患者の声に耳を傾けること。：CAH（先天性副腎皮質過形成）のあるレスリーさんの物語
- 7月26日
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御覧の皆様へ
私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。
先天性副腎皮質過形成（CAH）女性をはじめとするDSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）は、「女性にもいろいろな体がある、男性にもいろいろな体がある」ということです。
どうか、お間違いのないようにお願い致します。
詳しくは「DSDsとは何ですか？」のページをご覧ください。
アメリカの先天性副腎皮質過形成（CAH）のある人々の患者・家族会ケアズ・ファウンデーションから，CAHを持つ女性，レスリーさんのメッセージビデオです。
先天性副腎皮質過形成（CAH)とは、副腎の異常から起きる疾患で、XY男児でもXX女児でも起こります。大変深刻な疾患で、できるだけ早く診断し、治療を行わないと、命の危険があり、継続的なお薬の服用や、緊急時には病院での集中的なケアが必要です。
ネクスDSDジャパンで取り上げるのは、CAHの中でも、XXの女の子は、生まれた時ちゃんと検査をしないとすぐには性別が分かりにくい外性器の状態を持って生まれる女の子がいるからです。現在ではしかるべき検査をして、ちゃんと女の子だということが判明しますが，昔はレスリーさんのように誤って男の子に育てられるということもありました。
実際のところ、生まれた時に、ちゃんといろいろな検査をしないとすぐには性別が判明しない外性器の状態を持つ子どもの約70%が、CAHを持つXXの女の子なのです。
CAHを持つ子どもたちや大人の方は、ちゃんとした医療ケアを続ければ、他の人とほとんど変わらない生活をおくることができます。
日本でも医療のサポートの上での、このような医療サポートグループが、親御さんの手をわずらわすことなく、実現することを望みます。
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