虚さへの確信、常に物事を深く見続ける態度、自己研鑽の態度、それに絶対無理だろうと思っていた道を歩む勇気も、この一人の少女には決して想像もできなかった以上の愛情も。違いというものを受け入れにくそうな保守的な私の家族たちが見せてくれた無条件の愛情と受容。生まれる前から私のことを知っていて、自分で想像していた以上のすばらしい人生を描いてくれていた神様の無条件の愛(神は私が抱えられない以上のことは与えず、私が抱えるべきものの10倍、常に祝福してくれている)。私の秘密を共有してくれて、かつ時々褒めてくれるようになった以外は何も変わらないまま付き合ってくれた友達の深い愛情。様々な社会的・経済的・民族的立場にありつつ、似たような状態を抱え、ひとつ所に集えるようになり、ただお互いを支え愛している女性たちのグループから得られた、新しい姉妹のような愛情。そしてもちろん自分自身を愛することもです。

 AISのおかげで、私は自分で立つ力、自己を受け入れること、それに、無理だと思っていたような自己確信を手に入れました。AISによる経験が良くも悪くも、私を強い女性に成長させたと思います。今はただ、私を成長させてくれた皆さんに感謝したいです。私は自分の人生を愛しています。まだまだ障害はありますが、怖くはありません。私には愛がありますから。愛し、愛されるという。

 一番の友達と私がこのことについて話すとき、最初に言うことばで締めたいと思います。AISは私の個人的な成長と、自分で人生を開いていくことに、大きな影響を与えてくれました。私は神様に祝福されています。

 私の経験と自己実現を、皆さんと分かち合えればと思います。
 

  

アンドロゲン不応症(AIS)とは?

アンドロゲン不応症(AIS)とは、DSDのひとつです。ケイティさんの場合のAISでは、染色体はXYで内性器も精巣なのですが、男性に多いアンドロゲンホルモンを受容するレセプターが働かず、母親の胎内で、外性器などの体は完全な女性として生まれてきました。しかし、子宮や膣の一部がなく、生物学的な子どもを持つことができません。一般的に女性のこの体の状態が判明するのは思春期前後で、ご本人もご家族も大きなショックを受けられることがほとんどです。

 

また生まれた時に判明するAISもあり、この場合は男性型と女性型のパターンがあります。つまり、AISでも男性の場合と女性の場合があるということです。

AIS等のDSDを持つ女性の皆さん

AISを持つ女性ケイティさんが出演したドキュメンタリー

  

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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