このページは、「DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）」を持つお子さんのご家族による往復書簡を紹介しています。 DSDsのある子どもを育てる親御さんは、周囲の無理解や偏見のなかで孤立し、悩みを一人で抱え込んでしまいがちです。ここでは、同じ経験を持つ親たちが集まり、診断への受け止め方や子育ての工夫、学校・医療との関わり方などを率直に語り合っています。 「あなたは一人じゃない」という温かいメッセージとともに、当事者や家族のありのままの想いが綴られています。特別な問題として捉えるのではなく、一人の大切な子どもとして共に歩むための勇気とヒントが得られるページです。

9歳の娘ララちゃんを育てるレナーテさんは、娘が完全型アンドロゲン不応症（CAIS）であることを知っています。レナーテさん自身も、家族の経験を通してCAISについて知り、娘の出生後、早い段階でその体の状態に気づきました。現在、ララちゃんは元気いっぱいの女の子として毎日を過ごしています。一方で、母親として「いつ、どのように本人に伝えるのがよいのか」という悩みを抱えています。早すぎれば不要な不安を与えるかもしれない。でも、遅すぎれば「なぜ教えてくれなかったの？」と傷つけてしまうかもしれない。このインタビューでは、CAISのある娘を育てる母親の視点から、家族の受け止め方、医療との関わり、子どもへの伝え方、そして娘の未来を思う親の葛藤と願いが語られています。

26歳のマルリーンさんは、完全型アンドロゲン不応症（CAIS）とともに生きています。5歳の手術をきっかけに自分の体の状態を知り、幼少期から定期的な通院やホルモン治療を経験しました。一方で、「秘密にしなければならない」という周囲の空気に苦しみ、人間関係や恋愛にも不安を抱えていました。17歳で友人に打ち明けたことを転機に、少しずつ自分自身と向き合い、現在はプロのダンサーとして活動しています。このインタビューでは、CAISについての医学的な経験だけでなく、自分の体の状態を知る過程、家族やパートナーとの関係、医療に望むこと、そして自分らしく生きるまでの歩みを、本人の言葉で語ってもらいました。

性分化疾患（DSD）のある娘を育てる母親が、8歳の娘に身体のことや「自分はおなかで赤ちゃんを育てることができない」という事実を、どう伝えていくのかを綴った体験談です。いつ、どこまで、どんな言葉で話すのか――。娘の涙を前に戸惑いながらも、嘘をつかず、娘の気持ちとペースを大切にしようとする母親の姿が描かれています。また、同じDSDの子どもを持つ親や当事者との対話を通して、「話すこと」は一度きりの告知ではなく、親子で少しずつ向き合っていく長いプロセスなのだと気づいていきます。身体の違いをめぐる葛藤と、それでも変わらない親子の愛情が伝わる、心に残る物語です。

家族がオープンな雰囲気を持ってお子さんのことを受け止めていけば、お子さんのこれからの人生はしっかりとしたものになっていきます。お子さんも成長すれば、自分は受け入れられているんだ、DSDを持っていることなんてそれほどたいしたことじゃないんだ、それはそれで良いと、いつしか分かってくれるでしょう。

DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作る欧米のサポートグループに寄せられた、部分型のアンドロゲン不応症女性（AIS女性）の娘さんのお父さんの体験談をご紹介します。 　初めて父親になった日の喜びは、翌朝、娘について告げられた「DSD」という言葉によって、大きく揺さぶられることになりました。 　何が起きているのか分からないまま、さまざまな説明を聞き、たくさんの情報を探しながら、お父さんは娘をどう支えていけばいいのかを考え続けます。 　けれど、当時インターネットで目にしたのは、DSDではない人たちの怖い話や怒りに満ちた言葉ばかりでした。 　家族だけで歩んだ10年を振り返りながら、このお父さんが見つけたのは、医療者や当事者の仲間とつながり、安心して語り合える場所の大切さでした。 　娘の未来を思いながら、迷い、考え、少しずつ歩いてきた一人のお父さんの物語です。

「この子の将来はどうなるの？」「子どもに、いつ、どのように伝えればいい？」「手術をしたほうがいいの？」――性分化疾患（DSD）のあるお子さんを育てる中で、親御さんが抱える疑問や不安は尽きません。 　この論文は、DSDのあるお子さんを育てる母親が、自身の経験をもとに綴ったものです。診断を受けたときの戸惑い、医療者とのやりとり、子どもの体の違いを少しずつ受け止めていく過程、保育園や学校での出来事など、親としての率直な思いが温かく語られています。 　「自分だけが悩んでいるのではない」と感じられ、これからの子育てを考えるヒントをもらえる一編です。同じように悩んでいる親御さん，DSDsについて理解したい皆さん、特に学校の先生など、理科や性教育の授業で、どういうところに注意したらいいか、学べるところがたくさんあると思います。

この物語は、国際内分泌学会のサイトに、DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）と共に生きる子どもと若者、そしてその家族の皆さんが作るサポートグループ、”dsdファミリーズ”のエリーさんが投稿された，女性の部分型のアンドロゲン不応症の娘さんのために親御さんやお医者さんたち，臨床心理士さんが作られたパンフレットの翻訳です。

女性の部分型アンドロゲン不応症のある娘さんのお母さんの物語。娘さんに体の状態をどのように説明していくのかを語っていらっしゃいます。

「私たちAIS女性は、人間の一員であり、フリークス（奇人変人）じゃない。自分の生まれたありようで、自分をアウトサイダーだと思う必要はないんです。」

「AISのおかげで、私は自分で立つ力、自己を受け入れること、それに、無理だと思っていたような自己確信を手に入れました。AISによる経験が良くも悪くも、私を強い女性に成長させたと思います。今はただ、私を成長させてくれた皆さんに感謝したいです。私は自分の人生を愛しています。まだまだ障害はありますが、怖くはありません。私には愛がありますから。愛し、愛されるという。」

アンドロゲン不応症が判明した女性，エレーナさんの物語。「私は自分のアイデンティティをAISと見なし、自分を持っていかれていたのだと。AISによって、私は自分を他の全ての人と全く異質なものだと思い込んでいました。」

アンドロゲン不応症女性（AIS女性）のクレアさんの物語。事実を知らされなかった彼女が，ひとりのかかりつけ医との出会いで，自分の人生を行き始めます。