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グルテンフリーのチョコケーキ

Real Voices interview with Mia

マイアさん

完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

 

 

私は小麦粉を使わないチョコレートケーキみたいなもの。私には小麦粉がなかった。でもだから、チョコ味の濃いチョコケーキみたいになったんです。

完全型アンドロゲン不応症(完全型AIS)を持つマイアさんを紹介しましょう。彼女はインタヴューで、自分の体の状態、彼女にとって性別の意味するもの、そしてなぜ小麦粉を使わないチョコレートケーキの方が好きなのか答えてくれています。

 

あなたは誰ですか?

 

私の名前はマイアです。26歳。大学で生物学と女性学を学びました。今は医学部にいます。

 

あなたが診断された体の状態はどういうものなんですか?

 

私は完全型アンドロゲン不応症という体の状態を持ってます。遺伝子から関わるもので、私はX染色体とY染色体の両方を持ってるんです。でも私の体は胎児期からテストステロン(男性ホルモンとも呼ばれています)に全く反応しない体で、それで私は男の子にはならなかったんです。

 

こういう体の状態は、「体の性の様々な発達:DSDs:性分化疾患」と呼ばれていますが、私は「私の体の状態」や「私のAIS」と呼んでます。

私は女の子に生まれましたし、いつだって常に女の子です。

そういう体の状態があなたに意味するものは?

 

私の体の状態はつまり、私は女の子なんだということを意味します。私は女の子に生まれましたし、いつだって常に女の子です。私は他の女のことは違う道を通って女の子になったんです。私には子宮はありませんが、膣がある状態で生まれました。私の性腺は卵巣というより精巣に近い状態ですが、私の性腺は卵巣があるのと同じ位置にあります。

 

私の性腺は何も作り出しませんので、私には自分自身の赤ちゃんを授かる方法がありません。(なので私は、然るべき時が来たら、養子縁組などで家族を作りたいと思ってます)。

 

私には生理がありません。なので痛みもない。生理が起きるホルモンがないんです。アンダーヘアもあまりない。実は体臭もないんです。これってすごくないですか?私は手術しなければホルモンを服用する必要もないんですから。(訳者注:CAISを持つ女性の体は、テストステロンには反応しないが、テストステロンが脂肪内で転換されたエストロゲン(女性ホルモンとも呼ばれる)には反応する)。
 

私には大きな支えがあって幸運だったと思います。最新の文献にアクセスできたのも良かった。自分の体についても、ちゃんと説明を受けた上で自分で治療をどうするか決めることもできました。他の女の子たちにもちゃんとこういう機会が与えられるようになってもらいたいです。

 

完全型のAISについては、性腺をそのままにしておくというのも選択肢のひとつだと思います。もちろん性腺摘出が必要な体の状態もあります。

 

他のタイプのDSDsを持つ人々の中には、外科手術を受けてホルモンを服用することを選ぶ人もいますが、それがそれなりに辛いということもあります。

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自分の体が分かった時というのはどんなでしたか?

 

それが実はちょっと面白いんです。3歳かその辺、まだ小さい時、はじめて母親の生理を見たんです。大きくなったら私にも来るのよとその時教えてもらいました。私はずっと耳にピアスを入れたがってたので、生理が始まったらピアスを入れてもいいよと母は言ってたんです。

 

ですが、15、16歳になっても生理が来なくて、私は不安になりました。母と病院に行ったんですが、そこでは理由は分かりませんでした。いくつか検査をして、エコーもとりました。それで分かったんです。私には子宮がないことが。私には決して生理がないことも。

それを知らされて、私は両親の方を向いて、「じゃあもう今日からピアスを入れていいよね!」って私は言ったんです。それですぐに予約を入れて、ピアスを入れてもらって(笑)。その時はそれがどういうことなのか、自分でもよく分かってなかったんです。

自分が何者であるか、自分がどうなっていきたいかということも、診断されてからも全然変わりません。

知り合いにはどう説明してますか?

 

私は小麦粉を使わないチョコレートケーキみたいなもの。私には小麦粉がなかった。でもだから、チョコ味の濃いチョコケーキみたいになったんです。

 

私は、ここでは話したほうがいいだろうという場面では話してます。でも完全にというわけじゃない。それがどういうことなのか全部話す必要はないですから。誰に話すかということで決めてます。

単純に「生理がない」って言ってるかな。それは話の一部だけですけど、だって他にもたくさんの女性がいろいろな理由で生理が来ないっていうこともあるから。ホルモンを飲んでる女性もいれば、家族計画で調整してる人もいる。いろいろな体の状態があるし、アスリート選手とかだったら、たくさん走って生理が来ないってこともありますから。

 

事細かに話す必要はないと思ってます。誰かが無理やり訊いてきても、「生理がないけど、お医者さんもそれでいいって言ってるから」ってしか言わないこともできるから。

 

自分が安全安心と感じられる範囲を超えてまで話そうとは思いません。大丈夫だ、大丈夫な人だと思えた時なら、子どもが授かれないとまで言うかもしれない。でも全員がそれを知る必要はないと思ってます。そういう考えは、自分の体の状態を知った16歳よりも前からずっと同じです。自分が何者であるか、自分がどうなっていきたいかということも、診断されてからも全然変わりません。

DSDsというのは、「私はレズビアン・ゲイ・バイセクシャル・トランスジェンダー」みたいに言うアイデンティティカテゴリーとは全く違うんです。

自分の体のことを話すとき、なぜ仮名を使いたいと思ったんですか?

 

「マイア」と言う名前を使う一番の理由は、自分のことを知ってもらう人は一部だけにしておきたいと思ってるからです。ですが、DSDs(体の性の様々な発達)やインターセックスがどういうものなのか知ってもらえるよう、啓発ができるよう下地を作っていきたいと思ってるので、こういうふうに仮名でお話してます。

親戚も全員が私の体のことを知ってるわけではありません。別に隠してるわけじゃないけど、こういう体の状態が私の有り様を変えるわけじゃないんです。AISはただ単純に体の状態でしかなく、どう家族を作っていくかその方法を考えていく始まりでしかないんです。自分の存在の重要な部分でさえない。私が「カミングアウト」するとしたら、私は料理が好きで、歌うのが好きで、ハイキングや薬学、学校、それに温かい抱擁が好きってことで、体の状態は私の成長のバックグラウンドでしかないんです。

 

大学の生物学の講義は大好きでした。ただ、少し問題もありました。テキストの中には、私の体のようなDSDsについての話は一部だけに限られていたからです。テキストを読んでいて、もっと自分のような体についての話を読みたいと思いました。DSDsについて本に書いてあることは限られていて、書いてあってもその記述の仕方には、私は不満でした。

 

だから、私のような体の状態や他のDSDsを持っているということがどういうことなのか、多くの人が実はよく分かってないというのも理解はできます。DSDsというのは、「私はレズビアン・ゲイ・バイセクシャル・トランスジェンダー」みたいに言うアイデンティティカテゴリーとは全く違うんです。 そういう文化的なものとは本当に違う。そういう誤解が多いので、DSDsをどう説明していくか、本当難しくなるんです。

「体の性の発達」と「性別(ジェンダー)」との混同が偏見を生んでいる

性分化疾患

「体の性の構造」と「性別(ジェンダー)」との違いについては?

 

それは実際とても重要なポイントです。世間の人達はその違いがよく分かってないので、多くの偏見・スティグマが起きてくるんです。「体の性」はあくまで体の構造のこと。出生前、出生後、体がどのように発生・発達するか、遺伝子の情報に自分の体がどのように反応して、内性器や性管が発生していくかという話なんです。私は個人的には、あなた(女性インタヴュアー)がX染色体とY染色体を持っていても全然問題ないと思ってます。大切なのは自分の体がどのように発生・発達したか?ということなんです。

 

一方、性別(gender)というのは、自分の体をどう考えるか、自分が何者であるかという理解に関わることで、「体の性の構造」と、「性別(ジェンダー)」「性的指向」とはぜんぜん違うことなんです。

 

自分をまるごと愛してほしい。

性分化疾患を持つ人々

あなたと同じような体の状態や、他のDSDを持つ若い人たちに言いたいことは?

 

皆さんに読んでもらってうれしいです!私は、私たちと同じような体の状態を持つ世界中の人達と会ってきて、そういう出会いが大好きです。

 

こういう体の状態を持つ友達を作るっていうのは、別にずっとDSDsについてばかり話すというんじゃないです。それ以外の話をすることもある。DSDsというのはバックグラウンドでしかなく、わざわざ話すことでもないので。

でも、たとえば生理の腹痛の話に入れなかった時の想いなど、そういう話を私たちは分かってます。こういう体験を話し合う時もあるし、そういう話をわざわざする必要がない時もあります。ジョークを言い合ったり、必要なら愚痴を言ったりしています。

 

みんなには、自分をまるごと愛してあげてと言いたいです!私は自分のことはチョコレートケーキのたとえで話すのが好きです。ケーキを作るにも、いろいろな方法がたくさんあるから。チョコケーキをお店で買う時も、それは卵を使ってるのか、水を使うのかバターを使うのかっていろいろある。全部混ぜる時もある。どんな方法でも、オーブンに入れて焼きあげたら、ケーキは出来上がります。

 

つまり私はちょっと違うチョコケーキなんです。小麦粉を入れないチョコケーキ。私には小麦粉がなかったけど、素敵なケーキを作れないわけじゃない。実は私は、普通のチョコケーキよりも小麦粉を使わないケーキの方が好きで…。これはホントなんです。フランスにいた時にレシピを教えてもらったんです。

 

なのである意味、私の違いはひとつの特徴でもあります。そういうのってホントすごいことです。違いっていうのはクールなこと。小麦粉を使わないチョコケーキが他のケーキよりダメだってことにはならない。私は本物の女性じゃないなんてことはない。私の体は少し違う道を通って発達しただけなんです。

DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)とは何か?

AISやスワイヤー症候群を持つ女性たち

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CAHを持つ女の子と家族のキャンプの様子

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DSDsを持つ人々のカンファレンス

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DSDsを持つ男性・女性

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尿道下裂を持つ男の子と家族のカンファレンス

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MRKH(ロキタンスキー症候群)を持つ女性のサポートグループ

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ターナー症候群を持つ女性のカンファレンス

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DSDsと呼ばれることの多いこのような体の状態について、もう少し説明しましょう。

 

イギリスでは毎年、約150人の赤ちゃんが、男の子か女の子か分かるのに検査が必要になります。

こういう時、医療専門家たちの多職種チーム(ホルモンについて診る内分泌科医や、カウンセラー、泌尿器科医)が、丁寧に赤ちゃんを扱って、内性器や外性器(子宮や性腺、外性器など)の発達を見極め、診断するための幅広い検査を行います。

 

このような体の状態は、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)と呼ばれています。中には「インターセックスの体の状態」と呼ぶ人もいて、そういう人は自分を「インターセックスの体の状態を持つ人」と呼びます。

 

DSDsには多くの様々な原因があり、それぞれに異なった状態像になります。

 

その中でも最も多いのは、先天性副腎皮質過形成(CAH)と呼ばれるもので、腎臓の上にある副腎皮質(糖や塩基、そして体の性に関係するホルモンを司っている)が、多量のテストステロンを作り出すことが起きます。この体の状態を持つ女の子は、一般よりも大きめのクリトリスである場合があります。

 

DSDを持って生まれた赤ちゃんの約50%は、高度の尿道下裂という一般的な診断がつきます。尿道下裂はペニスの発達に関わるものですが、実はとても多い状態です。「高度」の場合、一般よりも小さなペニスで、陰嚢が陰唇のような見かけをし、尿道口がペニスの先端ではなく下側のどこかに開いています。

 

他のDSDを持つ子どもには、精巣の発達が途中で止まったもの、テストステロンの産生がうまくいかなかったもの、体のテストステロンへの反応の仕方の違いなどもあります。つまり、DSDの診断は出生時だけでなく、思春期前後にもあるということです。

 

たとえば、SRY遺伝子のバリエーションでは、女性の外性器と子宮はあるけれども卵巣のかわりに分化しきれなかった性腺がある女の子もいます。こういった女の子は、思春期に二次性徴がないことではじめて判明します。

 

さらに、完全型アンドロゲン不応症(CAIS)を持つ女の子は、精巣がテストステロンを作っても、体がそのホルモンのシグナルを感知しません。二次性徴は起きても、生理だけが起きないのです。このような体の状態を持つ人はY染色体を持っていますが、女の子なのです。

 

こういう女性は、友人に自分の体の状態を話すことは、やはりとても難しいことになりえます。まずは体の性の発達についての医療用語を脇において、「この体の状態は自分にとってどんな意味があるんだろう?」と考えてみることです。たとえばCAISを持つ女の子なら、このような体の状態は、生理がないということが第一の意味かもしれませんし、テストステロンに全く反応しないためにアンダーヘアや足のヘアもないことを意味するかもしれません。あるいは不妊状態が大きな意味を持っているかもしれません。その場合は家族を作る他の方法をも探していくということが必要になるでしょう。(もちろんそれは、他の不妊に苦しむ女性と全く同じなのです)。

 

アンドロゲン不応症(AIS)とは?

アンドロゲン不応症(AIS)とは、DSDのひとつです。完全型AISでは、染色体はXYで内性器も精巣なのですが、男性に多いアンドロゲンホルモンを受容するレセプターが働かず、母親の胎内で、外性器などの体は完全な女性として生まれてきます。しかし、子宮や膣の一部がなく、生物学的な子どもを持つことができません。一般的に女性のこの体の状態が判明するのは思春期前後で、ご本人もご家族も大きなショックを受けられることがほとんどです。

 

また生まれた時に判明するAISもあり、この場合は男性型と女性型のパターンがあります。つまり、AISでも男性の場合と女性の場合があるということです。

ケイティさん(性分化疾患:完全型アンドロゲン不応症)

オランダのAISを持つ女性たち

オランダのAIS等を持つ女性4人の皆さんの

インタヴュードキュメンタリー

オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

ネクスDSDジャパン DSD(性分化疾患)を持つ子どもと家族のための総合情報サイト

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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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