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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

HOMEライフストーリーズ>彼女の体の状態は「間違っている」のではない。

彼女の体の状態は「間違っている」のではない。

Het is met Juliette niet ‘fout’ gegaan, maar ‘anders

性分化疾患を持つ女性

ジュリエッタさん

完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

 

 

ほとんどの人の細胞は「普通」、XX染色体(女性)かXY染色体(男性)だ。しかし実際には様々なバリエーションがあるという事実はあまり知られていない。オランダでも、通常とは異なる体の性の発達をした人が約80,000人はいるのだ。(オランダ国家機関調査)

 オランダは人権先進国として有名で、女性の社会進出・移民・老人・障害を持つ人々・LGBT等の性的マイノリティの人々などに対する国家的政策が次々と打ち出され、世界ではじめて同性婚を実現した国でもあります。

 

 そのオランダの人権政策を実現しているのが、国家機関である社会文化計画局(SCP)です。

性分化疾患を持つ女性

 DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)については、その体の状態を持つ人々の現実の社会的状況は、限られた一部の人々の状況や、憶測や誤解に基づく知識に限られていましたが、2015年、SCPが世界ではじめて国家機関による、DSDsを持つ人々の全体的な社会的状況の調査を行いました。(日本語訳をネクスDSDジャパンで作成しました。上の画像をクリックして下さい)。

 

 これまで正確に知られていなかった「DSDsを持つ人々の社会的状況」についてのSCPの報告書が出版された日、オランダのクオリティペーパーである「Trouw(Truth)」で、SCPの調査員リズドングさんと、調査に協力したひとりであるDSDを持つ女性のジュリエッタさんがインタヴューに応じた記事が掲載されました。

 

  ここではその記事の日本語訳をご紹介します。

DSDsとは何か?

 「ああっ!女の子だ!」「男の子ですよ!」。たいていの場合は明らかなことだろう。しかしいつもそうとは限らない。オランダ社会文化計画局(SCP)による報告書によれば、オランダでは推定約80,000人の人々が、通常とは違った体の性の発達状態を持っているのだ。それは先天的なもので、DSDs(Differences of sex development体の性の様々な発達:インターセックス/性分化疾患)と呼ばれる、体の性の発達のバリエーションなのである。

 

 このような体の状態には多くの種類があり、一般でも、ほとんどの医師たちでも知られていない。XX染色体と卵巣を持っているが(完全な)膣や子宮無しで生まれる女性もいる。X染色体が一つ多い男性もいて、その中には男性不妊の人もいる。

 

 出生時にすぐに判明するDSDsもあれば、思春期に判明するもの、男性あるいは女性が子どもを持ちたいと思うが、このような体の状態のため不妊が判明するという場合もある。このような体の特徴を持つ人は外からは分からないか、自分でも分かっていないということもあるのだ。

医師も実態を全て知っているわけではない。SCPは知っている。

 今日出版された報告書「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」の著者である、SCP調査員ジャンティーン・ヴァン・リズドンクは、LGBTのような他の多様なグループと類似してると思う人もいるかもしれないと話す。だが実際現実のところ、このような体の状態を持つ人のほとんど全員が、自分のことを男性もしくは女性とはっきり認識しているのだ。

 

 なぜ彼ら彼女らのような体の状態が「Hermaphroditism(ハーマフロディズム:半陰陽・両性具有・男でも女でもない性)と呼ばれなくなったのか?

 

 「そのような表現は、まるで誰かが両性具有・男でも女でもない、半分男半分女といったような印象を与えるからです」。

 

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