私たちの物語：CAH（先天性副腎皮質過形成）で生まれたモーガンちゃんの家族からのメッセージ

6 日前
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御覧の皆様へ

私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。

先天性副腎皮質過形成（CAH）女性をはじめとするDSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）は、「女性にもいろいろな体がある、男性にもいろいろな体がある」ということです。

どうか、お間違いのないようにお願い致します。

詳しくは「DSDsとは何ですか？」のページをご覧ください。

　2006年10月5日、モーガン・シア・バンディは塩基喪失型CAH（先天性副腎皮質過形成）を持って生まれました。当然、親である私たちジェレミーとケイティは、それが何なのかさっぱり分かりませんでした。医師たちは外性器の特徴から、検査を行う前からその病気だと気づいていました。私たちはその子が男の子なのか女の子なのかすぐには確信が持てませんでした。娘は生まれた地元の病院から、すぐにブレナー小児病院へと搬送されました。そこで超音波検査を行うと、確かにすべての女性の器官が備わっていました。おかげで、用意していた「ピンク色」のベビー用品をすべて返品しなくて済んだのは本当に良かったです！

　家に連れて帰ってからの彼女は、本当に愛らしい存在でした！しかし、それと同時に現実が押し寄せてきました。親としてCAHという病気を見るのは初めてだったため、私たちは常に心配ばかりしていました。いつも娘の体温をチェックし、インターネットでCAHについて調べてばかりいました。この疾患に伴うリスクを知ったときは、完全にショックを受けました！モーガンが熱を出したときにはヒドロコルチゾンを3倍に増やさなければならず、ホルモンレベルをチェックするために頻繁に採血されるのは、本当に神経がすり減る思いでした。

　この病気はとても恐ろしいものですが、結局のところ、私たち（両親）が（インターネットを通じて）出会えたことが信じられません！まったく同じ変異遺伝子を持つ人と出会う確率は、百万分の一のチャンスです。しかし今では（アメリカのCAHのサポートグループ、ケアズ・ファウンデーションのおかげで）、私たちははるかに知識を身につけ、これから何が起こるか、どう対処すべきかを理解しています。もう以前ほどストレスを感じることはありません！私たちは二人とも、こんなに美しい小さな女の子を授かって本当に恵まれています！

　また、私たちには12歳（1997年11月13日生まれ）になるコールという素晴らしい息子（連れ子）がいます。この「お兄ちゃん」のことは、いくら自慢しても足りないくらいです。彼はモーガンに対して本当に素晴らしく接してくれます！お兄ちゃんらしく、彼女をとても大切に守ってくれています。彼はCAHではありませんが、モーガンと同じくらい私たちにとって特別な存在です。二人の美しい子どもたちに恵まれて幸せです。

　CAHの女の子が検討しなければならない手術について、疑問を持つ親御さんが多いことは知っています。モーガンは生後6ヶ月で手術を受けたので、当然、当時のことはまったく覚えていません。私たち両親としても、違う選択をすることはなかったでしょう。今では「普通に見える」だけでなく、彼女自身も自分を「普通の」女の子として見るようになるでしょう。手術は見た目の面だけでなく、医療的な面でより大きな助けとなりました。彼女の vagina（膣）は urethra（尿道）とつながっていたのです。モーガンはそれを切り離し、膣の開口部を作る必要がありました。

　手術を担当してくれたのは、本当に素晴らしい医師（泌尿器科医）でした。回復のために少なくとも1週間は入院することになると言われていましたが、なんとその翌日には家に帰ることができたのです！経過がとても良かったため、先生が家に帰らせてくれました。手術となると、子どもと同じく親もいつも辛い思いをします。私たちの神経は限界を超えていましたが、モーガンはまったく動じませんでした。彼女は本当に勇敢な戦士でした。

　モーガンが私たちの元に来てくれたことは、本当に大きな恵みです。彼女は私たちに多くのことを教えてくれました！彼女はもう3歳になります！月日が経つのはなんて早いのでしょう。私たちは与えられた一日一日に心から感謝し、毎日を最後の日であるかのように生きようとしています。また、コールがモーガンに対してとても優しく接してくれることにも深く感謝しています。

　私たちの物語を共有させてくれてありがとうございました。