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3人目のジム:男性部分型アンドロゲン不応症(男性PAIS)のあるジムさんの物語
生命倫理学者アリス・ドレガー氏による、性分化疾患(DSDs)当事者のリアルな半生を綴ったエッセイです。
PAIS(部分型アンドロゲン不応症)を持って生まれたジムさんは、当時の医学的慣習による女児への「性別割り当て」を手術なしで免れた稀有な男性です。しかし、診断の隠蔽や不適切な治療、周囲からの差別に苦しみ、長年にわたり深い孤独と恥辱の念を抱えて生きてきました。
医学的介入の歴史や当事者が抱える精神的葛藤が描かれており、当事者のありのままの尊厳と、正しい知識に基づく理解の大切さを静かに語りかける一冊です。


尿道下裂の男性たちへのインタビュー
今どんな状態であろうと、それはお前を定義するものではない。尿道下裂はお前の一部ではあるけど、それはお前じゃない。尿道下裂なんてたったひとつの部分に自分の人生を決められてはいけない。自分の人生をつくるのはあくまで自分なのだから。


同じ尿道下裂で生まれた父と息子の物語
17歳のとき。学校の図書館で生物学の教科書で尿道下裂について見て、自分だけじゃないんだってだけじゃなく、実はけっこうあることなんだと知った時もうれしかった。


尿道下裂の状態で生まれた男性たちの物語
尿道下裂を持つ男の子や男性が、それにまつわる辛いことや、守られる必要が多いということが理解されることこそ、細心のケアや心配りというもののはずだ。しかし、そういうことを理解している人はまだまだ少ないのだろうと思っている。


ええ、もちろん。私は赤ちゃんの性別が知りたいです。― 性別判定という短い、けれども永遠の旅 ―:性分化疾患のある男の子が生まれたお母さんの体験談
「性分化疾患(DSD)なら第三の性別にすべき」「男女どちらかを決めずに育てるべき!」「親が勝手に性別を決めている!」――そんなふうに、外側から一つの考え方を当てはめてしまう前に、ぜひこの体験談を読んでほしいと思います。「性分化疾患(DSD)なら第三の性別にすべき」「男女を保留して育てるべき」「親が勝手に性別を決めている」――そんな思い込みをする前に、ぜひこの体験談を読んでほしいと思います。当事者団体は、性分化疾患のある子どもについて、最初から「男性か女性かの性別判定は、医学的なエビデンスに基づいて適切に行ってほしい」と訴え続けてきました。つまり、男女のどちらかに決めることそのものを否定しているわけではありません。ここに綴られているのは、性分化疾患(DSD)のある子どもの誕生を前にした、一人のお母さんの率直な思いです。「親が勝手に決めている」と決めつける前に、その家族が何を悩み、何を願い、どんな思いで選択しようとしているのか。まずは当事者と家族自身の声に耳を傾けてみてください。


性分化疾患の小学校での対応:性器の違いのある男の子トーマス君と親御さんの物語
DSDs:体の性の様々な発達(性分化疾患)によって外性器の違いがあるトーマス君の小学校入学と、トイレをめぐるトラブルに向き合った親御さんの手記です。周りと同じように小便器を使おうとしたことでからかわれ、いじめに直面した我が子。親は学校の支援チームと連携し、プライバシーに配慮しながら解決へと踏み出していきます。我が子のプライベートな情報を守りつつ、学校や周りとどう協力していくか。子育て中の多くの人に寄り添う体験談です。


成長する子どもが自分の「物語」を理解するためのヒント:性分化疾患による外性器の違いのある男の子と家族の物語
小学校入学を迎える息子さんが、自身の体の違いを受け入れ自信を持って過ごせるよう、お母さんは専門家とともに、息子さんの学校での周囲との「違い」に対する不安やトイレの問題に向き合っていきます。家庭と医療の連携によって子どものレジリエンス(折れない心)を育んだ、スコットランドのお母さんによる心温まる実践の手記です。


性分化疾患のある息子の学校でのサポート:尿道下裂の状態で生まれたサミー君と親御さんの物語
息子は学校に新しく入ってくる大勢の子どもの中の「ただのひとつの名前」ではありません。学校側は彼の特別な状況を把握してくれており、これからはその状況に配慮してもらえる安心感を得ることができました。体育の着替えや小便器の使用の際に彼が戸惑ったとしても、誤解や混乱は生じないだろうと安心して枕を高くして寝られます。


子どものような外見に悩んでいた ー カルマン症候群が判明したダニーさんの物語
「自分が達成できるとは思わなかったことを実現しました。きっと明るい未来が待っていると信じています」とダニーさんは前向きに語ります。


カルマン症候群のあるニールの物語 ― 思春期の発達がなかった理由を知ったとき
10代の初め、毎日目が覚めるたびに「今日こそ何かが始まるかもしれない」と期待していました。思春期が遅れていると感じていましたが、自然に始まるものだと思っていました。
でも、同学年で発達の兆候が見られないのは私だけになり、他の生徒たちにもそれが明らかになっていきました。





