序文
2017年初頭，ベルギーのトップモデル，ハンネ・ギャビー・オディールが，インターセックスの体の状態を持つ人としてカミングアウトした(USA Today, 2017)。彼女は，体の性の発達の障害/違い（Disorders of Sex...
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第１章：フランドルにおけるインターセックス／性分化疾患
最終更新: 7時間前 定義 性分化疾患／インターセックスの体の状態とは，様々な原因による，先天的な医学的生物学的な体の状態の一群である。インターセックスの体の状態／性分化疾患には40種類以上の体の状態があり，すべてがすべて目に見える違いがあったり医学的症状があるわけではない...
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第２章：概念定義と調査研究方法
インターセックスの体の状態／性分化疾患を持つ人々と家族の皆さんとともに，彼ら彼女らのためになる研究調査をデザインし実施するために，また調査の在り方と政策方針立案とのギャップを埋めるためには，専門の医療従事者や，各体の状態に応じた患者仲間とのコンタクトを持つ代表者，そして（国...
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第３章：体の状態の判明の体験過程
成人当事者 10人の体験専門者のうち4人が，目に見える外性器の形状の違い／あるいは重度の塩基喪失のため，出生時に性分化疾患の体の状態が判明しているが，そのうち1人（年齢が高い人）が，自身の体の状態について更に特定された情報を自分で得たのは成人になってからであった。10人の体...
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第４章：専門用語の問題と，用語に対する当事者家族の思い
この調査では，具体的な質問のひとつとして，用語の問題も質問した。インターセックスの体の状態／性分化疾患を持つフランドルの体験専門者および子どもたちの親御さんは，自分の体の状態について他者（医療従事者や両親，家族，友人）と話す時，どういった用語を好んで使うのか？ 性分化疾患や...
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第５章：医療ケアの体験
A．医学的治療について 外性器の見た目あるいは性腺への外科手術，そして子どもへのこういった医学的介入についての彼／彼女へのインフォームドコンセントといったテーマは，政治的（あるいは医学的）領域での中心の話題になっている。しかしながら，こういった問題は，すべてのインターセック...
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第６章：心理社会的ウェルビーイング
成人当事者 ここでは成人の体験専門者の心理社会的身体的ウェルビーイングのいくつかに目を向けていくが，これには，（診断の）プロセスや，子どもが授かれないという望まなかった状況をどのように体験専門者が体験しているのか，そして体の状態や（幼児期の）治療が，（性器にまつわる）自己イ...
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第７章：社会的サポートの体験
A．心理的ケア 成人当事者 10人の体験専門者の内8人が，診断や不妊の状態を知らされる時，あるいは手術や他の治療法についての話し合いの時の心理的ケアについて話した。現時点では圧倒的大多数の体験専門者が，そういう専門的なガイダンスを肯定的なものとは語らなかった。その理由として...
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第８章：結論および本調査の限界と強み
性分化疾患／インターセックスの体の状態には，様々な原因によって，内性器や外性器の発達が非定型的なものとなる，先天的な医学的-生物学的な体の状態群である。臨床像には様々なものがあり，当事者やその家族それぞれに対する影響や認識も様々であるが，親御さんや子どもたち，成人当事者の人...
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第９章：政策展開の指針
本調査報告にて語られた調査参加者は，インターセックスの体の状態／性分化疾患を持つ成人・子どもの限られた人数の人々であることを再度強調しておくのは重要だろう。本調査の参加者は，まず自分の体の状態について知っていて，医療的なフォローアップを受けている人々，そして／あるいは，患者...
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筑波大学教育関係共同利用拠点事業からご依頼をいただき，全国の大学で使われるDSDsの解説動画を作成しました。
筑波大学教育関係共同利用拠点事業からご依頼をいただき，「e-learningコンテンツ」のひとつとして，DSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）の基礎的な知識と教育機関での支援方についての動画を作成しました。 全国の大学など高等教育機関の先生や職員の方向けに使用されている...
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「どうしても父親になりたい」
「クラインフェルターに関するネガティブな資料は全て捨てました。僕はどうしても父親になりたかったんです」。 リチャード・マルティネスさんは家族を望んでいました。親類に姪御さんが生まれたときから，自分も女の子の子どもが欲しいと思っていました。ビジネスを成功させ，理想の女性と...
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「他のお母さんたちには起きてほしくない」ソフィアさんの物語
ソフィアさんは，クラインフェルター症候群の男の子の母親です。赤ちゃんの性別を発表するパーティーを開くために新型出生前検査（NIPT）を受け，その診断結果に驚きました。そして，医療機関から人工妊娠中絶を勧められたのです。彼女はこんなことが他のお母さんたちには起こらないようにと...
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ジェイク・グレイの秘密
ジェイク・グレイは26歳にして，私たちが夢にも思わないようなことをいろいろと経験してきました。軍の情報機関やFBIで働いていたこともあるし，チポトレ（メキシコ料理レストラン）で働いていたこともあるのです。つまり彼はいろいろな秘密情報も知っているということです。魅力的な過去を...
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ジェーンさんの物語
編集部注：この記事はLiving With XXYによる「出生前診断といのち」というシリーズの第1回目です。この物語は，妊娠前に胎児が47, XXYと診断され，中絶することを勧められたり，選択肢を提示されたりした親御さんたちが，なぜ妊娠を継続することを選んだのか，そして家族...
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クラインフェルター症候群：あなたには価値がある
今日の午後，何気なくインスタグラムを見ていたら，コメディアンのローラ・クレリーの新しいビデオを見て興奮しました。ローラは，依存症，母親業，産後うつ，そして最近では，息子さんのアルフィーが自閉症と診断されたことへの苦悩を率直に語っています。このビデオのトーンは，いつもの彼女の...
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私たちは「男女以外の第三の性別」を求めていません。（声明文）
声明文 私たちは「男女以外の第三の性別」を求めていません。 私たちは「日本性分化疾患患者家族会連絡会」と申します。 「日本性分化疾患患者家族会連絡会」は、いまだ日本では誤解や偏見の多いDSDs：体の性の様々な発達（性分化疾患）について、海外の各種DSDs患者家族会・サポート...
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