HOMEライフストーリーズ>私は女性です。XY染色体を持っています。

私は女性です。XY染色体を持っています。

ケイティさん

アンドロゲン不応症(AIS)

 

 

そこではじめて、AISに呑み込まれるのではなく、自分の人生の一部にすることができると思え、それまで感じてきた孤独が鎮まりました。

御覧の皆様へ

私たちが問うているのは「男女の境界の無さ」ではありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。

私たちがお願いしているのは、「女性にもいろいろな体がある、男性にもいろいろな体がある」ということです。

どうか、お間違いのないようにお願い致します。

母に、あれって何?と聞くと、母は涙を浮かべ、泣き始めたのです。

あれは小学校5年生、テレビで生理用品のコマーシャルを見ていた時です。ほとんどの10歳の子と同じように、私も生理用品のことなんて聞いたことがありませんでした。でも私の場合、母に、あれって何?と聞くと、母は涙を浮かべ、泣き始めたのです。 皆さんは自分の娘に、その子が生理用品を必要とすることがないだろうって、どんな風に言いますか?この子には生理がない、子どもも持てない、そしてこれは、この子が他の女の子と何か違っている、ほんの一部に過ぎないんだということを。

 

外から見れば、ピッツバーグの郊外でテレビを見ている小さな子どもに、他の女の子と何かが違うところなんてありません。私は昔から女の子ぽかったし、ハロウィンにはキラキラのピンク色のドレスに、フェルト生地のプードルスカートをはいて、かわいいお化粧をすることで頭がいっぱいでした。

 

外見からは、私がアンドロゲン不応症、つまりAISと呼ばれる稀な体を持っているということは分かりません。(訳者注:ケイティさんはアンドロゲン不応症(AIS)の中でも、女性型のパターンで生まれてこられました。このパターンの場合は全くの女の子に生まれ成長されます。生まれた時のAISには男性型のパターンもあり、その場合は男の子に成長されます)。私はXY染色体を持って生まれたのです。男の子の組み合わせの。AISでは、XYの胎芽は、ペニスと陰嚢を形成するように伝える重要なホルモンに身体が反応しません。生命の一番最初の段階から、私の体はその信号を受け取れず、クリトリスと陰唇を持った女の子として成長したのです。でも、私の体の中のものは女の子とは違いました。

 

両親がこのことを知ったのは、私が6歳のときでした。シャワーを浴びているとき、足の付け根のしこりが痛み、私は叫び声をあげました。両親も医師もこれはヘルニアに違いないと、私を病院に連れて行きました。でも、外科医が手術したとき(ヘルニアはX線には映りにくく、手術で固定する必要があるのです)、しこりの後ろに腸のねじれはありませんでした。足の付根に降りはじめていたのは精巣だったのです。腹部の反対側にももうひとつ精巣が見つかりました。私には、膣の上部や、頚部、子宮、そして卵管がありませんでした。

私はこの名前は嫌いです。まるで私が男の成りそこないで、全然女じゃないように聞こえるからです。

1990年代、その頃はまだAISは「精巣(睾丸)性女性化症」と呼ばれていました。私はこの名前は嫌いです。まるで私が男の成りそこないで、全然女じゃないように聞こえるからです。1950年代以来、もし女性がこの診断を知ったら、気が狂うかレズビアンになると信じられていました。医師は愕然としている私の両親に、ちゃんと育つし適応もしていく、でもXY染色体や精巣を持っていることを知らせるべきではないと言いました。けれども両親は私に少しずつ話をしていく決意をしていました。

両親は私に解剖学の本を見せ、子宮は女性の中にある巣で、その中で赤ちゃんが育つんだと話しました。私にはそれがない、でも赤ちゃんの里親になって、心の巣で赤ちゃんを育て、家族の一員にしていくことができると。生理についても教えてもらい、自分にはそれがないだろうということも知りました。でも、私が更に本当のことを知ったのは、16歳になってからでした。

 

この年、私の妹が学校から生物学の宿題を持って帰ってきました。クラス全員に研究項目が振り分けられていて、妹の担当がAISだったのです。「お母さん、お父さん。これって絶対お姉ちゃんのこと言ってるみたい」。妹はある日の夕食時にそう言いました。「それにサポートグループのウェブサイトにお母さんの名前の人が出てる…」。

両親は顔を見合わせました。ふたりからすれば、私が18歳になるまで待ちたいと思っていたのです。でももう後戻りはできなくなりました。両親は、私と妹弟(私より15ヶ月若い双子)に、すべてを話をしたのです。父は最後に「お前が私たちの娘であることにかわりないよ」と言ってくれましたが、私は、なんで私が女の子じゃないってことになるの?と思うばかりでした。たしか私がその時に言ったのは、「他には誰が知ってるの?」ということだったと思います。

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今から振り返ると分かるのですが、こういう気持ちは一体自分の何が悪いのかという恐怖、それに誰か別の人なら自分にベストのことを決めてくれたかもしれないという思春期という永遠の葛藤から来たものでした。

母が私のような女の子の会に行っていたとは知っていましたが、両親が他に何も言わなかったのは、私には子宮が欠けているだけ、ただそれだけのことだったからだと私は思っていました。でも、そのとき私はもっといろいろあるんだということが分かりました。AISというラベリングも。私の身体は症候群だったのです。そのことはもうみんな知っているようでした。医者も祖母も、おじさんもいとこも。

私はショックで怒りが湧いてきました。両親、それに私自身の身体に裏切られたように感じたのです。今から振り返ると分かるのですが、こういう気持ちは、一体自分の何が悪いのかという恐怖、それに、誰か別の人なら自分にベストのことを決めてくれたかもしれないという、思春期という永遠の葛藤から来たものでした。それは、まだ未熟な子どもっぽい考えでしたが、私はひたすら自分の不安を何か別のものに向かわせるばかりで、その時は、まだ十分には成熟していなかったのです。食卓から走り去って、私は、学校の練習チーム用のお気に入りのチアガールの衣装を着ました。プリーツスカートに、白と黒と赤のベスト。シルバーのペレットが入った白のビニール製のカウボーイシューズ・・・。それにたくさんのポンポン。でも、いつしか、ホンダオデッセイミニバンに乗って練習に行く時には、私はまたありきたりのチアガールに戻れていました。

 

 

まただ。また他の人が私の知らないところで私のことを知っていたのだと私は思いました。

けれども、事はそんなに単純ではありません。高校生活は容赦のないものになりました。私はまだ自分自身について学んでいたことを話すことばを持ち得ていませんでした。私はひどい不眠と、とてつもなく大きな不安にさいなまれ、時に鬱にもなりました。私は取り憑かれたように学校に行き、ずっと勉強ばかりしていました。ピアノを弾いて、クラシックソナタに自分を溶けこませ、私より前にそれを弾いた何千もの人々を想像し、それを慰めにしていました。

だけど友達については求めても親密になりきれませんでした。仲が良かった3人の女の子といても、その関係はぎこちなく一方的なものになっていました。

 

男性との関係もどうすればいいかよく分かりませんでした。一度ある男性と付き合ったのですが、彼は彼の友だちに、あの子のって指先しか入らないんだよと言っていたのです。噂は学校中に流れ、ある女の子はずけずけと私に、「ケイティ、あなたのこと聞いたわ。でも私ができるのは指先分だけだけどね」と言ってもきました。私の人生の中でもっとも屈辱的な出来事のひとつです。

大学生活は高校よりはいいものになりました。ひとつには、ハヴァーフォード大学1回生の時に、大好きなセラピストと出会えたからです。私は中学校の時から何度かカウンセラーと会っていたのですが、この女性のカウンセラーは空想好きで、私がそれに傷つくと、私に怒りを向けていたのです。
(訳者注:ケイティさんはこの女性カウンセラーに、「自分は男でも女でもないと認めるべきだ」と散々無理強いされました)。私は大学のゴスペル部に入りました。ミュージカルが好きだったんです。そしてそこで最高の友達と出会えました。ショーに出ていたヒラリーです。私は自分の身体に少しずつ慣れてきたように感じていました。そうして、2回生のハロウィンパーティーで、サムと出会ったのです。

私はディスコボールに扮装し、彼はエスキモーの格好をしていました。私が友達といた部屋に、彼が酔っ払った新入生を運んできて、私は彼とそのまま親しく話をしたのです。とても屈託なく。身長6フィートでグリーンブラウンの眼、そして長いまつげ。それにエネルギッシュで、陸上部のスターでした。彼がチョコレートをかけたイチゴをくれて、マリリン・モンローの映画の話をしていたのは、実は私を口説いているんだって気がついたのは、話し始めて少し後になってからでした。

それから1ヵ月後、大学近くの彼の家で私たちは二人で過ごしていました。前のふたりのボーイフレンドには自分のAISのことを言っていたので、私はそのいつもの大げさな話を始めました。話の途中で、サムは私を止めました。彼はもう知っていたのです。陸上部のチームメイトが、練習の後のロッカールームで、彼に声をかけてこう言っていたのです。「お前、ケイティと付き合ってんだってな。彼女本当は男だっていうのマジ?」。サムは、そのうち私に心の準備ができたら話してくれるだろうと思っていたのです。

サムの話を聞いて、私は取り乱して泣き始めました。私の顔は真っ赤になっていました。陸上のトロフィーとフィラデルフィア・フィリーズの三角旗に囲まれた、彼の子どもの頃の部屋のベッドに腰かけて、まただ。また他の人が私の知らないところで私のことを知っていたのだと私は思いました。でもサムはただ私を抱きしめて、こう言ったのです。「僕は今まで君ほど女の子にドキドキしたことはなかったよ。この気持ちはそんなことと全然関係ない」。これは最高に完璧なことばでした。

私が体験してきた痛みで他の人を支えることができるなんて、信じられないほど素晴らしいことに思えます。

去年サムがフィラデルフィアの公園でプロポーズし、私たちはニューイヤーズの夜に結婚しました。私はそれまでずっと結婚を夢見ていましたが、それは決して叶うものではありませんでした。でも今、私たちが取り組もうとしているのは、ただひとつ。家族を持つということなのです。子どもの里親になることも代理母出産をお願いすることもできましたが、私の精巣は癌の恐れがあるので、大学入学前の夏に取り除かれ、赤ん坊を作るための遺伝子素材を持っていないということが、今の私にとっての最大の困難のひとつです。でも、「自分が欲しいものは自分で分かってるって思ってた。でも僕が欲しいものは君だけなんだって気づいたよ」とサムが言ってくれるように、私が今幸せでいられるのは、そのほとんどがサムのおかげなのです。

私たちはセックスもできます。子どもは選択肢になりませんが。私のような膣を表す専門用語は、頸部や子宮に届いていないことから、「blind pouch(盲嚢)」と言われます。多くのAISの女性のように、大きくなってからセックスが心地いいものになるよう 、私も小さい時から、拡張器―大きくて、遊び用ではない人工ペニスを想像してください―を使っていました。エストロゲンクリームをそれに塗って、1日に30分膣に押し込んできました。(私は他の女性と同じ量のエストロゲンを生成しているのですが、そのクリームは、膣組織を広げてくれるのです)。そうして私は他の人と同じような素晴らしいセックスライフを送っています。

 

それに、今私はAISのコミュニティに参加しています。私が体験してきた痛みで他の人を支えることができるなんて、信じられないほど素晴らしいことに思えます。大学に入る前の夏にAISサポートグループに入ったのですが、そこではじめて、AISに呑み込まれるのではなく、自分の人生の一部にすることができると思え、それまで感じてきた孤独が鎮まりました。AISは20,000人に1人が発生しますが、DSDs(性分化疾患)は2,000人に1人の赤ちゃんに発生するため、このような問題は皆さんが考えている以上に一般的なことなのです。南アフリカの陸上競技選手、キャスター・セメンヤが、去年、性別テストを受けることになり、それがニュースになった時も、彼女の状態は正確にはAISではないように思いましたが、私たちのサポートグループは彼女に連絡を取りました。

最終的には私は、私のような人の支援者になれればと思っています。医師たちがこのようなケースをどのように扱っていくのか、そのあり方を変えていくことに納得してもらうには、同僚にでもならない限り難しいと思い、私は今医大で生命倫理学の修士を取ろうとしているところです。学位を取ることで、メディカルコミュニティで評価されるような行動が起こせればと思っています。それが私の義務なのだと。生理用品のことを話すことは、もう、悲しいことではありません。

 

 

アンドロゲン不応症(AIS)とは?

アンドロゲン不応症(AIS)とは、DSDのひとつです。ケイティさんの場合のAISでは、染色体はXYで内性器も精巣なのですが、男性に多いアンドロゲンホルモンを受容するレセプターが働かず、母親の胎内で、外性器などの体は完全な女性として生まれてきました。しかし、子宮や膣の一部がなく、生物学的な子どもを持つことができません。一般的に女性のこの体の状態が判明するのは思春期前後で、ご本人もご家族も大きなショックを受けられることがほとんどです。

また生まれた時に判明するAISもあり、この場合は男性型と女性型のパターンがあります。つまり、AISでも男性の場合と女性の場合があるということです。

 

ケイティさんは現在、精神科医として、DSDを持つ女性のメンタルサポートにあたってらっしゃいます。

ケイティさんが出演したDSDを持つ人のドキュメンタリー

  

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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