ターナー症候群のある女性たちの物語（３）

彼女は小さいけれど、彼女は強い。

アドリアナ・ガルシアさんの物語

　私の旅は12歳のときに始まりました。そのとき、双子の姉妹と一緒に中学に入るための12歳の予防接種を受けるために小児科の診察を受けました。小児科の先生は私が双子の姉妹よりもかなり背が低いことに気付き、それが何でもないことを確認したいと少し心配しました。彼女は内分泌科医の意見を受けるように提案しました。

　内分泌科の先生は血液検査を行い、問題があるのか、それとも成長が遅れているだけなのかを調べることにしました。血液検査を受け、6か月後に結果を確認するための予約をするように言われました。そして6か月が過ぎ、診察の日がやってきました。彼は、私がターナー症候群という染色体の異常を持っていることを伝えました。これが私の成長が遅れている理由でした。

　私は遅い診断だったため、すぐに成長ホルモンを始めることを勧められました。それは毎晩受けなければならない注射です。診断時の身長はわずか130cmだったため、できる限り成長を促したいと考えていました。最初は針が少し怖くて大変でしたが、次第に慣れました。7年生の時から毎晩5年間成長ホルモンを使用し、2019年10月16日、私が高校4年生の秋に最後の成長ホルモン注射を受けました。今では150cmの高さで立っていることに、とても感謝しています。

　でも、学校生活中にターナー症候群を抱えることには他にも多くの挑戦があったと言わなければ嘘になります。身長のせいで何度も年齢や学年を尋ねられることがあり、そのためにクラスメートとの違いを感じることがありました。この経験は、私が子どもと関わる仕事をしたいと思うきっかけとなりました。そして今、私は自分が通った小学校で、プレの補助教員として2年目を迎えていることをとても嬉しく思っています。すごいですよね！？

　私にとって本当に忘れられない経験は、昨年初めてターナー症候群サポート団体（TSSUS）の年次大会に参加できたことです！本当に楽しくて、会議で築いた一生の友人関係に感謝しています。今年もフロリダ州オーランドで開催される会議に参加するのをとても楽しみにしています！ 私の話を読んでくださり、本当にありがとうございました！

お互いに支え合う大切さ

アリーアさんの物語

　こんにちは、私の名前はアリーアです。19歳の女性で、ターナー症候群（TS）と診断されています。私はミシガン州の小さな町、バトルクリークで生まれました。生後9か月のときにターナー症候群と診断されました。赤ちゃんのころ、中耳炎（乳様突起炎）と手のむくみがあり、それがきっかけで医師が染色体検査を行いました。

　12歳になるまで毎年耳管手術を受けました。現在は軽度から中等度の難聴があるため、補聴器を使用しています。

　子どものころ、成長ホルモンの注射を受けました。また、卵巣機能不全による早発性閉経が9歳で起きたため、エストロゲンパッチも始めました。でも、エストロゲン値はまだ低いため骨減少症（オステオペニア）があります。ターナー症候群の経験の多くは神経学的な側面に関係しています。私は非言語性学習障害（Nonverbal Learning Disability）があり、車を運転することができません。

　現在でも、毎年聴覚専門医、心臓専門医、内分泌専門医の診察を受けています。ターナー症候群を抱えることは難しいと認めざるを得ません。友達を作るのが難しかったり、医療面で圧倒されることもあります。でも、私の誇り高い成果のひとつは、「ペンギンプロジェクト」の『アニー・ジュニア』でグレース・ファレル役、『スースィカル・ジュニア』でガートルード・マクファズ役を演じたことです。同じような境遇の人たちと一緒に演じられたことは、とても素晴らしい体験でした。

　ターナー症候群のコミュニティは素晴らしい女性たちの集まりです。私たちはお互いに支え合い、自分たちが一人ではないと感じられることを願っています。

私たちは豊かで充実した人生を送れるという生き証人

マディソン・ファルボさんの物語

　私の名前はマディソン・ファルボ、20歳です。私は出生時にターナー症候群（TS）と診断されました。医師が私の体の大きさと足のむくみに気づき、病院で染色体検査（カリオタイプ検査）が行われ、その結果TSであることが確認されました。

　最初、両親は私の人生がどのように影響されるのか、寿命や自立した生活が可能かどうか分からず恐れていました。でも、医師の診察やリサーチを重ねる中で、両親の不安の多くは徐々に和らいでいきました。私が4歳のとき、家族はアラスカ州アンカレッジに引っ越しました。それ以来、私はここが大好きです！

　私は学校でずっと良い成績を収めてきました。そして今、リバティ大学で聖書学と教育学の学士号を4.0（満点）で取得して卒業します。次は神学修士課程（サムフォード大学のビーソン神学校に合格することを目指しています）に進む予定です！

　私は、ターナー症候群の女の子たちが豊かで充実した人生を送れることの生き証人です！

　もちろん、困難な時期もありました。人々は私を他の人とは違う目で見ることが多いです。そのため、他の人以上に自分を証明しなければならないと常に感じています。どんなに目標に向かって努力していても、少し嫌な態度を取られることがあります。たとえば、アスペルガー症候群かと聞かれたことがあります（その人は私がその症状に当てはまらないと知っていながら、私が一人のときに傷つける意図で言ってきました）。

　他にも「ターナーでは他のことを理解できないからだ」と言われたこともあります。現在、私は運転をしていませんが、いつか運転できるようになりたいと考えています（運転が少し混乱することもあります）。でも、大学院に進学することが私の認知能力を証明していると感じています。そして、神さまの恵みによって、私は困難を乗り越えてきました！

ターナー症候群はあなたを試す

レベッカ・ナイミーさんの物語

　私は自分が幸運だと考えるべきですし、実際にそう思っています。本当に奇跡的なことに、私は困難を乗り越えてここにいます。ですから、感謝の気持ちはあります。ただ、それが怒りと混ざり合っていないわけではありません。怒りやフラストレーション、そして少しの恨み。それを口にするのは礼儀正しくないかもしれませんが…。ターナー症候群（TS）は決してシンプルでも簡単でもありません。その影響は繊細でありながら明らかで、常に存在しています。だからこそ、複雑なのです。私は生き延びましたが、それは傷跡なしではありません。

　TSは奇妙なものです。何も気にせず、ただ受け入れて対応する日もあります。でも、TSがあまりにも貪欲だと感じる日もたくさんあります。たとえば、私はとても背が低くて、身長は140cmしかありませんが、それは受け入れられます。また、子どもを持てないことも受け入れています。正直なところ、母親になることには興味がないからです。でも、脱毛症で髪を失ったり、骨粗鬆症で骨の強さを奪われたりするのはとても辛いです。TSは多くのものを奪い、他の女性が当たり前に持っている選択肢さえも奪いました。

　持っていないものを嘆くことは辛いです。そして、それを嘆くことで周囲を不快にさせると感じることは、さらに辛いです。確かに、私は健康な心臓を持っているので感謝すべきだと言われるかもしれませんが、それはTSが単純だという話にはなりません。

　ターナー症候群は本当に疲れるし、消耗します。自分のために作られていない世界に適応するのは、誰も望まない困難な作業です。しかも、その旅が終わることはありません。がんには終わりの光が見えることもありますが、希少な疾患はただそこにあるだけなのです。

　だから、前に進み続けるしかありません。もう一つの選択肢は何もしないことですが、それを選ぶわけにはいきません。私は、TSが与える屈辱に屈することを考えることさえしませんでした。TSのおかげで、私は戦う人間になりました。それは望んでいたわけではありませんが。医療を求めて戦い、自分の体と戦い、理解と忍耐を求めて戦い、数学の宿題や縦列駐車でも戦ってきました。TSでは空間認識能力や数学のスキルが低下するからです。

　7歳で診断を受けた後、私は週に3回成長ホルモンの注射を受けなければなりませんでした。これは誰にとっても楽しいことではありませんでした。特に注射をしてくれていた父にとっては。でも、私は決して諦めないことを誇りに思っています。TSのない人たちでもほぼ不可能だと思うようなことを成し遂げてきたのです。これは幼いころに困難に直面したことが教えてくれたものです。「よし、やってみよう」という姿勢を身につけたのはそのおかげです。そうでなければ、ベッドの下に隠れてしまっていたでしょう。

　私はスコットランドでの留学を経験しました。最初は怖かったですが、人生で最高の経験の一つとなりました。ニューヨークにひとりで移り住み、幼児教育の修士号を取得し、2012年から保育園の教師をしています。ソフトボールやキックボールもしています。手と目の連携が悪くても、バットを握る順番は必ず回ってきます。

　私は普通よりずっと早く大人にならざるを得ませんでした。そして、普通の女の子が経験するべきではないことにも向き合ってきました。それが、他の人には理解できない視点を私に与えました。だから、大きな問題には動じません。それよりも、小さな問題を克服してきたことが私を強くしてくれたのです。

　23歳で診断された非言語性学習障害（NLD）は、私が本当に必要なことを理解するために、多くの質問をしなければならない原因となりました。その結果、私は非常に直接的なコミュニケーションをとるようになり、時には率直すぎることもあります。しかし、私はターナー症候群にも他の誰にも、自分ができることや選択肢を制限させたことはありません。

　これは、TSと診断された女の子、その親、あるいはどんな慢性疾患を持つ人にも伝えたいメッセージです。この状態はあなたを試し、挑戦してきます。世界もあなたを試します。それがあなたの行動や条件を制約しようとするかもしれません。でも、それを許してはいけません。あなたは自分の物語を知っていますし、自分が何をできるかを知っています。あなたは自分の行動と選択の責任者なのです。

　もしソフトボールをしたいなら、協調性が悪くてもプレイしてください。演劇に挑戦したいなら、オーディションを受けてください。何かを学びたいなら、授業を受けてください。たとえ空間認識が苦手で絵が描けなくても、美術の授業に挑戦する価値があります。

　私が自分を制限するのをやめ、自分の人生と選択を受け入れ、TSに屈しないと決めたとき、私は自分をより良く、より自信を持てるように感じるようになりました。だから、すべてに挑戦してみてください。そして、あなたの2%の蝶のような美しさを受け入れてくれる人たちに囲まれてください。（訳者注：ターナー症候群の45,Xの胚は98％が生まれてこず，２％の生まれてきた女の子の赤ちゃんは奇跡の子どもと言われています。また，海外ではターナー症候群の女の子・女性は，バタフライ＝蝶々にたとえられています）。

自分を愛してくれる人を見つけて

トレーシー・コステスさんの物語

　私のターナー症候群（TS）の物語は、いつも誕生日と結びついています。みなさんは今まで、予期せぬ事情で計画通りにいかなかった誕生日を経験したことがありますか？　私の場合、いくつかそういった誕生日がありましたが、中でも16歳の誕生日は特に忘れられないものです。ターナー症候群と診断されたことほど、誕生日プレゼントとして適さないものはありませんでしたなので。

　子どもの頃、毎年の健康診断が誕生日の前後に予定されていました。その診察中、小児科医が私がまだ初潮を迎えていないことに気付きました。私は幼少期に非言語性学習障害（NLD）と診断されていましたが、それ以外には特にTSの症状は見られませんでした。しかし、この遅れた月経がNLDと結びつけられ、血液検査が行われた結果、TSであることが確認されました。そして、新しい診断に伴うさまざまな検査を受けることになりました。診断前から養子を迎えたいと考えていましたが、TSのために自分の子どもを持つことができないと知ったときは、それでも涙が止まりませんでした。

　私はNLDを持っていることや他人と違うことを受け入れたつもりでした。それで物事は変わらないはずでした。ただ答えが得られただけのはずでした。でも、新しい診断を受けたことで、自分の持っていた自信が一瞬にして崩れ去ったように感じました。本来なら理解できるはずのことが理解できず、自分が抱えている悲しみや痛みをどう受け止めればいいのかわかりませんでした。それはまるで、自分が裏切られたかのような感覚でした。

　大きな変化に対応するのが苦手な私は、小さな変化や不便さに少しずつ慣れることができるようになりましたが、それもまだ取り組み中です。なので、最初はTSコミュニティを強く避けていました。TSについて聞くことすら嫌でした。TSSUS（アメリカターナー症候群協会）に関わり始めるまでに数年かかり、関わるようになってもそれは断続的なものでした。

　20歳の時、コミュニティカレッジを卒業後、私は幼稚園教師になる夢を叶えるために大学に進学しました。高校時代と同様、私は自分よりも社交的な友人に導かれ、素晴らしい友人グループに出会いました。その友人は、私を少しだけ居心地の悪い挑戦に挑むよう後押ししてくれました。私はすでに教育者クラブやいくつかのダンスクラブに参加していましたが、彼女はさらに、彼女の卒業プロジェクトの一環として若い生徒たちに科学のレッスンを提供するプロジェクトにも協力するよう説得してくれました。

　そのプロジェクトを通じて、多くの責任を果たせることを学び、STEMエンゲージメント部門で2位を獲得しました。また、ロケットを空中に打ち上げるというプロジェクトにも貢献しました。さらには、このプロジェクト以前にフランスに1か月留学した経験もあります。

　フランス文化に触れて以来、フランスで教師として生活することが私の人生の究極の夢でした。残念ながら、打ち上げ大会はコロナ禍の影響で計画通りに進みませんでした。その後、春に多くの困難を乗り越えて見つけた学生教師の職はリモート形式で行われ、冬休み後には新しい職場を見つけなければなりませんでした。

　幸い数週間後に新しい職場を見つけ、そこで大いに成長しました。そして春には、フランスの小学校で8か月間英語を教えるプログラムに合格しました。この経験を通じて、私は自分の夢を実現していたのです。

　2年目も応募しましたが、残念ながら再契約は叶いませんでした。その結果、フランスに対して複雑な感情を抱くようになりました。

　でも、この経験は私の物語の中で重要な2つのポイントを気づかせてくれました。

1. 大学を卒業し、2つの学士号と教師免許（しかも優秀な成績で！）を取得した私は、確かにすべての確率を覆しました。

2. 他の多くの人が恐れるようなことに挑み、一人で海外で生活して夢を実現する勇気が私にはあります。これは私が非常に誇りに思っていることです。

　もし私がニュージャージー（最近母と姉が引っ越してきた場所）に戻っていなければ、1対1の支援スタッフとして現在の職場で働くことも、今の彼氏に出会うこともなかったでしょう。現在、私は幼稚園のクラスで共同教師として働いており（事実上私の夢の仕事です）、自分のアパートを持っています。自己肯定感にまだ苦しんでいますが、同じバタフライ（蝶）の仲間たちが投稿してくれる、私たちがどれだけ強く勇敢であるかを思い出させてくれる言葉に励まされています。私の物語が誰かにとってのインスピレーションになることを願っています。

　最後に、他のストーリーにも共通するアドバイスを一つ。「あなたをそのまま愛してくれる人たちを見つけること」です。この言葉を聞き、長い間辛抱している間は本当に価値があると思えなかったけれど、私は自分の仲間を見つけました。そして、助けを求めれば、彼らは本当に私を支え、最高の自分になるために励ましてくれます。

　母や家族（高校と大学時代の親友たちも）はいつでも私の味方でいてくれるとわかっています。そして、私を「賢くて美しく素晴らしい」と思い、強くて困難から抜け出す力のあるバタフライ（蝶）のような私を愛してくれる彼氏もそうです。最近27歳の誕生日を迎えました。16歳が最悪の誕生日であり続けるかはわかりませんが、今私はとても良い人生を送れていて、27歳は間違いなくこれまでで最高の誕生日でした！

私はバタフライ・ウォーリアーです！

タチアナ・バレラさんの物語

　こんにちは！私はタチアナ、TSバタフライ（蝶）です！私は出生時にターナー症候群（TS）と診断されました。小児科医が私の手足のむくみに気づき、すぐに検査を受けさせてくれました。私が生まれた頃は、ターナー症候群に関する知識が非常に限られていたため、両親は私の将来に不安を抱えていました。

　私は5歳頃から成長ホルモン療法を始め、15歳頃に終了しました。学校生活は簡単ではありませんでしたが、今の自分になるために本当に努力しました。ただ、数学だけはどうしても得意になれませんでした。それも驚くことではありませんね！　私は運動学の学士号を取得し、現在は学校心理学の修士号を取得中です。

　こんな成果を達成できたことに、私は非常に恵まれ、感謝しています。また、健康状態が比較的良好であることにも感謝しています。私は背が低いですが（それこそが私たちTSバタフライの特徴です！）、馬蹄腎という形の腎臓を持っています。

　これまでの人生で、私はメンタルヘルスや自分自身の受容、不妊という問題に苦しんできました。「他人と違う」という感覚は、私にとって非常に辛いものでした。でも、今は心理療法を受けており、TSこそが私を特別にしているのだと気づくことができました！

　私たちバタフライたちよ、忘れないでください。私たちは戦士です！　私たちがこの地球に存在する確率はたったの1～2%でしたが、こうして存在しています！　私たちはここにいる理由があり、本当に美しく特別な存在なのです！　まさに奇跡です！

助けを求めることは自己認識のスキル

チャンドラー・アイソムさんの物語

　こんにちは！私の名前はチャンドラー・アイソムです。24歳。モザイク型ターナー症候群（TS）です。私は18か月の時に診断されました。娘であり、友人であり、教師や教育補助者として働き、時にはダンサーとしても活動しています。幼児教育の学位を取得してから1年以上が経ちました。この物語を共有することで、TSを持つことに不安や恐怖を感じている親御さんや若い女の子たちの力になりたいと思っています。

　TSを持つ多くの人々と同じように、私は幼少期からたくさんの医療検査を受けてきました。大量の採血や骨スキャン、10年間にわたる成長ホルモン注射などがありました。学校生活は非常に困難で、特に数学が大変でした。高校まで個別教育計画（IEP）の支援を受け、数学では特別なサポートを受けていました。

　その頃は圧倒され、痛みを伴い、すべてが良くなることはないように感じましたが、幸いなことに少しずつ良くなりました。現在、私は健康で体調も良好です。定期的に診察を受け、健康を維持しています。そして、大学を優秀な成績で卒業したことを感謝しています。今では、素晴らしい幼稚園児や小学4年生の生徒たち（そして素敵な同僚たち）と共に働いています。

　私は時々、自分が今の人生を送っていることを信じられないと感じます。本当にすべてが現実であり、突然消えてしまうことはないのだと自分に言い聞かせる必要があります。今の私の人生を可能にしてくれた家族、友人、医師、看護師、そして教師たちには感謝してもしきれません。彼らはたくさんの涙を拭い、恐怖や痛みを伴う医療処置を一緒に乗り越え、運転の練習にも無限の時間を費やしてくれました。

　TSは私の一部であり、それを感謝しています。TSは私を私たらしめる要素の一つです。ただし、その影響の強さはかなり軽減されました。TSに関連することでも、対処方法を学んだことがたくさんあります。現在も採血や定期検査は受けていますが、管理はずっと簡単になりました。

　Googleマップは私の命綱で、ほぼ毎日バックアップとして利用しています。道を間違える（しかもたくさん）可能性が高いので、早めに出発することが日課です。友人や家族は、純粋に口頭で道案内をするのは私には無理だと理解してくれています。これらの小さなことはすべて私の生活の一部になっていますが、大切なのは「やればできる」ということです。

　最後に、TSを持つ小さな女の子たちにいくつかアドバイスを伝えたいです。先生に自分の意見を伝え、助けが必要な時は決して怖がらないでください。助けを求めることは、自己認識のスキルです。Googleマップを使いましょう。大丈夫だと思っても念のためにオンにしてください。通勤の際は少し余裕を持って出発し、道を間違えても大丈夫なようにしましょう。駐車が苦手な場合は、駐車場の奥に停めるのが安全です。

　友達を探すときは、あなたの個性やユニークな特徴を受け入れてくれる人を見つけましょう。私は友人たちにとても感謝しています。彼ら彼女らは、巨大なスタジアムで行われるテイラー・スウィフトのコンサートのような混雑した場面で、私がストレスや混乱を感じないように手を引いて席まで導いてくれるような存在です。私が案内をしていたら、おそらくコンサートを見逃していたでしょう（笑）。

　あなたがこの地球上にいる確率は2%でした。あなたはまさに奇跡であり、ここにいるべき存在です。一日一日を大切に過ごしてください。蝶が完成するのに一日では足りないのですから。

恐れの裏にはもっとたくさんの希望がある

エリー・ゲッパートさんの物語

　こんにちは！私の名前はエリーです。高校2年生の16歳。生まれつき古典型ターナー症候群（TS）と診断されました。この旅路の始まりにいるみんな、特にターナー症候群について調べて、行間や統計を読むたびに少しずつ不安になっている人もいるかもしれません。このお話を通して、Googleや医師が教えてくれる以上に、この病気にはもっと多くの物語があることをお伝えしたいです。

　幼い頃、私の両親（多くの親御さんと同じく）は私の未来をとても心配していました。私には食べ物のアレルギーがあり、成長不良のある複雑な赤ちゃんでした。幼児期には、成長ホルモンの注射があまりに怖くて、数年間お休みしました。また、地元の小児病院に頻繁に通っていたので、もしマイルが貯まる制度があればたくさん貯まっていたでしょう。そして、小さい頃の私は、病院で一番ナーバスな患者だったと思います。

　さて、良い話をしましょう！　今の私は、元気に活躍している10代で、将来は医大に進学する計画を持っています。ストレートAの優等生で、素晴らしい友人たちがいます。来年は学校の新聞部と吹奏楽部でリーダーシップの役割を担う予定です。医療関連のことは今でも生活の一部ですが、それがなければ幼稚園の頃から医師になりたいと思っていなかったかもしれません。

　この話を読んでいる皆さんにお伝えしたいのは、「恐れの裏にはたくさんの希望がある」ということです。最近診断されたお子さんを持つ親御さんへ、お医者さんが語る困難が必ずしも娘さんを定義するわけではありません。1本欠けたX染色体には、揺るぎない頑固さと強靭さが宿っています！　最後に、私はこの物語を読んでいる全ての人を心から応援しています！