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日本性分化疾患患者家族会連絡会:ネクスDSDジャパンは、世界のDSDs患者家族会・サポートグループと連携し、主にDSDを持つお子さんとご家族のための医療ケア、子育ての疑問などについて、世界中のサポートグループからの情報を発信し,日本の性分化疾患各種患者家族会との連携をしています。

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オランダの文部科学省に当たる教育文化科学省の解放政策局の要請により、政策研究機関である社会文化計画局が作成した、世界ではじめての国家機関による、DSDs(体の性の様々な発達:性分化疾患)を持つ人々の実態調査書を日本語に翻訳しました!

 

探索的調査としながらも、DSDsを持つ人々への綿密なインタビューや、世界中の患者団体、多くの調査研究からの情報などを総合し、誤解や偏見・無理解の多いDSDsについて、極めて客観的で当事者中心となった報告書になっています。

 

近年日本でも、教育現場や地方・国レベルで、性的マイノリティの人々の一つとしてDSDsが取り上げられるようになっていますが、DSDについての知識が不十分なまま進められている現状があります。

 

性教育などでDSDsについて触れたり、地方・国レベルでDSDを持つ人々と家族についての政策を進言したいとお考えの皆様には、とても参考になる資料です。是非ご参照下さい。

オランダ社会文化計画局報告書

 「インターセックスの状態/性分化疾患と共に生きる」

 

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グルテンフリーのチョコケーキ

Real Voices interview with Mia

マイアさん

完全型アンドロゲン不応症(CAIS)

 

 

私は小麦粉を使わないチョコレートケーキみたいなもの。私には小麦粉がなかった。でもだから、チョコ味の濃いチョコケーキみたいになったんです。

完全型アンドロゲン不応症(完全型AIS)を持つマイアさんを紹介しましょう。彼女はインタヴューで、自分の体の状態、彼女にとって性別の意味するもの、そしてなぜ小麦粉を使わないチョコレートケーキの方が好きなのか答えてくれています。

 

あなたは誰ですか?

 

私の名前はマイアです。26歳。大学で生物学と女性学を学びました。今は医学部にいます。

 

あなたが診断された体の状態はどういうものなんですか?

 

私は完全型アンドロゲン不応症という体の状態を持ってます。遺伝子から関わるもので、私はX染色体とY染色体の両方を持ってるんです。でも私の体は胎児期からテストステロン(男性ホルモンとも呼ばれています)に全く反応しない体で、それで私は男の子にはならなかったんです。

 

こういう体の状態は、「体の性の様々な発達:DSDs:性分化疾患」と呼ばれていますが、私は「私の体の状態」や「私のAIS」と呼んでます。

私は女の子に生まれましたし、いつだって常に女の子です。

そういう体の状態があなたに意味するものは?

 

私の体の状態はつまり、私は女の子なんだということを意味します。私は女の子に生まれましたし、いつだって常に女の子です。私は他の女のことは違う道を通って女の子になったんです。私には子宮はありませんが、膣がある状態で生まれました。私の性腺は卵巣というより精巣に近い状態ですが、私の性腺は卵巣があるのと同じ位置にあります。

 

私の性腺は何も作り出しませんので、私には自分自身の赤ちゃんを授かる方法がありません。(なので私は、然るべき時が来たら、養子縁組などで家族を作りたいと思ってます)。

 

私には生理がありません。なので痛みもない。生理が起きるホルモンがないんです。アンダーヘアもあまりない。実は体臭もないんです。これってすごくないですか?私は手術しなければホルモンを服用する必要もないんですから。(訳者注:CAISを持つ女性の体は、テストステロンには反応しないが、テストステロンが脂肪内で転換されたエストロゲン(女性ホルモンとも呼ばれる)には反応する)。
 

私には大きな支えがあって幸運だったと思います。最新の文献にアクセスできたのも良かった。自分の体についても、ちゃんと説明を受けた上で自分で治療をどうするか決めることもできました。他の女の子たちにもちゃんとこういう機会が与えられるようになってもらいたいです。

 

完全型のAISについては、性腺をそのままにしておくというのも選択肢のひとつだと思います。もちろん性腺摘出が必要な体の状態もあります。

 

他のタイプのDSDsを持つ人々の中には、外科手術を受けてホルモンを服用することを選ぶ人もいますが、それがそれなりに辛いということもあります。

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