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カルマン症候群のあるニールの物語 ― 思春期の発達がなかった理由を知ったとき
10代の初め、毎日目が覚めるたびに「今日こそ何かが始まるかもしれない」と期待していました。思春期が遅れていると感じていましたが、自然に始まるものだと思っていました。
でも、同学年で発達の兆候が見られないのは私だけになり、他の生徒たちにもそれが明らかになっていきました。


私たちの誰もが心の準備なんてありませんでした。:ロキタンスキー症候群のあるベティさん
BBCの人気番組「レース・アクロス・ザ・ワールド」のコンテスト参加者ベティ・ムカージーは、今週の番組でロキタンスキー症候群(MRKH)の診断を番組で話しをし、称賛された。
ベティはBBCニュースに対して、このエピソードの放送を前に緊張はしていたが、とてもポジティブな反応


このことで息子という人間の全てが決まるわけではありません。:NIPTでクラインフェルター症候群が判明して。
私の赤ちゃんはクラインフェルター症候群を持っているかもしれません。ですが、そのことで息子という人間のすべてが決まるわけではありません。


スワイヤー症候群のある女性たちの物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)のひとつ,女性のスワイヤー症候群(完全性腺形成不全)のみなさんのライフストーリーです。


ターナー症候群のある女性たちの物語(3)
「あなたはあなたのままで愛される資格がある」 。アメリカのターナー症候群協会から,ターナー症候群(45,X)で生まれた女性たちの力強いライフストーリー,第3弾です!


私が持っていたはずのもの:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症が判明した女性,エレーナさんの物語。「私は自分のアイデンティティをAISと見なし、自分を持っていかれていたのだと。AISによって、私は自分を他の全ての人と全く異質なものだと思い込んでいました。」


真摯な医師との出会い:アンドロゲン不応症女性(AIS女性)の物語
アンドロゲン不応症女性(AIS女性)のクレアさんの物語。事実を知らされなかった彼女が,ひとりのかかりつけ医との出会いで,自分の人生を行き始めます。


「歩き続けるだけ」クラインフェルター症候群のあるジョシュの物語
ジョシュは父親になろうとしたときにXXYの診断を受けました。最初はショックでした。でも、ジョシュは自分を最高の状態に保つために努力しました。現在、彼は妻のローレンさんと新生児の娘さんマヤ・フローレンスちゃんと一緒に暮らしています。


NHK「おはよう日本」で性分化疾患当事者のみなさんのインタビューが放送されました。
性分化疾患(DSDs)当事者のリアル,何気ない日常を音声配信(ポッドキャスト)でお送りするプロジェクト,「Branches(ブランチーズ)」。 メインキャストは,DSDs当事者の女性チカコさんと,男性のマーレさんです。 ...


パリオリンピック、ボクシング競技の報道についての声明文
2024年8月6日 日本性分化疾患患者家族会連絡会 パリオリンピック、ボクシング競技の報道についての声明文 私たちは日本性分化疾患患者家族会連絡会と申します。 いまだ日本でも誤解や偏見の多い性分化疾患について,海外の患者家族会・サポートグループの皆さ...


ネクスDSDジャパンニューズレター20231228
今年もありがとうございました! 今年も年の瀬が近づいてまいりました。 今年もみなさまにはネクスDSDジャパンをご支援いただき, 誠にありがとうございました! ネクスDSDジャパン更新情報 アメリカのクラインフェルター症候群男性のサポートグループ「Living with...


ターナー症候群のある女性たちの物語(2)
ターナー症候群(45,X)で生まれた女の子・女性たちのライフストーリーです。「あなたはあなたのままで愛される資格がある」


NIPTでモザイク型47,XXYと診断されて:モザイク型クラインフェルター症候群の息子さんの母の物語。
私は息子が誇らしくてたまらない。彼が成長したり学んだりするのを見てわくわくしている。それがこの男の子のママであるということなのだ。


ネクスDSDジャパンニューズレター20230825
ネクスDSDジャパン更新情報 ターナー症候群とは,女性のDSDs:体の性の様々な発達のひとつです。 一般的には女性はXXの染色体ですが,ターナー症候群の女性は染色体がXの1つ(45,X)で女性に生まれ育ちます。卵巣の機能不全による女性二次性徴不全や不妊状態,低身長,そしてセ...


ターナー症候群のある女性たちの物語(1)
ターナー症候群のある女性たちの物語。「若い頃の自分には、「あきらめるな」と言いたいです。人生はつらいものですが、ひとりで抱え込む必要はありません。あなたの物語は、あなたが思っている以上に、他の人にとっても意味があるのです。」


「たいていは中絶なさいます」と遺伝カウンセラーは言った…。:NIPTで息子さんのクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
ミシガン州ノースオークランド郡で進路カウンセラーをなさっているカーラさん(61歳)は、ローガンさん(31歳)のお母様です。ローガンさんはクラインフェルター症候群(47,XXY)を持っていることが出生前に診断されました。


正直取り乱しました…。:NIPTでクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
御覧の皆様へ 私たちは「性のグラデーション」でも「男女の境界の無さ」でもありません。むしろそのようなご意見は、私たちの女性・男性としての尊厳を深く傷つけるものです。 クラインフェルター症候群(XXY男性)をはじめとするDSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)は、「女性...


ジュリアンは最高の赤ちゃんです!:NIPTで息子さんのクラインフェルター症候群が判明した家族の物語
もし、息子さんのXXYの診断を知らされたほかのお母様と話す機会があったなら、サラさんは、その方をぎゅっとハグしてから、こんな言葉をかけてあげたいそうです。「息子さんは最高の赤ちゃんになりますよ。今は、ご自身のわからないことを調べたり、身の回りで仲間を探したりしましょう」。サラさん





