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話すべきか?話さないべきか?それが問題だ。

To Share or Not To Share - That Is the Question

スワイヤー症候群を持つ女性

 

 

 

人に話すということは、自分の一部を引き渡す、あるいは自分個人の物語にその相手に加わってもらうみたいなものです。

周りに細かいところまでオープンにするのかしないのか、これだという普遍的な答えはありません。ただ、誰かに話すということについては、いくつかの要因が関係してくると思います。

  これは、私のDSD(性分化疾患)の診断について考える時、何度も自分自身に問いかけなきゃいけない問題です。私はスワイヤー症候群を持っています。つまり私は(一般的には男性型の)XY染色体と、発達しなかった性腺、それに女性の外性器と子宮を持って生まれました。 

 

 私は自分のことを100%普通の女性と感じています。性腺は除去し、思春期が始まるよう、ホルモン療法を受けねばなりませんでした(訳者注:スワイヤー症候群の場合、未発達な性腺はがん化のリスクが高く、発見次第除去することが勧められる)。私が15歳になるまで、私も家族もこのことには気がつきませんでした。お医者さんは、みんなに言いまわるようなことじゃないと仰ってました。

 

 実際、みんなに話してシェアすることについては、「しーっ!黙って!」というのが、だいたい一般的なところだと思います。DSD(性分化疾患)を持つ女性の多くからは、いかにお医者さんが嘘をついて、本人にも体の本当の状態について話をしなかったという話を聞いてきました。それは私にとっても憂鬱な話でした。


 周りには自分の診断のことを長い間秘密にしておくということはあると思います。不幸なことだとも思いますが、周りに細かいところまでオープンにするのかしないのか、これだという普遍的な答えはありません。ただ、誰かに話すということについては、いくつかの要因が関係してくると思います。ひとつは知識、それに自分自身の成熟、話をする相手、そして話すときの状況です。

  

このDSDの状態は、私の一部でしかなく、私の全てじゃないんですから。

 でも、まず第一には、自分自身の性格傾向でしょう。私は近しい家族を除いては、あまり自分の気持を話しません。何かお願いしなきゃいけないという時でも、あまり人に話したがらない方です。なのでとっても孤独な時もあります。私が初めて自分のことを話したのは臨床心理士で、なので専門的にセッティングされた状況なら心の準備はできるようになりました。祖母には母親から言ってもらうようにしましたが、直接に話したいとは思いませんでした。

 

 この秘密は、抱え続けていると、ますます言いにくいものになっていきます。今ではさすがに屋根の上から叫ぼうとは思いませんが、教会の小さなグループ(全員女の子です)では打ち明けることにしました。そこを卒業しなくちゃいけなかったからです。自分の人生での葛藤を少しでも打ち明けないのは、まるでみんなに嘘を付いているように思えたのです。なので自分の順番の時に、私はみんなに話しました。このDSDの状態は、私の一部でしかなく、私の全てじゃないんですから。もちろん、とてつもなく大きな秘密ですが…。もしあなたが全然オープンな人で、周りの人があなたのことをどう思うとも気にしないというのなら、あなたは多くの人々に話をするでしょうし、それはあなたにとってすごいことです。自分が気持ちよくいられるようなことをすべきですし、仕方なく無理やり話すというようなことは決してあってはならないと思います。だってそれはあなたの大切な情報なのですし、打ち明けられた相手は、そのことを信頼の証と思うべきことなのですから。

 

あなたの話を聞く機会を持った人は、あなたのことを大切にしてくれる人、話したからといってあなたのことを変わらずに見てくれる人、そしてどんなことがあってもあなたを支えてくれるだろう人であるべきでしょう。

  自分自身の診断、身体の状態についての知識も、とても重要です。私はスワイヤー症候群についてちゃんとしたことをあまり知らなかったので、その間黙っていたのは正解だったと思っています。でも、女性と家族のためのAIS-DSDサポートグループ(子どもや十代、大人、それに家族のための性分化疾患サポート/アドヴォカシーグループ)のカンファレンスに行ってたくさんのことを学び、何人かの友達に自分のことを話す自信を持ちました。スワイヤー症候群についてどうやって話すのか、ちゃんと分かったからです。 様々なDSDには、難しい用語や説明が難しいところがたくさんあるので、他の人に伝える前に、自分自身がよく分かってないといけません。たとえば、自分はXY染色体を持っていると言った女の子は、あの子実は男なんだよと(いう誤解を)ひそひそ話をされるかもしれません。それに正しい専門用語を伝えるには、落ち着いて話すことが必要だと思います 。

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